eHealth all’Istituto Tumori di Milano: una comunità medico-scientifica in rete

La completa dematerializzazione e virtualizzazione di tutte le informazioni di salute-malattia derivanti dalla interazione medico-paziente, da quelle medico-medico e dai percorsi di ricerca scientifica, è vista come fondante per una completa riprogettazione dell’ospedale, della sua struttura comunicativa-relazionale e perfino fisica.

Si muove in questa direzione  il lavoro di dematerializzazione delle informazioni sanitarie presentato di recente dalla Fondazione Istituto Nazionale Tumori di Milano. Un progetto che per molti aspetti, rivoluziona la cultura ICT della sanità ospedaliera.

Non si tratta soltanto di un progetto Paperless e Smart Hospital, ma, cosa insolita nell’eHealth italiana, di un progetto ‘comunitario’, che trasforma, cioè, l’ospedale in una comunità in rete che progetta il suo futuro, composta da medici, operatori sanitari, ricercatori, tecnici, professionisti, aperta alle sollecitazioni esterne e di cui i pazienti sono parte fondamentale.

I singoli progetti di digitalizzazione diventano, in questo modo, patrimonio di una comunità di professionisti che hanno deciso di condividere un percorso difficile, complesso, che porta al cambiamento del medium di comunicazione in una grande e prestigiosa struttura sanitaria nazionale. E di farlo assieme ai pazienti, aprendosi ai percorsi innovativi messi in atto da una più vasta comunità: quella delle istituzioni e dei cittadini di una regione come la Lombardia particolarmente sensibile all’innovazione in ambito sanitario.

Tecnologia come patrimonio di tutta la comunità

Emerge nel Progetto eHealth dell’INT di Milano che non c’è più tempo per un’informatica di pochi e di controllori. La tecnologia dell’Alta Comunicazione per la salute diventa un patrimonio delle comunità di persone, utenti, professionisti che sempre più numerosi popolano le reti di Internet.

L’INT, come diverse altre strutture nazionali di alta eccellenza, ha raggiunto nel corso degli ultimi anni un buon grado di maturità digitale attraverso programmi di informatizzazione dei dipartimenti diagnostici (laboratori, anatomia patologica, radiologia), nella farmaceutica d’ospedale, nel sistema di prenotazione (Cup). Si è inoltre integrato in modo efficace con la rete SISS e il fascicolo sanitario elettronico della Regione Lombardia. Ha investito in applicativi di reparto, in ambito amministrativo e nel campo della ricerca.

Fino al 2015 ha, in sostanza, seguito un percorso tradizionale di informatizzazione che – pur disponendo di risorse limitate (1,5-2% del Budget per ICT) – ha dato buoni risultati. Alcuni obiettivi strategici della dematerializzazione ospedaliera – come la CCE, il nuovo Portale del cittadino, la Business Intelligence, il DWH, ecc. – erano stati programmati ma non raggiunti. Infatti ogni anno, ad esempio, venivano prodotte 19.000 cartelle cliniche di ricovero cartacee e l’integrazione tra i dati clinici e quelli della ricerca non era ottimale. Ma, cosa ancora più critica, la comunità medica, e forse non solo quella, guardava con diffidenza i programmi futuri di informatica clinica e strategica. La parola d’ordine era “passiamo più tempo con i computer, che con i pazienti”.

Il Board eHealth: le competenze

Sotto l’input di direzioni strategiche aziendali aperte all’innovazione, si è deciso di costituite un Board e-Health con competenze plurime – quindi non solo informatiche – che ha assunto importanti decisioni, in particolare:

• produrre una accelerazione dei programmi (il tempo non è più una variabile indipendente).
• fare comunità: uscire dalle logiche settoriali di gestione dei programmi informatici.
• collocare l’e-Health nell’ambito di una cultura di continuità assistenziale e soprattutto patient centered (la dematerializzazione per potenziare la comunicazione con il territorio e la comunità regionale; reti ‘centrate sul cittadino-paziente’ e sui suoi dati-bisogni di salute).
• dotarsi di una nuova organizzazione per gestire il progetti ICT basata su una matrice che intreccia responsabilità progettuali e competenze.

La decisione della Direzione Generale dell’INT di adottare una Matrice per la realizzazione del Progetto e-Health ha costituito, nell’ambito della sanità elettronica ospedaliera, una scelta estremamente avanzata di project innovativo che ha condizionato tutta l’evoluzione progettuale. Forse l’INT è la prima grande struttura ospedaliera dove è stato varato un progetto di digitalizzazione globale sotto forme di Matrix formalmente deliberata da una DG. Nella logica di project innovativo della matrice si ha una netta distinzione di ruoli tra la conduzione dei progetti (realizzata da capiprogetto coordinati da un Portfolio Manager) e la fornitura delle risorse – assegnate ai responsabili di funzioni coordinati da un eServices Manager.

Inoltre la committenza fa capo alla direzione strategica (Direzione Generale, Direzione Scientifica e Direzione Sanitaria e Amministrativa). Non sono più i tecnici informatici ad occupare tutti questi ruoli, ma l’intera comunità ospedaliera. L’ICT diventa una funzione e la conduzione dei progetti è accessibile a diversi ruoli: medici, ricercatori, amministrativi, tecnici e operatori sanitari. L’intento è quello di sviluppare un’ampia partecipazione dei professionisti – e non solo degli informatici – ai cambiamenti basati sul modello digitale, favorendo così processi di gestione trasparente dell’intera comunità aziendale. Direttori di struttura o loro collaboratori, assieme a tutto il personale, partecipano ai processi di dematerializzazione e di implementazione di nuovi strumenti digitali per una condivisione avanzata, di generazione Internet, delle informazioni.

Diversamente dal passato, la componente clinico-sanitaria non è più una ‘controparte’ e nemmeno un semplice ‘cliente’ o committente del progetto digitale, ma una parte attiva di un ambizioso programma di cambio di un medium per raggiungere nuovi traguardi scientifici e assistenziali. Ad esempio, per l’implementazione della Cartella Clinica Elettronica è stato istituito un comitato di progetto a carattere multidisciplinare: un’iniziativa che si colloca in una strategica di diffusione delle responsabilità come modello di gestione di strutture ad alta complessità e alta professionalità.

La matrice realizza il progetto complessivo di dematerializzazione di tutte le informazioni, a partire da quelle che riguardano il paziente. In sintonia con le migliori esperienze della cultura informatica europea, si ha così un approccio non solo multidisciplinare alla digitalizzazione, ma patient-centered e generativo: le informazioni che alimentano tutto il sistema salute provengono dai pazienti, non dalle cose o dalle macchine o dalle pratiche burocratiche. Le ‘macchine’, i server e i pc, si limitano a conservare, elaborare e trasmettere dati. Gli altri flussi, quelli amministrativi e di governance ad esempio, sono solo un derivato di delle informazioni sulla salute del paziente.

Tutte le reti di alta comunicazione e di generazione Internet devono poter dialogare, scambiarsi dati, nel rispetto della loro cultura, storia e natura. I sistemi gerarchici, burocratici, imposti dall’alto non hanno funzionato e non funzionano. L’eHealth, l’informatica sanitaria del tempo di Internet, è basata su reti generativi di comunità e l’ospedale è per eccellenza una comunità.

Le 5 reti-progetto del programma eHealth

Il programma eHealth dell’INT si basa su 5 reti-progetto ‘verticali’ che aggregano le informazioni in funzioni di ‘percorsi’, in una architettura patient centered, dove l’asse informativo fondamentale è rappresentato dal percorso dell’assistito

• Reti di accesso, accoglienza e di continuità assistenziale (My Page del nuovo sito aziendale, accettazione, documenti di continuità assistenziale e presa in carico, Customer Sactisfation):
• Reti del percorso clinico (Cartella Clinica Elettronica interoperativa con tutti gli applicativi dipartimentali, con la ricerca cinico-scientifica e con i PROMs del paziente)
• Reti di ricerca clinico-scientifica (che potranno avvalersi del nuovo Datawerehouse )
• Reti del percorso amministrativo.
• Reti della governance strategica e tecnologica con i cruscotti di business Intelligence (già attivo quello tecnologico)

L’architettura Digital e Smart Hospital proposta dall’INT è così basata su un concetto di rete ‘verticale’, di comunicazione del dato clinico completamente interoperabile con le reti ‘orizzontali’ del del sistema sanitario della Regione Lombardia: SISS – FSE, CUP regionale; programmi di presa in carico del paziente (PAI) e di continuità assistenziale, di de-ospedalizzazione; reti di patologia (ROL,REL); reti Home Care e di tele medicina e teleassistenza.

Il Fascicolo Sanitario Elettronico lombardo

Un mondo in fase di rapida espansione e riorganizzazione, ma che segna il futuro del servizio sanitario nazionale e delle Regioni. Il Fascicolo Sanitario Elettronico lombardo e la sua piattaforma di interoperabilità, in fase di rinnovamento, costituiscono il punto principale di riferimento per l’architettura Digital Hospital dell’INT. L’Istituto partecipa inoltre attivamente al progetto PAI di presa in carico dei pazienti cronici. Fanno parte di questo programma ’verticale’ la completa dematerializzazione dei flussi informativi e la realizzazione – già attuata – della Cartella Clinica Elettronica di ultima generazione (ambulatoriale e di reparto), il Dossier Sanitario Elettronico (aziendale), in un’ottica di continuità assistenziale ospedale-territorio, di coinvolgimento del paziente nella produzione del dato di salute (PROMs) e di adattamento del medium elettronico alle esigenze professionali del medico curante (Human Factor).
L’approccio culturale proposto è quello, quindi, di massima valorizzazione dei flussi ad alta comunicazione per il protagonismo dei cittadini, dei medici, dei ricercatori, in una prospettiva di continuità assistenziale e di partecipazione ai programmi di assistenza e di salute regionali.

Le reti di alta comunicazione dell’Istituto sono progettate in funzione del percorso del paziente, di una medicina di precisione personalizzata, dello sviluppo della ricerca scientifica in ambito oncologico. Non hanno, come nella vecchia informatica, il baricentro nella infrastruttura tecnologica-amministrativa. L’obiettivo è di favorire nuove forme di coinvolgimento e partecipazione della comunità medica e scientifica ospedaliera – ma anche dei pazienti – nel passaggio a una nuova dimensione della produzione e condivisione delle informazioni dematerializzate e virtualizzate per la salute e la sanità del tempo di internet.

Le caratteristiche del Board eHealth

Il Board eHealth sperimentato all’Istituto Nazionale Tumori è uno strumento decisamente innovativo per la conduzione del Progetto. Previsto attraverso una determina direzionale, attiva un tavolo interdisciplinare dove i project manager, assieme a competenze eHealth, sanitarie, tecniche e amministrative si confrontano con continuità attraverso una gestione collegiale dell’andamento e dell’aggiornamento dei progetti. Il Board attiva un dialogo costante tra i responsabili di progetto e di sottoprogetto e quelli di funzioni, ma anche con la direzione strategica aziendale (generale, scientifica, sanitaria, amministrativa).

Il Board non è un organismo o una struttura inserita nella gerarchia aziendale. Pur essendo stato formalizzato da una determina direzionale, la sua autorevolezza deriva dalle competenze, dalla capacità di offrire soluzioni innovative assieme a un valido coordinamento di tutte le attività progettuali. Quello dell’INT si riunisce a cadenza quindicinale o settimanale ed è composto dai capi progetto, del Portfolio Manager, dell’eServices Manager, dal responsabile della funzione formazione, qualità e privacy dell’Advisor esterno. La committenza, nella figura della direzione strategica, è in un rapporto costante con il Board.

Il Board è una nuova figura organizzative dell’eHealth capace di promuovere formazione, documentazione avanzata; di indicare le miglior pratiche di project management; di confrontarsi con le esperienze esterne e i centri più avanzati di promozione della cultura tecnologica e scientifica in ambito eHealth (Politecnici, Università, ma anche produttori e offerta tecnologica di mercato) favorendo il dialogo precompetitivo.

Il cruscotto di business intelligence tecnologia 

Il Cruscotto di Business Intelligence Tecnologia costituisce un’altra importante innovazione nella realizzazioni del Progetto eHealth dell’INT. Permette di acquisire lo stato di avanzamento dei progetti, le criticità, il grado di risorse impiegate, aggiornati in tempo reale, con una interfaccia di facile lettura. Tutti i protagonisti del progetto eHealth possono così condividere i risultati raggiunti, i fattori bloccanti, gli sviluppi attesi nel breve periodo. Il Cruscotto – generato a partire dal software di Project Management – alimenta così una cultura di comunità e trasparenza che rafforza la collaborazione tra gli attori.

Board, Matrix e Cruscotto sono skills che alimentano una nuova concezione dell’eHealth ospedaliera.

La Matrice, in particolare, costruisce e regola lo sviluppo di quello che si potrebbe chiamare un un grafo aziendale – la forma immateriale della comunicazione elettronica in una organizzazione al tempo di Internet – composto di nodi e link. I nodi dell’INT sono non meno di 2500, rappresentati dai professionisti dotati di tecnologia comunicativa, da strumenti e macchine diagnostiche dell’ingegneria clinica che si collegano alla rete in una logica Internet of Thing. Questi nodi – immaginiamoci una comunità di medici e operatori sanitari sempre più in rete, con strumenti sempre più mobile e accesi sempre più friendly – possono essere aggregati lungo reti che la matrice realizza come singoli progetti o sotto-progetti, ma soprattutto come percorsi, a partire dal percorso del paziente. Il grafo aziendale è una struttura comunicativa complessa, ma aperta in più direzioni: innanzitutto verso il paziente a cui si chiede di condividere un percorso comunicativo, anche auto-producendo dati sul suo corpo e la sua salute, sulla soggettività del suo star bene e star male o star meglio. Poi è aperto alle reti regionali della continuità assistenziale, della governance clinica, a quelle della ricerca scientifica, al mondo dei dati e dei Big Data.

Nel Progetto ‘il paziente è al centro’, l’intero ecosistema delle reti eHealth ruota attorno all’assistito. L’FSE regionale rappresenta la punta dell’iceberg verso cui confluiscono tutte le informazioni e i dati generati dai sistemi locali e ospedalieri a livello regionale, formando la storia clinica del paziente e i summary necessari per i percorsi di cura, di presa in carico e di continuità assistenziale.

L’asse informativo che si crea con il progetto e-Health dell’INT di Milano – che parte dalla MyPage del nuovo sito web e passa attraverso la cartella clinica elettronica, per congiungersi, a livello territoriale, al PAI e al FSE – propone una centralità di informazioni dematerializzate costruite attorno al cittadino e a una comunità medico- scientifica. È la nuova frontiera dell’eHealth nazionale ed europea.

Reti ‘verticali’ del Progetto eHealth dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano

La Cartella Clinica Elettronica ospedaliera in USA e in Italia:

(Elaborazione di Dati dell’Osservatorio ICT Politecnico di Milano)

Front End del Cittadino e CCE nel progetto eHealth dell’Istituto Tumori di Milano