Una rete mobile sempre più efficiente e ubiqua e una crescente capacità di utilizzo delle app da parte dei cittadini potrebbe finalmente trasformare in qualcosa di concreto il concetto (finora decisamente abusato) di “empowerment” del paziente in ambito sanitario.
Sembrano infatti maturi i tempi per avviare la messa a disposizione dei cittadini di un Personal Health Record che consenta loro di diventare parte attiva nel processo di prevenzione, diagnosi e cura. E’ questo l’obiettivo della Asl 4 Liguria, che sulla base dei progetti portati avanti in questi anni in ambito digitale, ritiene che i cittadini abbiano ormai acquisito una capacità di utilizzo e, soprattutto, di giudizio nell’ambito delle applicazioni mobili che non può essere ignorato nell’ambito di un progetto di mhealth.
App mobili e empowerment del cittadino
E’ tempo che la sanità cominci a incanalare a proprio vantaggio e soprattutto a vantaggio dei cittadini la rivoluzione indotta dalla rete dati mobile. Una rete disponibile anywhere, anytime, anydevice e soprattutto anyone che ha portato allo sviluppo di applicazioni destinate a tutta la popolazione. E la popolazione ha utilizzato tali strumenti e ne ha decretato il successo di alcuni e il fallimento di altri. Basti pensare a Whatsapp, il servizio di messaggistica istantanea, probabilmente il più utilizzato nel 2018, e ai suoi circa 25.000.000 di utenti italiani.
Infatti, la conoscenza delle tecnologie in mobilità, unita alla conoscenza delle proprie necessità in termini di servizi relativi alla salute consentono ai cittadini di decretare il successo o meno di un’applicazione e non solo: diventano il motore principale per la gestione della sua evoluzione.
Non entreremo, in questo articolo, nella valutazione dei benefici a livello di sistema nazionale e regionale: sono innegabili, sia in termini di qualità – in quanto tutto ciò che può essere trattato digitalmente ne migliora le caratteristiche di disponibilità, chiarezza, tempestività e sicurezza – sia in termini di efficienza gestionale , in quanto il trattamento digitale consente automatismi procedurali in grado di ottenere risparmi e aumenti di produttività.
Tuttavia, a questo proposito, occorre evidenziare come occorra condividere una metodologia che consenta di misurare ex-ante tali benefici, ovviamente in base a parametri quali tipo di servizio, utenti utilizzatori, contesti di riferimento in modo tale da poter valutare e, di conseguenza, destinare risorse alla messa in funzione di soluzioni di mhealth che non siano solo sperimentali ma distribuite e utilizzate dal target individuato.
Gli elementi da considerare per realizzare un progetto mHealth
L’esperienza fatta in questi anni ha portato a identificare alcuni elementi “base” da tenere in considerazione per la progettazione di un intervento di mhealth: le aree di intervento sono molteplici, dalla prenotazione di prestazioni, ai pagamenti, al reminder di terapie o appuntamenti, a sistemi di messaggistica tra cittadini e operatori, a sistemi di informazione mirati per determinate patologie, a sistemi per il tracking dei pdta e molti altri. Alcuni elementi sono però comuni e vale la pena, a nostro avviso, evidenziarli.
Un primo aspetto da valutare è quello relativo alle infrastrutture disponibili che riguardano sia gli aspetti tecnologici sia quelli relativi al trattamento dei dati. Per quanto riguarda le prime occorrerà considerare la connettività disponibile, i dispositivi mobili utilizzati dai cittadini in un determinato territorio e, fattore importante, l’età degli utilizzatori delle tecnologie in mobilità.
Sempre a livello di tecnologia andranno analizzate le allocazioni delle risorse elaborative già disponibili che possano garantire la conduzione del sistema, qualora fossero già state avviate iniziative sperimentali. Per quanto riguarda il trattamento dei dati è assolutamente necessario avere la disponibilità di infrastrutture che consentano di integrare nell’applicazione tutte le funzionalità che dovranno essere di uso comune e, soprattutto, disponibili in maniera omogenea sul territorio regionale e nazionale. Questo è indispensabile per garantire l’uniformità dell’applicazione sul territorio, la portabilità del sistema e l’aggiornamento costante delle componenti allo stato dell’arte evitando inutili ridondanze.
Alcuni esempi a livello nazionale possono essere rappresentati dal sistema di autenticazione che dovrà essere unico e quindi occorrerà utilizzare lo Spid (Servizio Pubblico di Identità Digitale), dal nomenclatore delle prestazioni erogabili, dall’anagrafica delle strutture, al sistema dei pagamenti PagoPA, banche date relative ai farmaci e, in generale, a tutte le funzionalità disponibili a livello nazionale e basate su codifiche standard (Icd9/10, Dicom, Hl7, Snomed, etc.).
Il nodo della gestione dei dati
Analoga analisi andrà predisposta per le infrastrutture di gestione dei dati a livello regionale quali il Fascicolo Sanitario Elettronico, l’anagrafe sanitaria, in attesa del consolidamento operativo dell’Anpr nazionale (Anagrafe nazionale della Popolazione Residente) con tutte le varie articolazioni, tra cui quella sanitaria.
Ma non solo: molti dati possono già essere utilizzati per garantire al sistema di mhealth le fondamenta per erogare i servizi per cui è stato progettato. Alcuni, solo come esempi, sono l’anagrafe degli operatori delle strutture, gli accessi e le prese in carico, la descrizione, in forma strutturata, degli edifici con le relative attività erogate, l’elenco dei contatti. Da non dimenticare, infine, un motore delle regole, che definisca in modo univoco le fasi dei processi che possono essere uguali per tutti i percorsi e una gestione documentale unica per la raccolta e manutenzione di linee guida e informazioni.
Vi è quindi, a nostro avviso, la necessità di comprendere e “isolare” ciò che è di carattere infrastrutturale generale e di valutarne l’integrazione per potersi concentrare sull’obiettivo reale del progetto di mhealth che dovrà essere il soddisfacimento di un bisogno del cittadino.
Una volta identificate le infrastrutture occorre, a nostro avviso affrontare la questione dell’interoperabilità cioè come una particolare soluzione di mhealth si connette e interagisce con il sistema informativo sanitario nazionale, regionale e delle singole aziende sanitarie.
Evitare i compartimenti stagni
Occorre infatti comprendere in che modo la strategia mHealth si aggiunge ai flussi di lavoro esistenti, migliora i processi esistenti o integra i programmi esistenti. Alcuni progetti di mhealth sono stati predisposti con una visione a compartimenti stagni, i cosiddetti silos, e basati su integrazioni non standard su architetture specifiche. Questo potrebbe impedire una distribuzione ampia della soluzione su scala regionale e nazionale.
Altro aspetto da valutare sarà quello dell’usabilità dell’applicazione: quanto più sarà mirata al contesto interessato e in linea con le funzionalità del dispositivo mobile utilizzato, tanto più sarà minimizzato il rischio di “rigetto” da parte degli utilizzatori. Andranno quindi arruolate persone che, sempre nel contesto di riferimento, consentano agli sviluppatori di effettuare test e di rielaborare i suggerimenti in un ciclo continuo che consenta di mantenere la soluzione allineata alle esigenze della popolazione: se il back-end può essere gestito attraverso le infrastrutture tecniche aziendali, regionali e nazioni, il front-end necessiterà di un confronto costante con gli utilizzatori.
E a questo proposito andranno previsti monitoraggi costanti sia sulla capacità di gestione del coinvolgimento degli utilizzatori, per esempio in termini di numero e qualità dei feedback, sia sulla capacità del sistema di rispondere alle segnalazioni, per esempio misurando la periodicità dei rilasci di nuove versioni.
A nostro avviso gli elementi sopra riportati sono quelli più critici e rischiosi anche perché alle fasi necessarie, come in qualsiasi altro progetto, quali la definizione del contesto, il rapporto costo-benefici, gli impatti generati nella catena del valore, la valutazione di impatto relativamente alla sicurezza dei dati, la valutazione delle tecnologie utilizzate, è necessario considerare, come evidenziato precedentemente, il ruolo attivo della popolazione che guida il mercato delle applicazioni, e non le istituzioni sanitarie, e che, attraverso il loro utilizzo, esercita una maggiore funzione di audit sull’organizzazione dei percorsi di cura, diagnosi e promozione della salute.
È sulla base di queste considerazioni che, da un lato, andrebbe impostato il rapporto con i vendor, sia nella fase di scouting di soluzioni sia nella fase di redazione del progetto esecutivo e che, dall’altro, si dovrebbe consolidare la messa a regime delle infrastrutture regionali e nazionali.
I progetti della Asl 4 Liguria
Asl4 ha realizzato, nel corso degli anni, una serie di progetti volti a condividere servizi e informazioni ai cittadini e agli operatori come il Conto Corrente Salute, ora migrato sul Fascicolo Sanitario Elettronico di Regione Liguria, il potenziamento della rete di accesso alle prestazioni specialistiche e diagnostiche, la gestione del ciclo di erogazione delle prestazioni, dalla fase di prescrizione a quella di refertazione e rendicontazione e la rete di accesso alla libera professione.
D’altro canto, Regione Liguria, tramite Alisa (Azienda Ligure Sanitaria), sta consolidando alcune infrastrutture quali il cup unico, il FSE, l’anagrafe dei contatti, l’anagrafe delle strutture e i sistemi di gestione dei flussi (SAR).
Quindi l’esperienza acquisita con queste iniziative sta portando l’azienda, su mandato di Alisa, ad approfondire l’ipotesi di una soluzione di mhealth che, tenuto conto di quando indicato precedentemente, consenta di mettere a disposizione dei cittadini una serie di conoscenze e strumenti per la gestione dei dati di loro proprietà per raccogliere le informazioni cliniche, condividerle con gruppi con stesse patologie e con gli operatori individuati, per seguire percorsi diagnostici e terapeutici, per avere disponibilità di app certificate per self help, per interagire con le aree amministrative delle aziende come quelle delle prenotazioni e pagamenti e per integrare eventuali dati “sociali”.
