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Dati sanitari: nelle misure del Garante il punto di equilibrio tra privacy e ricerca



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L’era digitale ha reso la protezione della privacy una questione cruciale, soprattutto per i dati sanitari. I provvedimenti del Garante privacy del 2024 evidenziano l’importanza di bilanciare la riservatezza individuale con la trasparenza e l’avanzamento scientifico. Le misure adottate sottolineano la necessità di una gestione etica e responsabile

Pubblicato il 28 mag 2024

Francesca Niola

Fellow – ISLC, Università degli Studi di Milano



big-data-health

L’era digitale ha trasformato profondamente il modo in cui i dati personali vengono raccolti, trattati e condivisi, rendendo la protezione della privacy un tema centrale e sempre più complesso. Tra le varie categorie di dati, quelli sanitari sono particolarmente sensibili, richiedendo un’attenzione speciale sia dal punto di vista normativo che etico. La regolamentazione in questo ambito deve bilanciare la tutela della riservatezza degli individui con le esigenze di trasparenza e avanzamento della ricerca scientifica.

I provvedimenti del Garante privacy

I provvedimenti del Garante per la Protezione dei Dati Personali, emessi l’11 aprile 2024 e il 9 maggio 2024, rappresentano due esempi significativi di come le autorità di controllo affrontino le violazioni della privacy in contesti sanitari e di ricerca. Questi documenti forniscono non solo una risposta alle specifiche infrazioni rilevate, ma delineano anche principi e linee guida cruciali per il trattamento dei dati personali, evidenziando l’importanza di una gestione etica e responsabile delle informazioni.

Il caso della diffusione illecita di dati sanitari sui social media

Il provvedimento del Garante per la Protezione dei Dati Personali dell’11 aprile 2024 concerne un caso emblematico di diffusione illecita di dati personali e immagini riguardanti la salute e la vita privata di un individuo sui social media e altri mezzi di comunicazione. Il reclamo, presentato dal tutore legale della persona interessata, evidenzia la pubblicazione non autorizzata di immagini e dettagli sensibili, mettendo in luce una violazione evidente delle normative vigenti.

Le norme violate includono l’articolo 5 del GDPR, che stabilisce i principi fondamentali per il trattamento dei dati personali, quali liceità, correttezza e trasparenza.

Inoltre, sono stati violati gli articoli 137 e 139 del Codice Privacy, che limitano la diffusione dei dati personali per fini giornalistici, imponendo il rispetto della riservatezza e della dignità degli interessati. Sono stati inoltre riscontrati il mancato rispetto dei diritti degli interessati, sanciti dagli articoli 15-22 del GDPR, e delle Regole deontologiche, in particolare gli articoli 6 e 10, che richiedono il rispetto della dignità e del diritto alla riservatezza, soprattutto in casi di malattie gravi o terminali.

Sanzioni e misure correttive imposte dal Garante

In risposta a tali violazioni, il Garante ha imposto diverse sanzioni e misure correttive. Tra queste, il divieto di ulteriore trattamento delle immagini illecitamente diffuse, un ammonimento per la violazione delle disposizioni di trattamento dei dati e l’annotazione nel registro interno dell’Autorità. Queste misure sottolineano la gravità della condotta della madre della persona interessata, la quale, nonostante le buone intenzioni di sensibilizzare il pubblico sulle difficoltà vissute dalla figlia, ha leso la dignità e la riservatezza di quest’ultima.

È significativo notare come il provvedimento riconosca il diritto alla libertà di espressione, ma con limitazioni specifiche quando questa libertà entra in conflitto con la tutela della dignità e della privacy. L’esigenza di proteggere la dignità delle persone, in particolare di coloro affetti da malattie gravi o terminali, è fondamentale e trova un saldo fondamento nei principi del diritto alla riservatezza. Il Garante ha rilevato che le immagini pubblicate, non essenziali e lesive, hanno violato i principi di liceità e correttezza del trattamento dei dati personali.

La decisione del Garante riflette un bilanciamento attento tra la libertà di espressione e la protezione dei diritti individuali, mostrando come la pubblicazione di informazioni sensibili, anche quando motivata da intenti di denuncia sociale, debba sempre rispettare i limiti imposti dalla legge per salvaguardare la dignità umana. La misura dell’ammonimento, sebbene meno severa di altre sanzioni possibili, indica un riconoscimento delle intenzioni non dolose della madre, ma ribadisce la necessità di conformarsi rigorosamente alle norme sulla protezione dei dati personali.

Il caso del trattamento dei dati sanitari per ricerca senza consenso

Il provvedimento del 9 maggio 2024 del Garante per la Protezione dei Dati Personali affronta un tema delicato e complesso; questo evidenzia un approccio ponderato e sofisticato del Garante, che riesce a coniugare il rispetto dei diritti fondamentali con le necessità della ricerca scientifica: il trattamento dei dati sanitari per finalità di ricerca senza il consenso esplicito degli interessati. Questo caso è giustificato da motivi etici o dall’impossibilità organizzativa di ottenere tale consenso. La questione si colloca nel delicato equilibrio tra la necessità di avanzamento scientifico e la rigorosa protezione dei diritti individuali, una problematica di primaria importanza in un contesto dove la tecnologia e la scienza si evolvono rapidamente.

Il quadro normativo rilevante include l’articolo 110 del Codice Privacy, che disciplina i trattamenti di dati sanitari per ricerca senza consenso, e gli articoli 2-quater e 106 del medesimo Codice, che promuovono e regolamentano l’adozione di regole deontologiche. Inoltre, l’articolo 35 del GDPR impone la necessità di una valutazione d’impatto sulla protezione dei dati, un elemento cruciale per garantire che i rischi associati al trattamento siano identificati e mitigati adeguatamente.

Le garanzie e le misure imposte dal Garante sono stringenti e dettagliate. Esse prevedono la necessità di documentare accuratamente le motivazioni per cui non è possibile ottenere il consenso degli interessati, nonché di acquisire il parere favorevole di un comitato etico competente. Inoltre, viene promossa l’adozione di nuove Regole deontologiche per i trattamenti a fini statistici o di ricerca scientifica, e si richiede una comunicazione costante al Garante delle valutazioni di impatto e delle misure adottate.

Questo provvedimento sottolinea l’importanza di bilanciare le esigenze della ricerca scientifica con la tutela dei diritti e delle libertà degli individui. La ricerca scientifica, in particolare nel campo medico e biomedico, è essenziale per il progresso della medicina e il miglioramento delle condizioni di vita, tuttavia, non può e non deve avvenire a scapito della dignità e della riservatezza degli individui. L’autorizzazione a trattare dati sanitari senza consenso è concessa solo in circostanze eccezionali, e solo quando il trattamento è strettamente necessario e le misure di garanzia sono rigorosamente rispettate.

Detti provvedimenti, seppur distinti nelle specificità, condividono elementi fondamentali che evidenziano la rigorosa applicazione dei principi di tutela dei dati personali, specialmente di quelli sanitari. Entrambi ribadiscono con forza l’importanza della protezione dei dati sensibili, considerando questi ultimi non solo come entità legali da salvaguardare, ma come componenti essenziali della dignità e della privacy degli individui. L’Autorità non si limita a monitorare, ma interviene con decisione attraverso l’adozione di misure correttive ben definite, che includono il divieto di ulteriore trattamento dei dati illecitamente gestiti e l’emissione di ammonimenti. Queste azioni non solo correggono le violazioni, ma inviano un messaggio chiaro circa l’inviolabilità delle norme sulla protezione dei dati personali.

Le implicazioni legali e le responsabilità civili

Un aspetto cruciale evidenziato in entrambi i provvedimenti è l’esigenza di trasparenza e responsabilità nel trattamento dei dati. La richiesta di documentazione accurata e di valutazioni d’impatto riflette un impegno verso la trasparenza operativa e la responsabilità etica. Tale approccio garantisce che ogni trattamento dei dati sia conforme ai principi di liceità, correttezza e trasparenza, e sottolinea l’importanza di un comportamento responsabile da parte dei titolari del trattamento.

Si aggiunge l’importanza di bilanciare la protezione dei diritti degli interessati con altre libertà fondamentali, come la libertà di espressione e il progresso scientifico. Questo equilibrio è delicato ma essenziale, soprattutto in contesti come la diffusione di dati sanitari per scopi di ricerca o l’esercizio della libertà di espressione attraverso la pubblicazione di informazioni personali.

In ambito civilistico, la responsabilità civile gioca un ruolo fondamentale. La diffusione illecita di dati personali può comportare responsabilità risarcitoria per i danni morali e materiali subiti dall’interessato. I provvedimenti del Garante offrono un quadro di riferimento importante per eventuali cause civili di risarcimento danni, sottolineando l’importanza di conformarsi ai principi contrattuali e delittuali in materia di protezione dei dati. Le sanzioni previste, come il divieto di trattamento e l’ammonimento, evidenziano l’importanza di un rispetto rigoroso delle normative per evitare gravi conseguenze legali.

La protezione dei dati sanitari nel rapporto medico-paziente

Analizzando il rapporto con le posizioni del medico, emerge chiaramente l’obbligo di riservatezza. Il medico ha il dovere di mantenere la riservatezza delle informazioni sanitarie del paziente, principio ribadito nei provvedimenti del Garante. La violazione di questo dovere può comportare gravi sanzioni e ripercussioni legali, compromettendo la fiducia nel rapporto medico-paziente e la qualità dell’assistenza sanitaria. La necessità del consenso informato per il trattamento dei dati sanitari è un principio cardine, eccetto nei casi specificati per la ricerca medica.

Per quanto riguarda il genitore, la tutela del minore è un dovere imprescindibile. Il genitore deve proteggere i diritti del minore, compresi quelli alla riservatezza e alla dignità. La diffusione di dati personali o immagini sensibili senza adeguate misure di protezione costituisce una grave violazione dei diritti del minore. Anche la libertà di espressione del genitore deve essere bilanciata con il diritto del minore alla privacy, come evidenziato dai provvedimenti del Garante, che impongono limiti alla diffusione di informazioni sensibili.

Le sfide future nella protezione dei dati sanitari

Le implicazioni per i diritti sanitari sono significative. La necessità di bilanciare l’avanzamento della ricerca scientifica con la tutela dei diritti e delle libertà degli interessati è evidente. La normativa cerca di armonizzare le esigenze di progresso con il rispetto per la dignità e la riservatezza degli individui, prestando particolare attenzione alla protezione dei dati di persone non in grado di fornire il consenso o in situazioni delicate, come bambini, anziani o persone con disabilità. I provvedimenti evidenziano la necessità di adottare misure aggiuntive per garantire che i loro diritti non siano compromessi. Infine, il ruolo del Garante è cruciale nel sorvegliare e intervenire per garantire il rispetto delle normative, promuovendo al contempo una ricerca scientifica etica e responsabile. Il Garante svolge un ruolo fondamentale nel monitorare l’applicazione delle leggi e nel fornire linee guida per il corretto trattamento dei dati sanitari, dimostrando una profonda comprensione delle dinamiche etiche e legali contemporanee.

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