E’ stata di recente annunciata l’imminente attivazione del portale nazionale del Fascicolo Sanitario Elettronico a seguito del raggiungimento di un importante traguardo: l’adesione di tutte le Regioni al progetto di Portale Nazionale per l’accesso al FSE. Dai dati che vedremo, però, è evidente che ci sono ancora dei problemi importanti sul fronte della domanda: ben venga un accesso unico ma bisogna chiedersi se sia sufficiente a rendere più attrattivo e più utile l’utilizzo del fascicolo per i cittadini.
Il progetto del portale unico nazionale
Agid ha coordinato il progetto che mira entro un anno a sostituire i singoli portali regionali di accesso con un unico portale nazionale. In tale modalità, definita Single Access Point, coerente con il principio “once only”, il cittadino potrà accedere ai propri dati sanitari ovunque si trovi e soprattutto sarà agevolato nei casi di cambi di residenza.
La fotografia dello stato di attuazione del Fascicolo nelle Regioni lascia ben sperare sotto il profilo della attivazione delle infrastrutture e dei servizi necessari per alimentare il fascicolo, che vede 18 regioni attive cui si aggiungono le PA di Trento e Bolzano. I dati nel dettaglio sono consultabili sul sito fascicolosanitario.gov.it. Qualche numero: 263 milioni di referti digitalizzati, 13 milioni di fascicoli sanitari attivi. Dopo tutti questi sforzi, in pratica oggi il 21% degli italiani ha attivato il proprio fascicolo.
I due grandi inibitori all’uso del FSE
Appare dunque evidente la distonia tra il 100% dei servizi realizzati dalle Regioni per consentire ai propri cittadini di accedere al fascicolo sanitario e la scarsa percentuale di cittadini che hanno attivato lo strumento. Se poi, curiosando sul sito del fascicolo, entriamo nei dati delle singole regioni scopriamo che, ad eccezione della PA di Trento e Bolzano, le percentuali riferite all’utilizzo del fascicolo da parte dei cittadini sono ancor più basse, in alcuni casi nulle. Viene allora da pensare che il problema non sia tanto e non solo legato alla semplicità di accesso.
In realtà la vera barriera all’utilizzo del fascicolo è rappresentata dal sistema di regole che oggi ne governa la genesi. Per attivare il fascicolo infatti il cittadino deve recarsi presso la struttura regionale e fornire il consenso.
Il DPCM attuativo del FSE ha fissato 4 livelli di consenso: il consenso principale è quello per l’alimentazione, cui fanno seguito quello alla consultazione, quello alla consegna online dei referti e quello per il recupero dei documenti clinici pregressi. Senza volersi ulteriormente inoltrare nella giungla normativa dei consensi alla gestione dei dati a maggiore tutela di anonimato e del diritto all’oscuramento, il tema principale resta che, senza una espressa autorizzazione del cittadino il fascicolo non può essere alimentato. Ecco perché ad oggi solo il 21% dei cittadini lo ha alimentato. A ciò aggiungiamo che del 21% dei cittadini che ha alimentato il FSE, negli ultimi sei mesi una percentuale molto bassa è entrata nel fascicolo e lo ha concretamente utilizzato per scaricare referti. Già, perché ad oggi la funzione principale offerta è di avere una storia digitale o digitalizzata dei propri referti.
A quanto pare allora i due grandi inibitori del fascicolo sono il consenso all’attivazione ed il fatto che i servizi sinora offerti nei fascicoli non sono abbastanza attrattivi per il cittadino da indurlo ad utilizzare spesso il servizio. Su questi aspetti va focalizzata l’attenzione per recuperare il gap e rilanciare la sanità digitale.
Considerazioni sul tema del consenso
Sul tema del consenso una banale osservazione: il fascicolo sanitario è equiparabile, per molti versi al cassetto fiscale: una raccolta di dati inerenti dichiarazioni e versamenti di imposte essenziali ed indispensabili per l’amministrazione finanziaria, deputata al governo della fiscalità e del gettito del paese. Anche il cassetto fiscale contiene dati sensibili (redditi e spese del cittadino) e anche il cassetto può essere utilizzato dal cittadino per una serie di servizi. Tuttavia il cassetto fiscale è attivato d’ufficio dall’Amministrazione finanziaria per lavorare sui dati del cittadino e controllare correttezza delle dichiarazioni e dei versamenti interagendo con altre banche dati (Sogei/Inps).
Dunque, il principio che si deve evincere dalle regole che governano il cassetto fiscale è che quando per l’esercizio dell’attività della PA i dati dei cittadini/contribuenti (pure sensibili) siano indispensabili per garantire il buon andamento della PA e l’esercizio delle funzioni istituzionali dei Ministeri, allora si concretizza in capo alle istituzioni un diritto generale pubblico, sovraordinato rispetto a quello dei singoli cittadini; e quel diritto generale prevale su quello dei singoli. Non a caso non esiste una preventiva autorizzazione che i cittadini debbano esprimere per la creazione del cassetto fiscale. Ebbene non si capisce perché questa regola semplice e logica non possa essere applicata pure al Fascicolo Sanitario Elettronico, che dovrebbe pertanto nascere ed essere alimentato a beneficio degli operatori pubblici deputati a gestire la salute dei cittadini, fermi restando i consensi successivi dei cittadini ad anonimizzare alcuni dati sensibili affinché siano esposti in forma anonima o non siano esposti.
I dati come asset principale per il SSN
Il tema dei dati sanitari come asset principale per il Sistema Sanitario Nazionale è un tema cruciale. La sostenibilità dell’intero sistema è legata ad un diverso e più agevole utilizzo dei dati: algoritmi predittivi, terapie geniche e medicina personalizzata sono l’unica speranza per la sostenibilità nel tempo di un sistema sanitario pubblico universalistico, secondo logiche di valute based Healthcare e di outcome clinici ed epidemiologici. E’ dunque evidente come in assenza di un cambio di paradigma verso le regole di gestione del consenso non solo il Fascicolo, ma l’intero Sistema Sanitario sono a rischio.
Il secondo limite all’utilizzo del fascicolo è la disomogeneità e la carenza di servizi utili al cittadino all’interno del FSE. Per essere davvero attrattivo verso l’utente il fascicolo deve dare accesso a servizi che semplificano l’accesso e migliorano la “user experience”. Bisogna puntare su risparmi di tempo e code, su servizi di pagamento smart per l’utente, ingaggiarlo su temi di suo interesse e puntare al dialogo sui contenuti sociali e di benessere, prima ancora che sanitari. Insomma bisognerebbe inventare una versione “social” del FSE.
