Dal webinar ai diari digitali, dai tracciatori di sintomi agli alert per l’aderenza terapeutica: sono tanti gli strumenti innovativi a disposizione dei medici per aumentare il patient engagement.
Questo vale soprattutto per i dermatologi, chiamati a occuparsi spesso di problemi di natura sessuale di minorenni, ovvero i “nativi digitali”, con cui sarà sempre più necessario instaurare un rapporto di fiducia utilizzando le tecnologie.
La diffusione dei digital media e delle nuove tecnologie della comunicazione continuano a ridisegnare il profilo di una nuova identità generazionale dei “nativi digitali” completamente differente da quella degli adulti, definibili “immigranti digitali”.
Gli adolescenti di oggi sono nati con il digital e cresciuti utilizzando i social networks e internet per comunicare ed integrare le interazioni “dal vivo”.
Secondo recenti dati diffusi da Ofcom (Autorità inglese assimilabile al Garante per le comunicazioni), il 52% dei bambini di 3-4 anni trascorre quasi nove ore alla settimana online, mentre il 99% dei 12-15enni va online per circa 20,5 ore alla settimana.
Gli adulti di oggi, tra cui i medici, devono sottoporsi ad un processo di “migrazione” digitale ed imparare a conviverci: internet ed i dispositivi portatili tra cui lo smartphone non sono più una “nuova” tecnologia ma uno dei normali canali comunicativi ed informativi moderni che, soprattutto in età adolescenziale, permettono di poter escludere o eludere il controllo genitoriale sia sui contenuti dell’informazione che sui canali di interazione.
Grazie ai social network, infatti, gli adolescenti stanno insieme, postano messaggi e informazioni, condividono gusti e passioni, scambiano link e creano canali di comunicazione liberi in cui possono esprimere i loro bisogni e dare spazio alla loro sensibilità.
Il ruolo positivo dei social
Allo stesso tempo il social network svolge una funzione parzialmente educativa costringendo i ragazzi a considerare le loro relazioni, a valutare se e come le loro decisioni possono produrre effetti sugli altri.
Inoltre, attraverso i social, i ragazzi possono condividere risorse (links utili, articoli, materiali audio e video) che sono l’occasione per ampliare la propria conoscenza e il proprio livello di informazione, risultando proficui sia in sede di apprendimento che nell’opportunità di confronto con i propri coetanei o con gli adulti.
Per quanto riguarda il web e i contenuti sanitari, spesso si parla in termini scettici, ponendo attenzione agli aspetti di privacy e di affidabilità delle fonti, ma sempre con timore e mille distinzioni.
Eppure, il paziente, specie quello adolescente prossimo alla maturità, è ormai un paziente “digitale” non nel senso di “virtuale”, ma nel senso di persona che naviga alla ricerca di informazioni sulla propria salute, di centri di cura di eccellenza o di specialisti che soddisfino i propri bisogni personali inerenti al proprio stato di malattia.
Nel processo di abbattimento delle barriere, internet, con la sua mole di informazioni, le reti, le relazioni, l’accesso a centri di cura e professionisti, rende un grande servizio ai pazienti, i quali possono beneficiare di una aumentata possibilità di conoscenza e, quindi, di scelta.
Internet fra medico e paziente
La libera scelta e l’accesso alle informazioni sono parte di un diritto che il paziente sente proprio e di cui internet rappresenta uno strumento cruciale, anche in termini di collaborazione nel percorso diagnostico-terapeutico.
In ogni caso il ruolo del medico non viene scalfito da questa rivoluzione, rimanendo, anzi, centrale quale interprete delle informazioni che il paziente trova e che necessita di discutere con un esperto in materia per adeguarle alla propria situazione.
Il frapporsi del medium “internet” tra il medico e il paziente va considerata positivamente: un paziente che desidera aumentare la propria base di conoscenze preliminari e successive alla visita medica è l’emblema del concetto di “patient engagement” tanto ricercato dal professionista sanitario.
Ed un paziente informato è un paziente che collabora e agevola il compito del professionista. Così, mentre il medico, da un lato, deve riconoscere la necessità ed il diritto del paziente di informarsi online, il paziente, dall’altro, deve riconoscere l’importanza di rivolgersi al proprio medico curante una volta reperite le informazioni, per assicurarsi che le interpretazioni operate sulla propria condizione di salute siano corrette e filtrate da un professionista competente ed adeguato alla propria situazione personale, anche in linea con la tendenza di quella che oggi viene definita p-health (personal health) ossia una medicina altamente personalizzata e incentrata sul paziente, non semplice oggetto della pratica medica, ma componente essenziale del suo corretto esercizio.
In tutto ciò, il ruolo del medico diventa ancora più delicato quando il paziente è un minorenne, e, quindi il rapporto medico-paziente non potrà prescindere dal tenere in considerazione anche il ruolo dei genitori. Ruolo che va via via riducendosi quanto più il minorenne si avvicina alla soglia della maggiore età, ma che rimane fondamentale perchè i genitori o le altre figure equiparate sono comunque responsabili. Ovviamente, la tematica affrontata in sede medica è molto importante per poter consentire al medico ed in particolare al dermatologo di potersi comportare nella maniera più opportuna.
Una chance per i dermatologi
E proprio la dermatologia è una delle specializzazione che più si prestano all’uso delle nuove tecnologie nella comunicazione medico-paziente.
I pazienti dermatologici sono unici nel senso che rischiano l’isolamento per la vergogna e l’imbarazzo. Spesso si sforzano anche per ottenere tempestivamente la diagnosi e il trattamento e quindi c’è un bisogno cruciale di informazioni affidabili e attendibili e di supporto.
Una banale acne o una scottatura può non essere così imbarazzante, ma se si pensa ad un problema di natura sessuale (visto che, secondo dati dello Studio nazionale fertilità, promosso dal Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità) un adolescente su tre a 16-17 anni ha già avuto un rapporto sessuale completo (35% dei maschi e 28% delle femmine) le cose cambiano notevolmente. E l’aspetto più importante da tenere in considerazione, sempre stando ai risultati dello Studio nazionale, è che su sesso e fertilità in oltre 8 casi su 10 i ragazzi si informano online.
Quindi, occorre saper comprendere le esigenze di riservatezza del ragazzo o della ragazza ed è essenziale che le fonti consultate siano scientificamente attendibili, soprattutto perché fruite da soggetti non ancora completamente maturi. Come pure è essenziale il linguaggio utilizzato per veicolare le informazioni che devono essere proposte in maniera chiara e facilmente accessibile, con linguaggio ed espressioni semplici e corrette, proprio come imposto dal GDPR che richiede una maggiore chiarezza delle informative destinate anche a minorenni. Magari proprio in quest’ambito, più che in altri, le informative a icone o l’uso di segni grafici si rende oltremodo utile ed efficace, anche in linea con i principi del c.d. “legal design”.
Del resto, l’articolo 8 del GDPR (comunemente denominato “età del consenso digitale”) stabilisce i limiti all’età minima alla quale i fornitori di servizi online possono fare affidamento sul consenso del minore per il trattamento dei dati personali, fissando a 16 anni l’età del consenso digitale mentre il Codice Privacy attualmente armonizzato dal D. L.vo 101/18, riduce tale limite ai 14 anni; il che significa che se un’organizzazione si basa sul consenso come base giuridica per il trattamento dei dati personali di un minore e il minore ha meno di 14 anni, il consenso deve essere dato o autorizzato dalla persona che ha la responsabilità genitoriale del minore.
Recentemente, la Data Protection Commission Irlandese (Autorità di controllo in materia di privacy) ha messo in consultazione pubblica sul trattamento dei dati personali dei minori e sui diritti dei minori in quanto soggetti interessati ai sensi del GDPR, invitando chiunque sia interessato a partecipare per evidenziare criticità ed aspetti peculiari che saranno successivamente affrontati in appositi documenti ufficiali.
Quanti tool a disposizione del medico
Certo che in un ambiente in rapida evoluzione, come quello del digitale, può essere difficile stare al passo con i progressi tecnologici, e la maggior parte dei dermatologi non ha il tempo per migliorare le competenze e la formazione necessarie. Tuttavia, i social media e la tecnologia digitale hanno così tanto potenziale per collegare le persone, da essere ora grandemente diffusi tra la maggior parte della società che perdere l’occasione di sfruttarli diventa quasi una scelta di obsolescenza consapevole, in quanto ormai richiesta dagli stessi pazienti.
È possibile, infatti, sviluppare strumenti per migliorare la comunicazione tra medico e paziente, come diari digitali, tracciatori di sintomi, alert o reminder per aderenza terapeutica e ausili per la discussione.
Le storie dei pazienti, le testimonianze e le citazioni di ispirazione sui siti web sono importanti. Fornire queste informazioni in formato “digitale” significa che sono più coinvolgenti e possono essere utilizzate anche sui social media, amplificandone la fruibilità.
I Webinar sono un ottimo modo per raggiungere molte persone con formazione e informazioni aggiornate, e possono essere salvati come link per i pazienti per potervi accedere nel loro tempo libero. Sono molto popolari tra i pazienti e contribuiscono a colmare le lacune quando l’accesso alle cure specialistiche è difficile.
Migliorare la patient experience
Le applicazioni per la gestione delle malattie piacciono molto, però queste applicazioni hanno alti costi di sviluppo e alti tassi di abbandono perché nella maggior parte dei casi non tengono in considerazione la patient experience, ossia quella che per il web “normale” è la user experience.
Inoltre, è strategico coinvolgere i vari stakeholders, tra cui le associazioni di pazienti, che funzionando da cassa di risonanza, possono contribuire al successo di una pagina Facebook o di altri strumenti on line; spesso, infatti, pagine molto interessanti non riescono a raggiungere livelli di traffico degni dello sforzo per tenerle in vita.
Il tutto ovviamente tenendo in considerazione anche gli aspetti legali della vicenda e che, principalmente, si sostanziano in termini di tutela delle immagini (che ritraggono parti del corpo colpite da malattie) e di tutela dei dati personali e della propria immagine ritratta nella foto.
La recente entrate in vigore del Regolamento Europeo c.d. GDPR e la relativa armonizzazione del codice privacy con le previsioni di provenienza comunitaria aiutano a creare un quadro normativo che aumenta la tutela delle persone fisiche specie in ambito sanitario, cercando di snellire i compiti del medico; proprio al riguardo, si attende il provvedimento del Garante che detterà una serie di misure di garanzia per aiutare i professionisti nel compito di prendersi cura non solo della salute dei propri pazienti ma anche dei loro dati personali sanitari che sempre più fanno gola ai trafficanti di dati.
La sfida del dermatologo moderno, quindi, è quella di sapersi adattare alla mutevole realtà attraverso l’uso consapevole delle tecnologie anche per ridurre il rischio di compromettere la propria web reputation, che oggi può incidere notevolmente sulla pratica professionale e che non può essere elusa semplicemente scegliendo, anacronisticamente, di non essere presenti sulla rete ma, anzi, partecipando attivamente al cambiamento.
Anche di questo si è parlato al meeting nazionale AIDA (Associazione Italiana Dermatologi Ambulatoriali) “UnDer19” che si è tenuta a Roma il 23 febbraio scorso in attesa di approfondire ed aggiornare le tematiche anche al prossimo meeting del 26 ottobre a Milano “OlDer50”.
