La sanità digitale comincia a diventare una realtà concreta nel sistema della salute italiano, e ciò pone non pochi problemi di varia natura, da quelli tecnici, a quelli organizzativi e procedurali, a quelli sociali ed etici. Tanto è vero che sono in corso diverse esperienze di sperimentazione e ricerca volte a chiarire i punti critici e a individuare le opzioni più adeguate per uno sviluppo che sia al tempo stesso sostenibile, efficiente e rispettoso dei principi di tipo etico.
Non vi è dubbio che con l’introduzione del digitale si possa ottenere una sanità migliore a parità di risorse, rendendo l’accesso ai servizi più comodo e funzionale alle esigenze dei cittadini, integrando i percorsi diagnostici e terapeutici, facilitando l’accesso alle cure con la creazione di punti di contatto localizzati nel territorio e nelle case stesse. L’integrazione permette anche una tempestiva disponibilità delle informazioni relative allo stato di salute e al percorso di cura e, quindi, una più rapida elaborazione di risposte personalizzate e modulate sulla nuova composizione dei bisogni sanitari legati all’epidemiologia della cronicità.
Da ciò discende anche la convinzione che la sanità digitale possa creare un terreno fertile anche per empowerment dei cittadini che, insieme agli operatori, diventano attori attivi del sistema sanitario. Cittadini sempre più informati e consapevoli, coprotagonisti di un sistema sanitario che rompe ogni autoreferenzialità della macchina dell’offerta, e rende possibile il loro contributo grazie a pratiche innovative, come la coproduzione di procedure e modelli più avanzati.
Nonostante i tanti aspetti positivi citati, va d’altra parte ricordato che le ricerche e le analisi svolte in Italia e in altri paesi dell’Unione Europea hanno rilevato ad oggi una situazione caratterizzata da basse percentuali di utilizzo dei servizi di sanità digitale, da cui l’urgenza di capire il fenomeno anche nei suoi aspetti più problematici e contraddittori, e di integrare nello schema di approccio gli aspetti tecnico-organizzativi dell’innovazione con una prospettiva forte di inclusione sociale dei potenziali fruitori, pena il rischio di vedere vanificati grandi sforzi ed investimenti.
I dati internazionali non sono molto positivi per quanto riguarda la situazione italiana. Secondo un indice sintetico di “eHealth adoption”, elaborato nell’ambito del Digital Scoreboard della Commissione Europea, i primi cinque Paesi in Europa per utilizzazione degli strumenti digitali in sanità sono la Danimarca (con indice pari a 0,87), la Finlandia (0,84), la Spagna (0,72), l’Olanda (0,71) e la Svezia (0,67). Il valore dell’indice per l’Italia è pari a 0,26. Per quanto riguarda la ricerca di informazioni online sui temi della salute, l’Italia nel 2015 si situa ben al di sotto della media UE e al 26° posto all’interno dei 29 Paesi UE+2 (Islanda e Norvegia).
La percentuale di utenti Internet che ricercano online informazioni sulla salute era pari al 30,4% contro la media UE del 46%. La prenotazione delle visite mediche via Web da parte dei pazienti ci vede in 20ª posizione fra i Paesi UE. L’invio elettronico delle prescrizioni da parte dei medici di medicina generale ai farmacisti colloca l’Italia in 17ª posizione con il 9% dei medici rispetto al 100% dell’Estonia o il 99% della Croazia. La condivisione dei dati clinici tra medici e pazienti e tra medici tra loro ci colloca in 14° posizione, con il 31% dei medici.
Ma al di là dei dati numerici, è forse più interessante soffermarsi sul tema del rapporto dei cittadini con i nuovi strumenti, e da questo punto do vista sono di grande interesse alcune esperienze particolarmente avanzate che si sono attuate nel paese. In Veneto ad esempio il processo di digitalizzazione ha avuto inizio molto presto, in connessione con il Programma di Egovernement del 2002 dapprima, e poi con il Piano per lo sviluppo della Società Veneta dell’Informazione del 2007. L’Agenda digitale del Veneto prevede nel suo impianto sin dall’inizio l’obiettivo dell’accesso sicuro e garantito ai dati sanitari, lo sviluppo della telemedicina, della teleassistenza e del telesoccorso, e la realizzazione del Fascicolo sanitario elettronico e del Cup regionale interoperabile.
Grazie ad una programmazione tempestiva e lungimirante il Veneto si colloca tra le regioni più avanzate per la sanità digitale in Italia, anche per l’apporto costruttivo ed efficace di Arsenàl.IT, il consorzio di aziende sanitarie destinato a promuovere l’armonizzazione tecnologica e semantica dei sistemi informativi adottati a livello aziendale (attraverso tre progetti che hanno avuto molto successo a livello locale, ovvero Health Optimum, Doge e Veneto Escape) e garantire l’interoperabilità e lo scambio di informazioni.
Particolarmente degno di nota è lo sforzo realizzato in Regione Veneto per capire quali fossero gli snodi del rapporto tra cittadini e sanità digitale, che si sono concretizzati in una serie di studi e ricerche sul campo di grande interesse. Ad esempio lo studio sull’uso del servizio di download dei referti online ha permesso di registrare una propensione elevata da parte degli utilizzatori, e non solo dai giovani. Alta è risultata anche la soddisfazione per la semplificazione delle procedure, ed il risparmio di tempo. Rispetto al divide generazionale, l’analisi ha rilevato che, tra i cittadini di 18-35 anni che hanno scaricato online il referto (12,5%), lo ha fatto in autonomia l’84,1%. Tra quelli di 36-65 anni (46,9%) lo ha scaricato autonomamente l’84,5%. Tra gli ultrasessantacinquenni (35,2%) lo ha scaricato da solo il 45% e tra gli ultrasettantenni (17,1%) lo ha scaricato in autonomia il 25,2%. Una situazione dunque meno critica di quanto ci si può attendere. Ben oltre un terzo dei referti scaricati online (35,2%) appartiene ad utenti ultrasessantacinquenni, contro l’opinione ricorrente circa la scarsa confidenza degli anziani con la tecnologia.
Un altro studio ha riguardato l’implementazione di servizi che consentissero l’accesso diretto dei cittadini ai propri dati sanitari online da parte dell’azienda Ulss 8, che ha implementato nel 2007 il servizio di notifica, nel 2008 il dossier sanitario e nel 2011 la prenotazione e il pagamento online di prestazioni mediche. In questo contesto Arsenàl-IT ha realizzato una indagine presso il CUP dell’Ospedale di Castelfranco Veneto con 266 questionari e 50 interviste semi-strutturate, da cui è emerso nuovamente il peso dei motivi che spingono i cittadini all’uso dei servizi di sanità digitale in termini di facilitazione e di risparmio di risorse e di tempo e denaro. Accanto a ciò però è emerso anche un altro elemento significativo, quello della importanza dei rapporti umani diretti, anche nel processo di digitalizzazione. Infatti tra gli intervistati che non utilizzano i servizi online nonostante ne siano a conoscenza si rileva che le motivazioni principali afferiscono all’assenza di contatto diretto (41,5%). Di conseguenza la maggior parte degli intervistati (76,8%) ritiene che sia una buona idea consentire l’utilizzo dei servizi online presso le farmacie dove è possibile interloquire con delle persone esperte. L’esperienza di Castelfranco Veneto conferma in sostanza quanto importante sia il lavoro di comunicazione necessario per rendere visibili, conosciuti e quindi potenzialmente utilizzabili i servizi sanitari digitali già attivati e quanto conti il supporto della relazione umana competente.
L’iniziativa Clicca la tua salute promossa dalla Regione Veneto e dal Consorzio Arsenàl.IT, in collaborazione con l’Azienda Ulss 10 Veneto Orientale e i Comuni compresi nel suo territorio, affronta gli aspetti sociali che potrebbero limitare la diffusione della sanità digitale, quali il digital divide, la scarsa conoscenza e la scarsa dimestichezza con i servizi online, le barriere e le resistenze di natura psicologica e sociale, e prevede due azioni sinergiche, l’attivazione di centri pubblici assistiti per facilitare i cittadini nell’uso dei servizi sanitari online ed una attività formativa sulla sanità digitale dedicata ai rappresentanti dei Comuni veneti ed ai cittadini.
Le esperienze citate e altre che esistono in Italia, anche in altre regioni, sottolineano con particolare forza il peso della dematerializzazione e digitalizzazione dei processi di accesso alle cure e di trasferimento delle informazioni all’interno della rete dei servizi per il futuro della sanità, ma soprattutto il valore dell’empowerment dei cittadini, per migliorare l’efficienza, l’efficacia e la qualità del proprio percorso di cura.
L’interesse e la propensione di molti italiani, anche tra coloro che non sono ancora utilizzatori di sanità digitale, per la sanità digitale è grande e chiari sono i vantaggi, comunemente e diffusamente percepiti come reali, in termini di risparmio di tempo e danaro, maggiore certezza della qualità del processo, riduzione degli errori, ecc…
Alta è anche l’utilità percepita e la soddisfazione espressa da parte di coloro che hanno fatto una qualche esperienza concreta di sanità digitale.
Sul fronte delle criticità, le esperienze hanno permesso di mettere a fuoco le carenze della informazione a disposizione degli utenti, sia in merito all’intero processo di digitalizzazione, che per quanto riguarda specifiche sperimentazioni e realizzazioni, le lacune in termini di competenze tecnologiche ed in particolare informatiche, la scarsa considerazione del ruolo che anche nel processo di digitalizzazione spetta al fattore umano, e principalmente alla relazione interpersonale ed al contatto diretto, la complessità del quadro sociale di riferimento, in particolare per quanto riguarda le differenze di genere e di generazione.
Molto lavoro resta quindi da fare, e non si otterranno i risultati desiderati se non si porrà la dovuta attenzione ad una serie di fattori determinanti per la massimizzazione delle opportunità offerte dalla tecnologia. Primo fra tutti la sostenibilità sociale del processo e la necessità di realizzare un sistema di monitoraggio della utilizzazione e soprattutto delle valutazioni degli utenti sui servizi innovativi mano a mano introdotti, che abbia valenza sia nazionale che regionale che di singola unità operativa, in termini di sostenibilità. Accanto a ciò risulta indispensabile il coinvolgimento degli utenti nella progettazione dei sistemi informatici, senza il quale risulta impossibile creare un sistema veramente funzionale ed adeguato.
Si apre quindi un tema di grande complessità, che attiene alla necessità di non realizzare una progettazione isolata, predisposta dalle istituzioni in maniera solipsistica, né tanto meno dalle aziende produttrici dei software da sole, ma di creare una rete collaborativa di tipo progettuale. Una simile rete potrebbe vedere l’avvio attraverso un tavolo di programmazione che veda rappresentate le associazioni dei pazienti e tutte le organizzazioni che a vario titolo si occupano di salute e benessere nelle nostre società moderne e avanzate. In questo senso co-produzione e co-creazione sono molto di più di semplici pratiche di customer satisfaction o di strategie di informazione, comunicazione e preparazione dei cittadini al cambiamento. Utilizzando le opportunità legate alle nuove tecnologie digitali è possibile modificare dal profondo la progettazione dei servizi sanitari e sociosanitari portando al centro dello stesso progetto decisionale e di design i cittadini stessi e assegnando loro un ruolo attivo.
