Quali contenuti, funzionalità, struttura ed architettura dovrebbe avere un motore di ricerca di prestazioni clinico-sanitarie manutenuto dalle pubbliche amministrazioni regionali (ASL, USL, Organizzazioni Ospedaliere e Policlinici pubblici)?
Secondo recenti studi, la ricerca ed il consumo di informazione clinico-sanitaria in rete negli ultimi anni sta notevolmente aumentando, ad opera non solo di pazienti e loro familiari, ma anche di chi si occupa di gestione della sanità pubblica [1]. Si stima che circa il 16 % di chi ricerca informazioni di carattere clinico-sanitario sia costituito da utenti che vogliono approfondire tematiche mediche, il 30% da persone che cercano fonti informative per comparare i centri erogatori di prestazioni sanitarie, il 26% da utenti del sistema sanitario alla ricerca di altri pazienti che abbiano sperimentato simili problematiche o criticità [2].
Si sta assistendo ad un crescente bisogno di empowerment da parte dei pazienti: le loro decisioni non si basano più sulle informazioni fornite dal sistema sanitario (in primis dai loro MMG o PLS), ma anche su altre fonti informative che li aiutino a comprendere maggiormente la natura dei loro problemi di salute, assieme alle tecnologie ed ai trattamenti innovativi in grado di risolverli. Tutto questo per consentire loro di partecipare attivamente al processo decisionale del trattamento da erogare.
Motore di ricerca e sanità: cosa si cerca online e perché
È importante sottolineare il carattere di apomediazione dell’attività di ricerca delle informazioni mediche, che non si limita alla sola lettura dell’informazione messa a disposizione dal sistema sanitario, ma si realizza nella ricerca diretta delle fonti informative bypassando eventuali intermediari [3]. Indubbiamente i social network e tutti gli altri canali offerti dalla cosiddetta Medicina 2.0 e dal Web 2.0 rappresentano attualmente le principali fonti informative utilizzate dagli utenti di rete [4]. I social networks permetteranno sempre più in futuro agli utenti di rete di rimanere aggiornati su tematiche inerenti i trattamenti medici e le attività di prevenzione [5].
Tra gli argomenti maggiormente ricercati vi sono quelli correlati alla prevenzione e al trattamento dei tumori. È stato stimato che il 24,1% delle ricerche effettuate riguarda i trattamenti, e circa l’11,5% delle ricerche riguarda i centri erogatori delle prestazioni individuate [6].
Nonostante il crescente utilizzo dei social network però, secondo una recente ricerca [7], gli utenti di rete considerano ancora maggiormente affidabili le informazioni reperite tramite ricerche dirette sul web o quelle suggerite da parenti e amici. Altre ricerche sembrano confermare che in generale Facebook e Twitter vengono considerate fonti informative meno affidabili di altre disponibili sul web come Wikipedia [8][9].
Il problema dell’affidabilità dell’informazione medico-clinica reperita in rete è stato sottolineato recentemente da vari ricercatori [10], secondo i quali il livello medio della qualità percepita si attesta attorno alla categoria “buono”, ma nessuna fonte informativa viene considerata come “eccellente”. È interessante notare come la qualità percepita sia molto influenzata dall’accessibilità dell’informazione che spesso non rispetta gli standard minimi raccomandati.
Motore di ricerca e sanità: come viene valutata e come cambia la qualità dell’informazione
Per valutare la qualità dell’informazione medico-clinica in rete in genere si utilizzano questionari e scale valutative come il DISCERN e l’HONCode. DISCERN è composto da 15 item più una domanda sulla valutazione complessiva della qualità dell’informazione [11]. HONcode è invece un questionario a 8 item che valuta i seguenti aspetti della qualità dell’informazione: autorità, complementarità, privacy, attribuzione, giustificabilità, trasparenza, informativa finanziaria, politica pubblicitaria [12].
Sulla base di queste scale è stato dimostrato che la qualità dell’informazione medico-clinica in rete tende a diminuire nel corso del tempo ed è per questo motivo che motori di ricerca come Google in un determinato arco temporale tendono a spostare verso il basso tali contenuti nella lista dei risultati della ricerca [13].
A fronte di queste evidenze si rende necessario, soprattutto da parte delle pubbliche amministrazioni, garantire la gestione e la pubblicazione di fonti informative caratterizzate da opportuni livelli di qualità ed affidabilità.
Fonti informative che siano in primis certificate, tenute in costante aggiornamento e rese gratuitamente disponibili in formato aperto, garantendo l’accesso non solo ai bot dei più comuni motori di ricerca, ma anche ad agenti intelligenti che utilizzino basi di conoscenza basate sul paradigma dei linked open data [14][15].
Le pubbliche amministrazioni per ottemperare al loro mandato istituzionale devono infatti non solo erogare adeguati servizi informativi ai cittadini, ma devono altresì aumentare nel tempo la trasparenza e l’efficienza nella gestione delle risorse pubbliche.
Motore di ricerca e sanità: quali requisiti dovrebbe avere una piattaforma affidabile
La realizzazione di una piattaforma dove pubblicare i dati dei servizi erogati relativi a costi, modalità di espletamento e livelli di qualità definiti attraverso criteri oggettivi e scientificamente validi permetterebbe non solo di informare adeguatamente la cittadinanza, ma anche di stabilire una sorta di benchmark di riferimento per le aziende e le istituzioni operanti nel settore da utilizzare per il miglioramento continuo dei servizi.
La pubblicazione dei dati sui servizi clinico sanitari erogati in formato aperto e georeferenziato permetterebbe anche lo sfruttamento di tali dati per realizzare ulteriori servizi di ricerca e informativi, sostenendo le attività delle imprese private.
Si riporta nello specifico un elenco minimo delle caratteristiche generali che dovrebbe contraddistinguere tale piattaforma.
- Architettura federata: un sistema di basi di dati federato [16] che mappi sistemi di basi di dati autonomi multipli, realizzati e tenuti in costante aggiornamento da parte delle PPAA periferiche sanitarie in una singola base di dati federata, che consenta in futuro al cittadino di ricercare informazioni su servizi clinico-sanitari su tutto il territorio nazionale;
- Linked open data: le basi di conoscenza manutenute dalle PPAA devono basarsi sul paradigma del LOD cloud [17], ovvero devono assumere la struttura di open dataset collegati ad ontologie e ad altri open dataset, per consentire un’agevole ed efficace ricerca delle informazioni sui servizi erogati dalle strutture cliniche. Vanno predisposte soluzioni in grado di garantire la certificabilità e la non alterabilità del dato pubblicato. Soluzioni basate ad esempio sulla tecnologia blockchain potrebbero essere in grado di raggiungere questo risultato [18].
- Internazionalizzazione, accessibilità ed usabilità: dati, informazioni e interfacce utente (GUI) devono essere predisposti in modalità multilingua per garantire non solo un adeguato livello di accessibilità delle informazioni, ma anche per supportare la futura ricerca di servizi digitali transfrontalieri da parte di cittadini comunitari non residenti sul territorio nazionale [19]. Relativamente alle GUI vanno garantiti i livelli minimi di accessibilità ed usabilità del WCAG 2.1 [20];
- Multicanalità: è opportuno separare contenuti e funzionalità della piattaforma dalle modalità di erogazione e visualizzazione, in modo da consentire la fruizione del servizio informativo su più canali (portali, app, chatbot [21]) e da vari tipi di dispositivi (pc, tablet, smartphone etc.). Questa scelta aiuta a garantire la coerenza dell’informazione veicolata dai differenti canali di comunicazione attivati per il cittadino, migliorando la customer experience e creando anche i presupposti per la realizzazione di nuovi servizi “phygital”, che facciano convergere realtà digitale e realtà fisica [22]. Un esempio potrebbe essere quello di un’app che interagisce con l’ambiente fisico della struttura clinico-sanitaria, che all’accesso dell’assistito gli ricordi l’ora dell’appuntamento, inviando contestualmente all’HIS un trigger per l’aggiornamento della lista delle visite ambulatoriali giornaliere programmate e dei tempi di attesa stimati, che guidi l’assistito a pochi minuti dall’inizio della visita in un percorso di realtà aumentata fino all’ambulatorio di destinazione, che ricordi all’assistito in caso di necessità le fasi preparatorie della visita a cui si deve sottoporre.
- Rispetto della privacy: i cittadini devono essere adeguatamente informati e tutelati relativamente al trattamento dei loro dati, in ottemperanza al GDPR ed alle normative nazionali sulla privacy [23], se i dati vengono utilizzati per l’aggiornamento degli indicatori di qualità dei servizi erogati dalle strutture clinico sanitarie. In linea di massima però è possibile escludere l’utilizzo di dati sensibili e personali specie nella rilevazione della customer satisfaction [24];
- Informazioni sui servizi clinico-sanitari: il cittadino deve innanzitutto avere un quadro completo sui servizi disponibili a livello regionale, con un servizio di geolocalizzazione e con ulteriori servizi che lo aiutino a raggiungere facilmente il punto di erogazione. Vanno inoltre specificate le modalità di erogazione del servizio (come prestazione erogabile dal SSN/SSR, in intramoenia, in extramoenia, con accesso diretto all’ambulatorio o sfruttando servizi di telemedicina etc.), i costi, i tempi di attesa per la presa in carico (ad es. informazioni sulle relative liste di attesa), le modalità di preparazione a visite ed interventi, i livelli di qualità percepita dagli utenti (in primis attraverso la rilevazione della customer satisfaction) e possibilmente ulteriori informazioni relative a outcome, tempi di recupero funzionale, durata dell’eventuale follow up etc. I requisiti funzionali e contenutistici completi andrebbero esplicitati in fase progettuale coinvolgendo i vari stakeholders a cominciare dal cittadino/assistito, seguendo opportune metodologie progettuali come quella definita dall’AgID [25];
- Valutazione comparativa dei servizi clinico-sanitari: la piattaforma deve consentire un’agevole valutazione dei servizi clinico sanitari disponibili a livello regionale, consentendo un ordinamento della lista dei risultati basato su criteri impostati dall’utente del motore di ricerca (ad es. costi, tempi di presa in carico, tempi di recupero funzionale, livello di qualità globale, qualità degli ambienti, qualità dell’accoglienza, qualità delle professionalità). La stessa lista di risultati deve essere resa esportabile in formato aperto [26];
- Funzionalità di Medicina di precisione o personalizzata: se disponibili, la piattaforma deve garantire anche l’accesso a funzionalità predittive che, a fronte dell’inserimento di ulteriori dati personali e sanitari da parte dell’utente del motore di ricerca e nel rispetto delle normative sul trattamento di tali dati, consentano di avere una stima più precisa relativamente ad outcome, rischi e tempi di recupero funzionale [27][28][29][30].
I vantaggi di una piattaforma di benchmarking nella sanità
Un servizio digitale online di questo tipo può finalmente garantire al cittadino un’adeguata informazione relativamente all’offerta di servizi clinico-sanitari presenti a livello regionale e in futuro anche nazionale, evitando overload informativi, perdita o incompletezza delle informazioni e soprattutto certificando la qualità del dato.
Per essere però realmente efficace ed affidabile la sua realizzazione deve basarsi su alcuni presupposti di seguito riportati.
Come sottolineato al punto 6, l’elenco esatto di contenuti e funzionalità del servizio digitale online deve risultare da una precisa attività progettuale che coinvolga tutti i principali stakeholder a cominciare dal cittadino, fruitore della piattaforma informativa. Nel rispetto delle linee guida predisposte dall’AGID, il servizio va progettato attorno al cittadino, cercando di venire incontro a tutte le sue esigenze e permettendogli di reperire tutte le informazioni di cui ha bisogno nel minor tempo possibile e nella maniera più agevole possibile.
È di fondamentale importanza non solo la standardizzazione dei dati e degli indicatori riportati dalla piattaforma, ma assicurare anche la qualità del dato alla fonte per il quale va effettuato un costante controllo della qualità.
Per esempio, da anni, la Società Italiana di Cardiologia Interventistica raccoglie i dati di attività dei laboratori italiani secondo un suo schema nazionale, su base volontaria, che vede la partecipazione di oltre il 99% dei laboratori italiani. Il rapporto viene poi reso disponibile al GISE e pubblicato sul giornale italiano di cardiologia l’anno successivo [31]. Altro esempio di successo è dato dal PRogramma REgionale VALutazione Esiti [32] che annualmente viene svolto dalla Regione Lazio per indirizzare la politica sanitaria e il controllo di quantità/qualità delle prestazioni, obbligando i centri a fornire dati non solo sul volume delle attività, ma anche in merito agli outcome in base a dati ufficiali con valore legale (le cartelle SDO).
È infine importante raccogliere il feedback del cittadino/assistito attraverso opportune form di customer satisfaction che valutino i servizi clinico-sanitari sotto molteplici punti di vista e come differenza tra ciò che l’utente si aspetta di ricevere e quanto pensa di aver ricevuto seguendo la metodologia SERVQUAL [33][34]. Altri indicatori di qualità dei servizi possono provenire dai dati regionali sulle liste di attesa, dai flussi ministeriali o direttamente dai dossier sanitari elettronici ospedalieri e territoriali [35].
Il sistema di indicatori per la valutazione della qualità dei servizi andrebbe messo gratuitamente e liberamente a disposizione nel LOD cloud con i relativi aggiornamenti.
L’impatto previsto di una piattaforma realizzata secondo questi criteri non è solo quello di migliorare a breve termine il servizio informativo rivolto al cittadino, ma anche quello a lungo termine di uniformare i livelli di qualità dei servizi erogati e di favorire la nascita di ulteriori servizi informativi creati dalle aziende private basati sulle basi di conoscenza sviluppate.
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Bibliografia
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