Quanta disuguaglianza di genere c’è nella telemedicina: il rapporto OMS e le risposte di ChatGPT

La sanità digitale è uguale per tutti? È una domanda legittima, che si è posta anche l’organizzazione mondiale della sanità, l’OMS e la risposta è stata chiara: “vorremmo una sanità digitale equa, una sanità che abbia la possibilità di essere fruita da tutti”.

Divario di genere, colmarlo usando tecnologie e social: ecco come

Le disuguaglianze nell’uso degli strumenti di digital health (telemedicina, se preferite in questo caso specifico) sono state messe nero su bianco nel rapporto: “Equità all’interno della tecnologia sanitaria digitale nella regione europea dell’OMS: una scoping review”. Una scoping review è una sorta di mappa della letteratura rilevante su un determinato ambito o argomento di interesse, in questo caso analizzata, confrontata e resa omogenea nel documento OMS. Le donne sono, tra le mille considerazioni del report, uno strumento chiave; dove sono tenute in disparte nella società sono le più scarse utilizzatrici, ma se analizzate in società più evolute ne sono un motore trainante.

La differenza tra uguaglianza ed equità

“C’è un grande divario nell’adozione e nell’uso del digitale tra le donne rispetto agli uomini di tutte le età. Le differenze di genere sono più pronunciate in età avanzata, nelle comunità emarginate, come le minoranze etniche e tra le persone con disabilità. Sono anche più importanti nei paesi con minore inclusione digitale, in particolare nell’Europa meridionale e orientale, nei Balcani occidentali e nell’Asia centrale. Questo divario di genere nell’accesso al digitale è accompagnato da un divario di genere nell’uso significativo del digitale, ad esempio, le donne utilizzano una gamma limitata di servizi digitali e utilizzano i servizi digitali meno spesso e meno intensamente rispetto agli uomini. Tuttavia, i dati provenienti dai paesi ad alto reddito indicano che le donne tendono a utilizzare le tecnologie digitali più frequentemente degli uomini per accedere alle informazioni relative alla salute e per sostenere la propria salute, comprese le attività relative al benessere mentale e al sostegno sociale. Affrontare il divario digitale di genere è fondamentale per realizzare i significativi potenziali benefici per la salute che le tecnologie digitali possono apportare alle donne, alle loro comunità e alla società in generale”, si legge nel rapporto.

Un’immagine può far capire a “colpo d’occhio” la differenza tra uguaglianza ed equità. Immaginiamo di voler dare una bicicletta per tutti, questa sarebbe uguaglianza. Se noi mettessimo davanti a una bicicletta una persona sulla sedia a rotelle, o una persona molto alta, una persona molto bassa, un bambino, un uomo, una donna, un anziano, la persona sulla sedia a rotelle non saprebbe cosa farsene di quella bicicletta, il bambino non la potrebbe usare, la donna di una bicicletta che non è delle sue dimensioni non sa che farsene, saranno pochi quelli a poter realmente usufruire di quella bicicletta. Cosa dovremmo fare per essere equi? Dovremmo dare una bicicletta a mano alla persona sulla sedia a rotelle, un triciclo a un bambino e così via, non serve essere uguali, in questo caso dobbiamo essere equi. La sanità digitale presenta esattamente lo stesso problema, anzi più genericamente potremmo dire che la mancanza di equità è un problema che riguarda tutto il sistema sanitario. Non vogliamo un sistema sanitario digitalizzato uguale per tutti, vogliamo un sistema sanitario digitale che si adatti alle esigenze di ogni persona.

Nella revisione sono stati analizzati 22 studi scientifici sul tema ed in una prima sintesi è stato osservato che strumenti di sanità digitale sono utilizzati maggiormente:

• nelle aree urbane rispetto alle aree rurali;
• in individui di origine etnica bianca e anglofoni rispetto a quelli appartenenti a minoranze etniche ed a quelli con barriere linguistiche;
• in soggetti con istruzione superiore;
• nei soggetti con condizione economica più elevata;
• nei soggetti più giovani rispetto agli anziani.

Inoltre, è stato osservato un migliore accesso alle tecnologie digitali per la salute nelle persone senza disabilità o esigenze sanitarie complesse.

Di cosa si parla quando si parla di disuguaglianze

Di cosa si parla quando si parla di disuguaglianze? Quali sono i parametri da considerare? Questa è una scoping review molto approfondita sull’equità nelle tecnologie digitali sanitarie (Digital Health Technologies DHT), che raccoglie elementi su tre dimensioni della salute digitale: l’accesso, l’uso ed il coinvolgimento nei dieci domini dell’equità, così come definiti dal framework internazionale Progress Plus.

Il framework Progress Plus

Progress Plus è un acronimo che fa riferimento, per valutare l’equità e le disuguaglianze, a:

• Place: Luogo di residenza
• Race: Razza/etnia/cultura/lingua
• Occupation: Occupazione
• Gender: Genere/sesso
• Religion: Religione
• Education: Istruzione
• Socioeconomic: Stato socioeconomico
• Social capital: Capitale sociale

PROGRESS appunto e PLUS aggiunge anche ai sette parametri sopra menzionati le:

• caratteristiche personali associate alla discriminazione (es. età, disabilità)
• caratteristiche delle relazioni (es. genitori fumatori, esclusi dalla scuola
• relazioni dipendenti dal tempo (ad es. uscita dall’ospedale, cure palliative, altri casi in cui una persona può essere temporaneamente in svantaggio)

Cosa vuol dire “capitale sociale”? in estrema sintesi il capitale sociale è un insieme di valori o risorse condivisi che consente agli individui di lavorare insieme in un gruppo per raggiungere efficacemente uno scopo comune. Il gruppo a cui si appartiene, le relazioni di amicizia, di parentela, di lavoro…

L’OMS segnala che esiste una serie di standard e linee guida nazionali che sottolineano la necessità di considerare l’equità nello sviluppo e nell’implementazione delle tecnologie digitali nella politica e nella pratica dei sistemi sanitari ma sono poco omogenee e spesso insufficienti. Ad esempio, il National Institute for Health & Clinical Excellence nel Regno Unito ha prodotto un quadro di standard di valutazione per le DHT che copre design, valore, prestazioni, implementazione ed equità. La componente di equità richiede che, se la DHT afferma di affrontare anche la disuguaglianza sanitaria o assistenziale, dovrebbe mostrare prove di poter superare le disuguaglianze sanitarie identificate o migliorare l’accesso alle cure tra le popolazioni difficili da raggiungere. La raccolta e la condivisione di buone pratiche ed esempi degli approcci che i sistemi sanitari e assistenziali stanno attualmente adottando per affrontare l’equità nello sviluppo e nell’introduzione delle DHT, aiuterà l’espansione di una DHT efficace per tutti.

Come superare i problemi

Come si fa per superare questi problemi? Bisogna adattare il contenuto e la progettazione delle DHT in relazione alle esigenze degli utenti. È necessario prendere in considerazione interventi a più livelli per soddisfare le esigenze uniche di diverse popolazioni, in particolare le popolazioni vulnerabili, comprese quelle con disabilità o barriere linguistiche. Un buon uso delle DHT varierà in base alle condizioni cliniche (sia mentali sia fisiche), con il bisogno di assistenza sanitaria da affrontare (contatto con il medico, informazioni sulla salute) e le caratteristiche del gruppo di popolazione (dati demografici, alfabetizzazione digitale, fattori o preferenze sociali). Sono necessari approcci di progettazione inclusivi e partecipativi, come la co-progettazione e la co-produzione, per garantire che gli strumenti delle DHT abbiano usabilità e soddisfino le esigenze di tutti i gruppi di popolazione. È necessario che le nazioni mettano in piedi un quadro strutturato per la valutazione e il reporting per le DHT ed equità nell’intera gamma di potenziali utenti, meglio se fatto secondo il framework PROGRESS PLUS.

L’alfabetizzazione digitale

L’alfabetizzazione digitale è un fattore chiave. Una serie di revisioni si è concentrata sulle differenze nell’uso e nell’impegno tra i domini dell’equità ed ha identificato l’alfabetizzazione digitale come un fattore chiave. Ci sono molte iniziative sulle competenze digitali per i pazienti e gli operatori sanitari in tutti i paesi, ad esempio comunità e centri di supporto ai pazienti, misure del governo locale e opportunità per imparare un buon uso delle DHT. L’equità nella salute digitale è influenzata dalle interazioni tra diversi fattori sociali e demografici, ma purtroppo negli studi esaminati queste tematiche sono state considerate solo da due delle revisioni identificate. L’analisi dell’equità delle DHT deve incorporare valutazioni per aiutare a comprendere l’intersezionalità dei fattori che contribuiscono all’equità nella salute digitale e per identificare approcci efficaci per indirizzare la conoscenza, le abilità e la fiducia nell’uso del DHT da parte dei più bisognosi. A queste considerazioni OMS in Italia si aggiunge la necessità di raccogliere i parametri considerati dal PROGRESS PLUS, ad esempio nel fascicolo sanitario elettronico, FSE, altrimenti non saremo mai in grado di fare una valutazione di equità delle DHT.

Per una visione equa delle Digital Health Technologies

La definizione, la visione delle DHT con un occhio all’equità. Sebbene esistano molte definizioni diverse di salute digitale, ai fini di questo rapporto viene utilizzata la definizione dell’OMS. DHT è: “Il campo della conoscenza e della pratica associata allo sviluppo e all’uso delle tecnologie digitali per migliorare la salute. La salute digitale amplia il concetto di sanità elettronica per includere i consumatori digitali, con una gamma più ampia di dispositivi intelligenti e apparecchiature connesse. Comprende anche altri usi delle tecnologie digitali per la salute come l’Internet delle cose, l’intelligenza artificiale, i big data e la robotica.”

Considerato l’interesse globale per la salute digitale, l’OMS ha riconosciuto la necessità di rafforzare l’approccio internazionale all’attuazione della salute digitale e ha definito una visione all’interno della Strategia sanitaria globale sulla salute digitale 2020-2025: “accelerare lo sviluppo e l’adozione di soluzioni sanitarie digitali incentrate sulla persona adeguate, accessibili, convenienti, scalabili e sostenibili per prevenire, rilevare e rispondere a epidemie e pandemie, sviluppando infrastrutture e applicazioni che consentano ai paesi di utilizzare i dati sanitari per promuovere la salute e il benessere essere e raggiungere gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile relativi alla salute.”

Televisite, lo studio italiano

Vale la pena riportare tra i risultati pubblicati nel rapporto uno studio, condotto in Italia, che ha riscontrato differenze nel completamento con successo della televisita in pazienti anziani con demenza, sottoposti a valutazione neurologica tramite videochiamata durante il periodo di limitazione dei movimenti COVID-19. Le televisite eseguite in presenza di un caregiver di una generazione più giovane hanno avuto un tasso di successo più elevato rispetto a quelle senza un caregiver di generazione più giovane (P <0,001). Gli autori hanno suggerito che questo risultato è principalmente legato alla capacità dei giovani di utilizzare la tecnologia, descrivendoli come nativi digitali (persone che sono cresciute nell’era digitale), mentre i caregiver della stessa generazione dei pazienti sono stati descritti come immigrati digitali (persone che hanno acquisito dimestichezza con i sistemi digitali da adulti). La principale barriera all’accesso era dal lato paziente la difficoltà a stabilire una connessione; questo problema era più diffuso della mancanza di hardware sufficientemente performante (rispettivamente il 76,4% e il 23,5% delle televisite fallite).^[1]

Le risposte di ChatGPT sull’equità nella sanità digitale

Infine, ho deciso di intervistare sul tema CHATGPT-3, l’intelligenza artificiale più famosa del mondo. Non ho fatto nessuna correzione al testo ricevuto. Mi sembrano le sue considerazioni pareri da tenere bene in mente.

Sergio Pillon “Cosa vuol dire equità nell’uso delle tecnologie per la salute digitale?”

CHATGPT-3 “L’equità nell’uso delle tecnologie per la salute digitale significa che tutte le persone hanno accesso alle stesse opportunità per utilizzare e beneficiare delle tecnologie digitali per la loro salute e benessere, indipendentemente dalle loro condizioni socioeconomiche, etniche o di altro tipo. Ciò può includere l’accesso a dispositivi, servizi e informazioni mediche digitali, nonché la formazione e la competenza per utilizzarli in modo efficace.”

Sergio Pillon “Come si può fare per creare un sistema sanitario digitalizzato che sia anche equo?”

CHATGPT-3 “Per creare un sistema sanitario digitalizzato che sia anche equo, ci sono diverse azioni che possono essere intraprese:

1. Accessibilità: Assicurare che le tecnologie digitali per la salute siano accessibili a tutte le persone, indipendentemente dalle loro condizioni socioeconomiche o geografiche.
2. Inclusione: Coinvolgere le comunità e le popolazioni più vulnerabili nello sviluppo e nell’implementazione delle tecnologie digitali per la salute, per garantire che siano sviluppate per soddisfare le loro esigenze specifiche.
3. Formazione: Offrire opportunità di formazione e competenze per gli operatori sanitari e la popolazione in generale per utilizzare in modo efficace le tecnologie digitali per la salute.
4. Trasparenza: Garantire la trasparenza delle tecnologie digitali per la salute, inclusi i loro costi, benefici e rischi, per aiutare le persone a comprendere e utilizzare in modo informato.
5. Collaborazione: Collaborare con gli stakeholder del settore sanitario, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, i governi e le organizzazioni della società civile per sviluppare e implementare soluzioni digitali eque e sostenibili.”

Sergio Pillon “quali sono i soggetti con maggiore difficoltà nell’utilizzo delle tecnologie digitali sanitarie?”

CHATGPT-3 “I soggetti che potrebbero avere maggiori difficoltà nell’utilizzo delle tecnologie digitali sanitarie includono:

1. Anziani: Le persone anziane possono avere difficoltà a utilizzare dispositivi e applicazioni digitali a causa di problemi di vista, udito o mobilità.
2. Persone con disabilità: Le persone con disabilità fisiche o cognitive possono avere difficoltà a utilizzare le tecnologie digitali sanitarie, a meno che non siano progettate per essere accessibili.
3. Persone con basso reddito o senza una formazione adeguata: Coloro che non hanno accesso a un computer o una connessione internet, o che non hanno le competenze per utilizzare le tecnologie digitali, potrebbero avere difficoltà a beneficiare delle tecnologie sanitarie digitali.
4. Popolazioni rurali o isolate: Le popolazioni che vivono in aree rurali o isolate potrebbero avere difficoltà ad accedere alle tecnologie digitali sanitarie a causa di una scarsa copertura delle reti di comunicazione.
5. Popolazioni a bassa alfabetizzazione: Persone con bassa alfabetizzazione o competenze linguistiche limitate potrebbero avere difficoltà a utilizzare le tecnologie digitali sanitarie se non sono disponibili in una lingua comprensibile per loro.”

Tra le considerazioni del rapporto OMS e quelle di CHATGPT-3 ci sono molti elementi che potrebbero essere colti nella strategia digitale per il SSN del governo Meloni

1. Arighi A, Fumagalli GG, Carandini T, Pietroboni AM, De Riz MA, Galimberti D et al. Facing the digital divide into a dementia clinic during COVID-19 pandemic: caregiver age matters. J Neurol Sci. 2021;42(4):1247–51. doi: 10.1007/s10072-020-05009-w. ↑