Ideato come una soluzione per raccogliere ed organizzare la storia clinica dei pazienti e renderne rapida e semplice la consultazione e la condivisione, il fascicolo sanitario elettronico si presenta in realtà come un elenco di documenti poco pratico e per niente user friendly. Per sfruttarne il potenziale inespresso e conseguentemente favorirne la diffusione è necessaria una completa ridefinizione strutturale e concettuale. Vediamo quali sono le priorità da affrontare, considerando i principali problemi.
Fascicolo sanitario elettronico, lo stato dell’arte
Apparentemente la diffusione del fascicolo sanitario elettronico sembra alta: infatti sono ben diciotto le regioni in cui è stato implementato ed è operativo, secondo i dati del monitoraggio condotto da Agid insieme al Ministero della Salute, tuttavia, approfondendo l’analisi dei dati, si evince che:
- sono solamente sei le regioni in cui le aziende sanitarie pubblicano con regolarità documenti sul fascicolo sanitario elettronico (Lombardia, Friuli-Venezia Giulia, Toscana, Valle d’Aosta, Veneto, Trentino-Alto Adige);
- sono solamente cinque le regioni in cui si registra una percentuale di adesioni al fascicolo sanitario elettronico da parte dei pazienti superiore al 50% (Lombardia, Friuli-Venezia Giulia, Trentino-Alto Adige, Toscana e Valle d’Aosta);
L’adozione di questo strumento quindi è concentrata in poche regioni. Un aspetto sicuramente da migliorare. La strada però non deve essere quella dell’obbligo normativo, ma di una ridefinizione dello strumento per spronarne l’adozione spontanea da parte di strutture, medici e pazienti. Le attuali caratteristiche del fascicolo infatti non lo rendono pratico e il suo potenziale rischia di rimanere inespresso, così come si rischia che le opportunità di digitalizzazione e innovazione che veicola non possano essere realmente concretizzate.
Fascicolo sanitario elettronico, i problemi da risolvere
Infatti, al momento il fascicolo sanitario elettronico presenta criticità molteplici ed evidenti. Così come è costituito attualmente non esprime il suo pieno potenziale. Idealmente, lo strumento dovrebbe raccogliere in modo chiaro tutta la storia sanitaria del paziente ed essere dunque utile sia agli operatori sanitari che al cittadino stesso. Tuttavia, in realtà è strutturato come una cartella piena di documenti poco pratici. Di fatto, non è molto utile e di conseguenza viene poco usato. Per fare un esempio, un medico che dovesse aprire un fascicolo troverebbe solo un elenco di referti in ordine cronologico, senza anteprima. Il medico dovrebbe quindi aprirli tutti e leggerli per capire davvero la situazione clinica del paziente. È evidente che ciò comporterebbe una grande perdita di tempo, invece di rendere più semplice la procedura di anamnesi. Gli operatori sanitari quindi non sono incentivati a usarlo, anzi la difficoltà nella fruizione provoca reticenza nell’approccio a questa tecnologia.
Lo stesso vale anche dal punto di vista del paziente. Infatti, il cittadino si trova innanzitutto di fronte a una complessa procedura per attivare lo strumento, un iter per niente pratico che prevede di recarsi agli sportelli dell’azienda sanitaria per firmare un apposito consenso. In questo senso azioni volte alle semplificazioni si stanno attivando nelle regioni, per esempio in Emilia Romagna dove si sta sperimentando l’attivazione presso le farmacie per semplificare la procedura. Tuttavia, una volta attivato il proprio fascicolo sanitario elettronico, il paziente si ritroverà alle prese con lo stesso elenco macchinoso di documenti descritto prima. Insomma, a oggi il fascicolo sanitario elettronico si presenta scomodo, farraginoso e vetusto.
Inoltre, un’ulteriore criticità da superare è quella dell’assenza dei dati relativi alla sanità privata. Se per esempio un paziente ha subito un intervento in una clinica privata e non in una struttura pubblica, nel fascicolo non ce ne sarà traccia, a meno che non carichi il relativo documento sanitario manualmente. Questo lede l’efficacia dello strumento, che va sicuramente ampliato tenendo conto di realtà diverse.
Le potenzialità del fascicolo sanitario elettronico
Oltre a tutto ciò, pochi conoscono il potenziale del fascicolo sanitario elettronico perché c’è poca divulgazione sul tema. La causa è la frammentazione dei servizi online e la mancanza di un punto di riferimento unico su internet per garantire informazioni chiare e sicure. Non tutti quindi conoscono i vantaggi che questo strumento può portare nella quotidianità di pazienti e operatori sanitari. Il fascicolo, se implementato in modo efficace, dovrebbe aiutare i medici a conoscere velocemente e in modo preciso la situazione del paziente che si accingono a esaminare. Il fascicolo dovrebbe infatti offrire una panoramica completa sulla storia clinica del cittadino e sul suo futuro prossimo, indicando per esempio gli esami già prenotati e i prossimi ricoveri già organizzati. L’operatore sanitario in questo modo potrebbe ottenere tutte le informazioni per poter stabilire più rapidamente ed efficacemente diagnosi e terapia.
D’altra parte, il paziente grazie al fascicolo sanitario elettronico può scaricare le prescrizioni specialistiche e farmaceutiche prescritte dal proprio MMG senza doversi recare in ambulatorio, scaricare referti di laboratorio senza doverli andare a ritirare di persona e, in generale, può disfarsi dei faldoni cartacei relativi ai suoi esami e ai referti, con la garanzia di avere sempre a disposizione tutta la documentazione che gli serve in ambito sanitario Lo strumento è molto utile, attraverso una delega, anche per supportare genitori anziani e figli a carico, tenendo traccia di tutti gli eventi sanitari dei propri cari per occuparsene al meglio.
Passaggi utili per raggiungere questi obiettivi sono:
- Individuare politiche che promuovano ed incentivino la compilazione del profilo sanitario sintetico (PSS) (chiamato anche patient summary) da parte dei MMG, strumento estremamente utile per supportare la fase di anamnesi, si pensi solo allo scenario dell’emergenza-urgenza
- Includere anche i documenti sanitari relativi i servizi sanitari erogati in regime di libera professione (in maniera automatica e sistematica, adesso volendo si possono caricare a mano)
- Non guardare solo al passato ma anche al futuro prossimo: censire prenotazioni, appuntamenti, registrazioni in lista di attesa
Tuttavia, per arrivare a ciò, è prima di tutto necessario un cambiamento strutturale del fascicolo stesso, dal punto di vista tecnologico. Fondamentale passare da un sistema basato sui documenti a uno legato ai dati strutturati.
Le priorità per rendere migliore il servizio
La priorità dunque è rivedere l’infrastruttura e l’architettura del fascicolo. Al momento infatti è basato sui documenti, ma questo modello è limitante. Sarebbe più utile passare a un sistema basato su dati clinici strutturati, eventualmente modellati secondo standard internazionali di riferimento come HL7 FHIR. Infatti, pubblicare solo documenti si sta rivelando inutile e poco pratico, è necessario che questi siano resi in un formato strutturato che consenta di ricavare facilmente i valori clinici che contengono.
In quest’ottica sarebbe utile anche affidarsi ad un ontologia clinica come Unified Medical Language System – UMLS, per raccordare, classificare ed organizzare le informazioni espresse con codifiche differenti e livelli di dettaglio differenti.
Per semplificare la transizione verso questo nuovo paradigma, una soluzione potrebbe essere l’introduzione dell’intelligenza artificiale, in particolare di strumenti NLP – Natural language processing, in grado di estrarre in maniera automatica informazioni e dati strutturati dai documenti archiviati sul fascicolo .
Una volta sistemati questi aspetti tecnici fondamentali, sarebbe importante lavorare su come rendere migliore l’user experience. Per esempio, si può ridisegnare l’interfaccia utente inserendo una panoramica automatica sui dati del paziente, estratti in modo automatico dai referti contenuti nel fascicolo. Inoltre, introdurre un tool di ricerca e un’anteprima dei documenti consentirebbe agli operatori sanitari di consultare più rapidamente la documentazione, senza dover aprire ogni singolo file. Importante anche lavorare sulla resa grafica, introducendo tabelle di facile comprensione con parametri e risultati degli esami, inserendo anche analisi automatizzate dei trend per avere a colpo d’occhio l’evoluzione dei dati nel tempo. Più sinteticamente, la user experience può essere migliorata attraverso questi passaggi:
- Dare centralità al Patient Summary, dove presente.
- Organizzare le informazioni in base ai percorsi di cura / PDTA associati al paziente ed ai problemi di salute correlati
- Fornire una overview sulle attività da svolgere nel futuro prossimo (prescrizioni non ancora spese, prenotazioni, liste d’attesa)
- Introdurre la possibilità di ricerca libera,
- Garantire un’anteprima del contenuto dei referti, senza aprire i documenti;
- Introdurre grafici che riportano gli andamenti degli esami di laboratorio e i parametri vitali.
Un altro spunto è intervenire sull’interoperabilità applicativa del fascicolo sanitario elettronico con i sistemi informativi ospedalieri e le cartelle cliniche elettroniche. Questo può essere affrontato attraverso API che consentano a software utilizzati dal MMG e strutture sanitarie di accedere in maniera puntuale ed efficace alle informazioni archiviate sul FSE e metterle a disposizione dei propri utenti e di sistemi di Clinical Decision Support System.
Il futuro del fascicolo sanitario elettronico
Gli aspetti critici legati al fascicolo sanitario elettronico non devono scoraggiare. Sta maturando con il tempo la sensibilità del mercato e delle aziende sanitarie verso l’importanza di questo strumento e verso le tecnologie innovative che potrebbero dargli nuova linfa. L’augurio è che, per iniziare, almeno nelle regioni più attente all’innovazione questo processo di rivoluzione del fascicolo pian piano possa prendere piede. Il patient engagement non può prescindere da questo strumento: se si vuole andare avanti nella piena trasformazione digitale della sanità, bisogna affrontare questa situazione.
L’articolo è parte di un progetto di comunicazione editoriale che Agendadigitale.eu sta sviluppando con il partner Artexe.
