Abbiamo una Agenzia nazionale per la digitalizzazione dei servizi e dei processi nella sanità. Lo si legge bene nel decreto-legge del 27 gennaio 2022, n. 4 “Misure urgenti in materia di sostegno alle imprese e agli operatori economici, di lavoro, salute e servizi territoriali, connesse all’emergenza da COVID-19, nonché per il contenimento degli effetti degli aumenti dei prezzi nel settore elettrico. (22G00008) (GU Serie Generale n.21 del 27-01-2022)”.
Ora abbiamo quello che anche da queste pagine avevamo più volte richiesto: qualcuno che abbia la responsabilità di coordinamento e di indirizzo tra tutte le agenzie nazionali e le regioni per lo sviluppo della sanità digitale, pur con il “tutoraggio” della struttura della presidenza del consiglio.
E la prima impresa è stata compiuta: il “PDTA per La Sclerosi Multipla, Indicazioni per la creazione delle reti di assistenza”.
Una nuova Sanità territoriale, ecco il piano: come realizzarlo e risolvere i vecchi problemi
L’Agenas prende le vesti di Agenzia nazionale per la sanità digitale (ASD)
Nel documento troviamo l’Articolo 21, con il comma 15 bis che recita, tra le altre cose:
«15-decies. Al fine di garantire l’omogeneità a livello nazionale e l’efficienza nell’attuazione delle politiche di prevenzione e nell’erogazione dei servizi sanitari, ivi inclusi quelli di telemedicina, l’AGENAS, sulla base delle Linee guida AGID per la digitalizzazione della pubblica amministrazione di cui all’articolo 71 del decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82 e degli indirizzi del Ministro delegato per l’innovazione tecnologica e la transizione digitale, assume anche il ruolo di Agenzia nazionale per la sanità digitale (ASD), assicurando il potenziamento della digitalizzazione dei servizi e dei processi in sanità.
15-undecies. Salvi gli ulteriori compiti attribuiti dalla legge, all’AGENAS sono conferite le seguenti funzioni:
a) predisposizione, pubblicazione e aggiornamento, previa approvazione del Ministro della salute e del Ministro delegato per l’innovazione tecnologica e la transizione digitale, di linee guida contenenti regole, guide tecniche, codifiche, classificazioni e standard necessari ad assicurare la raccolta, la conservazione, la consultazione e l’interscambio di dati sanitari da parte degli enti del Servizio sanitario nazionale e dei soggetti pubblici e privati che erogano prestazioni sanitarie e socio-sanitarie ai cittadini italiani e agli altri soggetti che hanno titolo a richiederle;
b) monitoraggio periodico sull’attuazione delle linee guida di cui alla lettera a) e controllo della qualità dei dati sanitari raccolti;
c) promozione e realizzazione di servizi sanitari e sociosanitari basati sui dati, destinati rispettivamente agli assistiti e agli operatori sanitari, al fine di assicurare strumenti di consultazione dei dati dell’EDS omogenei sul territorio nazionale;
d) certificazione delle soluzioni IT che realizzano servizi sanitari digitali, accreditamento dei servizi sanitari regionali, nonché’ supporto ai fornitori delle medesime soluzioni per favorirne lo sviluppo coordinato;
e) supporto al Ministero della salute per la valutazione delle richieste da parte di soggetti terzi di consultazione dei dati raccolti nell’EDS per finalità di ricerca;
f) supporto alla Cabina di regia del Nuovo sistema informativo sanitario (NSIS), prevista dall’articolo 6 dell’accordo quadro tra il Ministro della sanità, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, del 22 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana n. 90 del 18 aprile 2001;
g) gestione della piattaforma nazionale di telemedicina;
h) proposta per la fissazione e il periodico aggiornamento delle tariffe per i servizi di telemedicina, da approvare con decreto del Ministro della salute.
15-duodecies. L’AGENAS esercita le funzioni di cui al comma 15-decies nel rispetto degli indirizzi del Ministro della salute e del Ministro delegato per l’innovazione tecnologica e la transizione digitale e del Ministero dell’economia e delle finanze, e trasmette agli stessi una relazione annuale sull’attività svolta. Le funzioni di cui alle lettere a) e d) del comma 15-undecies sono esercitate d’intesa con la struttura della Presidenza del Consiglio dei ministri competente per l’innovazione tecnologica e la transizione digitale.
15-terdecies. Nella fase di attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza e comunque non oltre il 31 dicembre 2026, AGENAS esercita le funzioni di cui ai commi 15-bis, 15-quater, 15-decies e 15-undecies avvalendosi del supporto della struttura della Presidenza del Consiglio dei ministri competente per l’innovazione tecnologica e la transizione digitale, mediante stipula di apposita convenzione nell’ambito delle risorse umane e finanziarie disponibili a legislazione vigente.»
La prima “impresa” di Agenas
“Da un grande potere derivano grandi responsabilità” come disse Ben Parker, zio del meglio conosciuto come Spider-Man, l’Uomo Ragno della Marvel. Ora abbiamo l’Uomo Ragno del SSN, con i superpoteri, che si chiamano definizione delle tariffe, elenco e definizione dei servizi, monitoraggio della attuazione degli interventi, gestione della piattaforma nazionale di Telemedicina e molto altro.
Vedremo Spider-Man in azione ma intanto la prima impresa dell’Uomo Ragno, della AGENAS in questa nuova veste, è arrivata in porto: si tratta di una impresa iniziale interessante ed è il “PDTA per La Sclerosi Multipla, Indicazioni per la creazione delle reti di assistenza”. Il documento può essere scaricato dal sito agenas.
Il documento
Si tratta di un documento molto ben fatto, che presenta, come si dovrebbe sempre fare nei documenti di indirizzo, un elenco dei membri del Gruppo di Lavoro (GdL) che hanno partecipato alla redazione del documento. Dieci capitoli di cui uno dei più “corposi” è il decimo, l’ultimo, intitolato la telemedicina nella SM. Merita una lettura attenta anche per avere un saggio dell’impostazione AGENAS sul tema. Dopo una iniziale, ovvia, ricostruzione normativa si passa ai contenuti, quelli davvero interessanti, con ampi suggerimenti sui percorsi operativi da mettere in atto nelle aziende sanitarie. Un ampio riferimento agli accordi stato regioni ma finalmente si arriva alla parte pratica e qui il discorso diventa secco, chiaro:
“Per quanto concerne i) gli elementi necessari per fornire prestazioni ambulatoriali a distanza, ii) gli strumenti a supporto dell’attività del personale sanitario (medico), iii) gli strumenti a supporto del paziente, iv) gli standard di servizio e v) limiti di applicazione della telemedicina, si rinvia al testo “Erogazione delle prestazioni di specialità ambulatoriale a distanza. Semplificazione dell’accesso alle cure” della Commissione Salute delle Regioni e delle Province Autonome di Trento e Bolzano e ai riferimenti normativi in esso contenuti.” A parte l’errore nella citazione del documento specialità al posto di specialistica, è evidente che il modello considerato gold standard è quello della commissione salute citata, e, pur non essendo completamente d’accordo con i contenuti, non posso che concordare: si tratta di un modello virtuoso, di eccellenza, che deve essere preso ad esempio, non solo per la SM ma per tutti i servizi di telemedicina, di cui avevo scritto su queste pagine.
Gli standard di servizio per la televisita e la telecooperazione
Il documento contiene importanti riferimenti sugli standard di servizio per la televisita e la telecooperazione, che sono alla base delle attività auspicate per la SM e che vanno ben oltre all’accordo stato regioni che ha ripreso solo alcuni degli indirizzi della Conferenza stato regioni. La morale? Lo standard per AGENAS per i servizi ambulatoriali di specialistica a distanza per la SM è il documento della conferenza stato regioni del settembre 2020.
Problemi e soluzioni
Nel documento problemi e soluzioni, semplici e chiari, che sintetizzo qui sotto estraendoli dal documento:
- Problemi culturali: non adeguata preparazione ‘culturale’ sia del paziente e dei caregivers da un lato, che degli operatori sanitari dall’altro.
- Possibile Soluzione: avviare una campagna formativa e informativa rivolta al personale sanitario e alla popolazione generale.
- Difficoltà tecniche lato paziente e lato aziende sanitarie
- Possibile Soluzione: investire in una migliore connettività sul territorio nazionale. Creare fondi regionali ad hoc per favorire il rinnovo degli strumenti di comunicazione accedendo al PNRR e al Piano Nazionale per la Cronicità.
- La mancanza di un contatto diretto
- Possibile Soluzione: collocare la televisita all’interno di un percorso clinico che preveda l’alternanza di prestazioni in presenza a prestazioni a distanza;
Le progettualità auspicate nelle Regioni
- Informazione e formazione.
- Piattaforme di comunicazione integrate, semplici, efficaci e protette, che facilitino l’applicazione delle prestazioni di Telemedicina.
- Profiling informatico del paziente. Nella cartella clinica informatizzata andrebbero riportate le seguenti informazioni: sa usare gli strumenti di comunicazione che sostengono una piattaforma web (Smartphone, tablets, computer con webcam); disabilità fisica e cognitiva che potrebbe limitarne la possibilità di usare tali strumenti; può essere aiutato da un familiare o un caregiver nell’uso di tali strumenti; la dichiarazione di disponibilità a periodici controlli mediante televisite; la qualità della rete internet a domicilio.
- Potenziare/implementare la qualità degli strumenti informatici e della internet nei Centri SM.
- Le Regioni devono avviare protocolli sperimentali per verificare se la Telemedicina si traduce in un reale beneficio clinico ed economico
Ed in conclusione una piccola “perla”, la carta di identità informatica del paziente con SM.
| Carta di identità informatica del paziente SM. | SI | NO |
| Usa correntemente computer con webcam o smartphone, tablets per comunicare con altre persone? | ||
| Ha difficoltà motorie (arti superiori) o cognitive che impediscono l’uso autonomo di strumenti informatici? | ||
| Può essere aiutato da un familiare/caregiver al momento della televisita ? | ||
| Ha espresso la disponibilità a periodici controlli eseguiti con televisite alternate a visite in presenza? | ||
| La rete internet a domicilio garantisce una connessione costante e una buona qualità di audio e video? | ||
| È in possesso di identità digitale? (SPID o CIE) | ||
| Ritiene possibile una Televisita in ambiente di lavoro? |
Credo che il capitolo 10 potrebbe essere applicato con minime modifiche a tutti i PDTA in cui viene inclusa la telemedicina, un ottimo esordio, se questo è un primo esempio di come l’Uomo Ragno userà i suoi superpoteri. Ricordo però sempre anche la canzone degli 883 che cantavano “Hanno ucciso l’Uomo Ragno, chi sia stato non si sa, forse quelli della mala, forse la pubblicità, hanno ucciso l’Uomo Ragno, non si sa neanche il perché, avrà fatto qualche sgarro a qualche industria di caffè” Neppure l’Uomo Ragno è invulnerabile, staremo a vedere che cosa farà l’industria del caffè.
