Le risposte alle esigenze della medicina contemporanea possono certamente essere di tipo complesso, tecnologico, con incremento delle disponibilità di risorse, ma ciò che può avere maggiore impatto è la semplificazione organizzativa accompagnata dalla diffusione di una cultura sistemica.
Occorrono idonee forme di comunicazione, educazione ed empowerment dei cittadini, basate su principi di etica ed efficienza adeguati.
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Le esigenze della medicina contemporanea
La medicina contemporanea sta evolvendo verso una complessità sempre maggiore. Nuove possibilità di diagnosi e terapia si rendono disponibili a ritmo sempre più serrato. Molte malattie, un tempo gravi e a esito fatale, sono controllate meglio, con pazienti che diventano cronici o, se “guariti”, lungosopravviventi da seguire nel tempo con adeguati follow up.
Le nuove acquisizioni rendono l’uso di risorse molto maggiori nella gestione delle situazioni e dei pazienti. La gestione della complessità richiede necessariamente una interazione multidisciplinare e multiprofessionale a tutti i livelli, clinico ed organizzativo. La maggiore disponibilità di informazioni determina una maggiore consapevolezza e l’accrescimento delle aspettative dei cittadini.
La medicina sempre più personalizzata incrementa la tendenza verso una visione di costante centralità ed unicità del paziente. È da molto tempo in atto l’inevitabile passaggio dalla medicina paternalistica, dove i medici o, comunque il sistema decidono come intervenire sul paziente, al fatto che le organizzazioni sanitarie e i professionisti devono fornire al paziente il supporto perché questi possa fare scelte consapevoli.
La modalità più efficace di attuare interventi sanitari si basa su forme di “alleanza” tra il sistema e i soggetti ai quali lo stesso deve fornire assistenza e sostegno.
La gestione e la programmazione in questo quadro di richieste e necessità, in quantità e complessità sempre crescenti, accanto a disponibilità di risorse economiche ed umane sempre meno corrispondenti, devono avere la capacità di monitorare in modo tempestivo ed approfondito il divenire del sistema.
È necessario raccogliere informazioni e sollecitazioni e mettere in pratica interventi coordinati e condivisi. Le decisioni (la pandemia in atto da coronavirus, le necessità sanitarie conseguenti agli eventi bellici) devono essere basate su evidenze non sempre sufficientemente puntuali e tempestive. Questo richiede l’uso di una ricerca scientifica capace di produrre le migliori evidenze possibili in tempo reale o, comunque, estremamente breve.
Come la comunicazione incide nella logica degli interventi sanitari
Intervenire in campo sanitario è una esigenza primaria fin dalle epoche più remote. Il concetto di salute cambia, a seconda dei periodi e degli scenari nei quali è calato, ma rimane comunque un bene personale e collettivo fondamentale e universalmente riconosciuto.
Si tende a pensare che in medicina ci si basi su un modello decisionale cosiddetto “logico” basato su certezze: questo in realtà avviene sporadicamente, poiché le certezze in biologia sono sempre relative e mai assolute.
Le decisioni nella metodologia medica sono basate su modelli probabilistici con stato di incertezza maggiore o minore, con informazioni spesso indisponibili.
La base delle azioni di tutela e miglioramento della salute segue uno schema elementare:
- Raccogliere informazioni sul problema da affrontare.
- Analizzare il problema e riconoscerne con la migliore precisione possibile la natura.
- Definire il punto dove si deve intervenire e ideare una soluzione.
- Attuare l’intervento ipotizzato
- Valutare l’intervento ipotizzato.
- Correggere se necessario l’azione intrapresa ripartendo dal primo punto.
Questo schema vale sia dal punto di vista della singola persona sia degli operatori sanitari, gli amministratori e i decisori politici. Quanto meglio è definito il problema da affrontare tanto è più verosimile che l’intervento abbia successo.
In questo scenario, ci sono vari passaggi che sono basati su una comunicazione “efficace” e precisamente:
– nella raccolta di informazioni (i punti 1 e 5)
– nelle fasi di attuazione (il punto 4).
La comunicazione in sanità come flusso continuo e pluridirezionale
La comunicazione è un processo dinamico dove le informazioni hanno un tragitto bidirezionale verso e dai soggetti tra i quali avviene. Non si tratta semplicemente del passaggio di informazioni ma di una serie di azioni in flusso continuo sino a quando la comunicazione non si conclude o interrompe.
Nello scenario sanitario, la comunicazione avviene tra il personale sanitario e di ricerca scientifica (che nella medicina moderna lavora principalmente in gruppo multidisciplinare e multiprofessionale), i cittadini singoli o le popolazioni oggetto delle attenzioni e degli interventi di tutela e miglioramento della salute e coinvolge certamente anche responsabili amministrativi e politici delle organizzazioni parte del sistema.
Le attenzioni testimoniate da pubblicazioni scientifiche e dei media sono molto abbondanti e di qualità nel campo delle relazioni tra professionisti e amministratori e cittadini singoli o popolazioni così come tra operatori ed amministratori in campo psicologico e di management.
Meno frequenti sono le attività di ricerca e divulgazione riguardanti le interconnessioni complessive, continue, di portata più larga, tendenzialmente aperta, pluridirezionale e plurilivello dove lo stesso oggetto di comunicazione cambia significato e funzione a seconda del contesto nel quale viene considerato.
Che la comunicazione sia alla base della qualità degli interventi in sanità è testimoniato dalle rilevazioni di risk management dove la cattiva comunicazione è la seconda causa degli errori in sanità.
Fattori contribuenti
| Cause e fattori legati alle tecnologie sanitarie, farmaci, linee-guida e barriere | 1035 |
| Cause e fattori legati alla comunicazione | 741 |
| Cause e fattori umani | 614 |
| Cause e fattori ambientali | 344 |
Dal Protocollo di Monitoraggio degli Eventi Sentinella – 5° Rapporto (Settembre 2005-Dicembre 2012)
La logica dei sistemi tecnologici
L’uso delle tecnologie supporta le strutture logiche sopra indicate. L’approccio è sempre quello di problem solving.
La semantica delle tecnologie ricorda quindi i processi sinora descritti:
- la denominazione dedicata ai settori e alle attività che utilizzano reti ed elaboratori nelle strutture produttrici di beni e servizi parla di ICT – tecnologie di informazione e comunicazione
- a queste attività si succedono le azioni automatizzate attuate dalle macchine e dai loro sistemi operativi e programmi, dalle più semplici:
- raccolta, magari tramite messaggi verbali o automatizzati con sensori, wearables, internet of things
- conteggio (computing)
- ordinamento (in Francia si usa l’ordinateur) per costruire basi di dati
- le fasi più avanzate prevedono il riconoscimento di procedure, prevalentemente ripetitive e si comincia a parlare di intelligenza artificiale e di machine learning
Le barriere che impediscono una comunicazione efficace in sanità
Gli elementi problematici dell’uso di strumenti tecnologici riguardano l’alfabetizzazione degli utilizzatori, la disponibilità e funzionalità delle reti informatiche, i costi del sistema. Le criticità principali non sono in realtà tecnologiche in senso stretto ma sono verosimilmente culturali e organizzative.
Mancato riconoscimento indispensabilità del digitale
La prima barriera è il mancato riconoscimento dell’indispensabilità dell’utilizzo razionale delle risorse migliori per le comunicazioni.
Ne sono esempi:
- Frasi come “In fondo posso farne a meno” o “Si è sempre fatto così”.
- Portare a mano una ricetta cartacea per ottenere un appuntamento.
- Non utilizzare supporti automatizzati per ricercare in agenda uno spazio per un appuntamento, organizzare l’attività di una struttura sanitaria, refertare un esame, ricercare gli esiti di attività passate, effettuate in altre strutture.
La sproporzione tra la quantità delle attività necessarie e le risorse disponibili per la loro attuazione rende in sostanza impossibile fare a meno del ricorso alla gestione informatizzata delle attività e all’uso di mezzi di comunicazione efficienti e affidabili.
Digital literacy insufficiente
La digital literacy è stata definita come capacità di utilizzare Internet e le tecnologie dell’informazione per accedere, gestire, integrare e valutare le informazioni a partire da una vasta gamma di fonti accessibili tramite svariati dispositivi tecnologici.
Lo scambio delle comunicazioni dovrebbe puntare a minimizzare gli effetti della potenziale digital literacy insufficiente.
Principio once only inapplicato
Il principio “once only” è stato definito in ambito amministrativo internazionale dall’eGovernment Action Plan 2016-2020 della Commissione europea ed è rivolto alle pubbliche amministrazioni e d ai cittadini.
Prevede che un set di dati (anagrafici od altro) venga introdotto nel sistema una sola volta e che questo venga semplicemente richiamato e non reinserito ogni qualvolta sia necessario. Si tratta di una procedura del tutto ignorata se non in ambiti molto ristretti. Questo principio dovrebbe essere applicato in realtà in ogni attività, dove sia prevista la necessità di comunicazioni e di recupero di informazioni e non solo nella pubblica amministrazione.
Il principio once only ha importanza nel risparmio di risorse e di tempo (e quindi di costi) e, con la riduzione dei passaggi riferendosi sempre ad un accesso al dato orignale alla riduzione degli errori. Entrambi questi aspetti economico e di sicurezza, sono essenziali nell’ambito sanitario.
Difficoltosa interoperabilità
La seconda barriera è la difficoltosa interoperabilità dei sistemi. Un principio è che ogni sistema dovrebbe essere pensato calandolo in tutti gli ambiti nei quali interagisce, ma questo non basta perché quasi mai si riesce a tener conto di quali siano questi ambiti.
È necessario utilizzare sempre architetture nativamente aperte alla interazione. Spesso rendere accessibile un sistema e i suoi contenuti è considerato un qualcosa da evitare al fine di proteggerne il valore sia economico sia intrinseco tout court. L’apertura alla disponibilità di dati e informazioni è considerata a rischio di mancata tutela della privacy. Per entrambi questi aspetti (protezione di valore e privacy) è invece proprio l’efficacia intrinseca della tecnologia che ne deve garantire la tutela. L’uso, ad esempio, di blockchain è spesso richiamato come uno strumento adeguato a questi fini.
Mancanza di un linguaggio comune
Le tecnologie utilizzano quando possibile standard di comunicazione e queste caratteristiche rientrano nel sopracitato punto di interoperabilità. Spesso non sono disponibili standard universalmente riconosciuti: sono perciò necessari linguaggi comuni ai fini di una comunicazione efficace.
Alla base del linguaggio di comunicazione ci deve essere una visione condivisa dell’organizzazione generale delle informazioni utilizzando classificazioni e terminologie il più possibile univoco.
Spesso la tecnologia viene in aiuto e, da descrizioni in linguaggio naturale, è possibile ricavare elementi inquadrabili in modo sistematico come con le tecnologie di riconoscimento facciale con la non negative matrix factorization.
Mancato utilizzo Fascicolo Sanitario Elettronico
Le nostre abitudini si basano su visioni contestualizzate. La registrazione documentale e organizzativa delle attività è basata sulla situazione contingente. Le descrizioni e il reporting di eventi o di dati avvengono in base alla utilità immediata: messaggi, accertamenti clinici complessi, dati amministrativi, indagini, prescrizioni.
Difficilmente è posta attenzione a come cambia il significato di una informazione in un diverso contesto temporale od organizzativo. Spesso si ricercano informazioni cliniche da dati amministrativi.
La prescrizione di un farmaco può far presupporre una patologia da attribuire ad uno o più soggetti. Un dato assicurativo o amministrativo può essere usato per finalità cliniche (si pensi alla necessità di identificare i pazienti fragili al fine della vaccinazione COVID 19).
Ogni attività tende a dotarsi di strumenti ad hoc. Questo porta alla necessità di replicare molte informazioni (si pensi ai dati anagrafici) e a restringere l’intervallo spaziale o temporale. Si veda ad esempio la registrazione di singole prestazioni sanitarie, esami e terapie legate alla struttura erogante, al singolo episodio. Ciascuna registrazione rende disponibili informazioni che avrebbero una diversa e maggiore utilità, ad esempio, se legate al soggetto delle attività, il cittadino/paziente e all’intero arco temporale della sua vita.
Il fascicolo sanitario elettronico personale dei cittadini italiani è uno strumento ben diverso dalla cartella clinica elettronica. Le strutture sanitarie, per indispensabile adeguamento alla propria funzionalità interna si dotano di gestioni supportate informaticamente per scopi clinici (la cartella clinica elettronica, la refertazione) od amministrativi (prenotazioni, rendicontazioni, parcelle, budgeting). Queste sono limitate temporalmente ai singoli episodi e alla singola struttura organizzativa.
Il fascicolo sanitario elettronico è nelle intenzioni molto ben pensato per integrare in modo organico fonti diverse e informazioni diverse accomunate dal soggetto che le origina con adeguata definizione di disponibilità, interoperabilità e protezione dei dati personali sensibili.
Questo valore considerevole ed innovativo è sostanzialmente trascurato a vari livelli con difficoltà in parte anche attribuibili alla regionalizzazione della sanità.
Il valore di un simile approccio è emerso durante le vicende della pandemia, per seguire l’andamento della patologia, individuare i pazienti fragili, registrare gli eventi clinici e le vaccinazioni, valutare gli esiti e le necessità. In Europa e in Italia, in particolare, i piani di sviluppo supportati dal piano di ripresa e resilienza prevedono forti investimenti in campo di tecnologia sanitaria, sia promuovendo e legittimando la necessità della digitalizzazione delle strutture sanitarie, sia accelerando i processi già previsti ma realizzati lentamente ed incompletamente.
Il neonato Comitato Interministeriale per la Transizione Digitale, istituito con Decreto legge 1 marzo 2021, nel suo 4° incontro del 11 ottobre 2021, ha approvato il piano operativo del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), che prevede: l’avvio nel breve termine di un programma pilota in collaborazione con sette Regioni (Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Piemonte, e Puglia), una nuova architettura informativa e un’accelerazione per realizzare l’Anagrafe Nazionale degli Assistiti. Inoltre, ha approvato la governance e l’approccio di investimento sulla telemedicina.
L’investimento del PNRR vuole promuovere e finanziare lo sviluppo di una piattaforma nazionale abilitante e la diffusione di nuovi progetti e soluzioni innovative all’interno dei sistemi sanitari regionali.
Insufficiente attenzione alla qualità delle informazioni
Le informazioni scambiate nei processi di comunicazione devono essere della migliore qualità possibile. Nel punto “Once Only” si è richiamato il principio della accessibilità al documento originale: un principio fondamentale, dal valore assoluto nel fornire la migliore affidabilità e completezza dell’informazione. L’informazione contenuta nel documento originale potrebbe essere stravolta da una inadeguata duplicazione. In caso di documenti cartacei in formato testo, l’acquisizione di una immagine adeguata dello stesso può renderlo più accessibile e garantirne la conservazione sicura.
La certezza della fonte è un elemento di garanzia sull’originalità dei dati contenuti. Il contenuto delle informazioni inoltre ha una sua qualità intrinseca che è dipendente dal contesto nel quale è utilizzata.
A seconda delle situazioni un’informazione dovrebbe essere classificata:
- Indispensabile
- Utile
- Inutile
- Dannosa
Le informazioni dovrebbero essere utilizzate solo nei primi due casi ai fini di un utilizzo razionale. Spesso nelle analisi dei problemi da affrontare non sono disponibili informazioni di elevata affidabilità e completezza. Su queste caratteristiche è in genere necessario che siano nativamente prodotte in modo adeguato e correttamente registrate e comunicate. La quantità di dati disponibili può avere l’effetto di rivelare informazioni apparentemente non riconosciute e con qualità ed affidabilità dipendenti dalla loro elevata numerosità secondo il principio dei Big data e della Real World evidence.
Le conoscenze alla base della medicina moderna che si definisce “basata sulle evidenze”, faticano a sostenere il passaggio alla medicina “personalizzata”. Il singolo caso e la singola situazione ben difficilmente sono inquadrabili come corrispondenti ai risultati degli studi prospettici disponibili. La migliore caratterizzazione, ultimamente anche di tipo molecolare, fa sì che le malattie siano classificate in casistiche molto ristrette. Neoplasie considerate un tempo “big killer” per la loro elevata incidenza sono affrontate in modo molto diverso e personalizzato.
Inadeguata cultura del dato
La conoscenza dei problemi si basa sulla raccolta di dati numerici o discreti che, calati nelle varie realtà, diventano informazioni. La qualità delle informazioni è un punto critico così come lo è la quantità. Le nuove tecnologie informatiche riescono a ricavare informazioni di buona affidabilità ovviando alla scarsa definizione e attendibilità di dati singoli con la raccolta e analisi di quantità enormi di dati (Big data). Possiamo riconoscere un approccio analitico, settoriale, con ambito definito e, alternativamente un approccio globale con ambito inizialmente non definito dal quale individuare in modo estemporaneo gli elementi necessari alle azioni che si intraprendono.
Le due modalità non possono essere considerate rigidamente e andrebbero riconosciute con orientamenti tendenzialmente prevalenti. Con un approccio sostanzialmente facile si potrebbero avere enormi disponibilità di informazioni da rendere disponibili ed utilizzare. Una registrazione di tipo testuale, possibilmente precisa, semplice, non ridondante, completa e basata su riferimenti a dati originali può essere una base incredibilmente potente per ricavare elementi di conoscenza utili in tutti gli ambiti.
Il valore di questi dati può essere anche una fonte di finanziamento delle organizzazioni sanitarie, ad esempio, con la richiesta ai cittadini di utilizzare in modo assolutamente anonimizzato e protetto le informazioni da loro originate. Potrebbe essere una forma di donazione, cessione per finanziare ricerca o interventi a scopo sociale e di sanità pubblica.
Conclusioni
La valorizzazione della comunicazione in sanità e la sistematizzazione delle tecniche di produzione, gestione e trasmissione delle informazioni sono una esigenza ineludibile per avere una sanità efficiente, uno sviluppo scientifico migliore ed una gestione rispondente alle aspettative delle persone.
