Nell’ambito delle strategie della Provincia Autonoma di Trento in materia di sanità digitale, si colloca lo sviluppo della piattaforma TreC (si legge 3C in riferimento alle iniziali di Cartella Clinica del Cittadino, ma l’acronimo evoca anche i significati del termine inglese Track = Traccia, Cammino) che è una piattaforma tecnologica basata sul concetto di Personal Health Record realizzata all’interno di un progetto promosso e finanziato dall’Assessorato alla Salute e Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento in collaborazione con l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e sotto la gestione tecnico-scientifica della Fondazione Bruno Kessler (FBK). La piattaforma TreC è costituita da un ecosistema di applicazioni web e mobile attraverso le quali da un lato i cittadini possono trovare un supporto alla gestione della loro salute e cura e comunicare con gli operatori sanitari e dall’altro gli operatori sanitari possono attivare modelli di monitoraggio remoto “personalizzati” dei loro pazienti[1].
Nel corso di questi ultimi anni sono stati avviati degli studi pilota per validare la piattaforma nell’area clinica della gestione remota di malati diabetici di tipo I. La piattaforma è stata costruita e validata sul campo attraverso un approccio basato sui cosiddetti laboratori territoriali (living labs) che consente agli utenti finali (operatori sanitari e malati diabetici) di utilizzare versioni evolutive della piattaforma nella vita di tutti giorni. In questo modo gli utenti possono capire realmente come funziona il sistema nella gestione “pratica” della malattia diabetica e possono contribuire al suo miglioramento fornendo suggerimenti derivanti dall’esperienza vissuta durante il suo utilizzo.
La piattaforma è stata progettata per consentire al malato diabetico di:
– Tenere un diario su smartphone o tablet delle osservazioni personali (valori glicemici, terapia insulinica, pasti, ecc) relative alla propria malattia
– Ricevere supporto nella gestione della propria malattia attraverso alcune funzioni “intelligenti” del diario (es. conteggio bolo, conta carboidrati, suggerimenti, ecc)
– Condividere i dati del diario con gli operatori sanitari
– Comunicare con gli operatori sanitari attraverso un sistema di messaggistica integrato
– Attraverso un’app educativa basata su serious game, imparare la conta dei carboidrati
Attraverso la piattaforma, l’operatore sanitario può:
– Visualizzare il contenuto del diario in tempo reale sia per quanto riguarda i dati grezzi che dati elaborati
– Ricevere allarmi automatici (basati su regole) legate all’andamento glicemico e alla presenza di sintomi
– Attraverso un calendario condiviso, predisporre dei promemoria relativi alla terapia insulinica e ad azioni da far compiere al paziente (es. misurazioni glicemie, attività fisica, ecc)
– Comunicare con i propri pazienti attraverso un sistema di messaggistica integrato
Con questa idea, sono state avviate delle sperimentazioni con differenti tipologie di malati diabetici: bambini, adolescenti, adulti e anziani, donne e uomini, donne in gravidanza, ecc. Nel corso delle sperimentazioni sul campo, confrontandoci con i malati, famigliari, medici ed infermieri, sono cominciati ad emergere una serie di aspetti che, ad inizio progetto, non erano stati previsti o non erano stati messi a fuoco con la sufficiente chiarezza.
In primo luogo abbiamo capito che un sistema di sanità digitale a supporto del monitoraggio remoto di malati diabetici di tipo I (ma vale per gran parte dei malati cronici), non va applicato “a tutti” i pazienti, semplicemente perché non tutti i pazienti possono trarne un beneficio e perché lo sforzo organizzativo non sarebbe sostenibile. Va prevista quindi una funzione della piattaforma che supporti il concetto di discrezionalità per cui l’operatore sanitario deve avere la facoltà di proporre l’uso del sistema a quei pazienti per i quali sia previsto un miglioramento della qualità della cura.
Ad esempio, il monitoraggio remoto può risultare utile a quei pazienti che sono motivati a migliorare la gestione della propria malattia oppure a pazienti che necessitano di essere controllati per ottenere un miglior controllo della malattia.
In secondo luogo, il monitoraggio remoto di un dato paziente non necessariamente deve durare “per sempre” ma “per quanto serve”. Nella piattaforma va quindi prevista una funzione che tenga conto della dimensione “temporale” legata all’uso di questi sistemi che vanno utilizzati solo quando servono, per periodi di tempo limitati, possibilmente ripetibili nel tempo. Il monitoraggio remoto può essere attivato nel periodo successivo alla prima diagnosi dove il paziente ed i famigliari sono particolarmente provati ed hanno bisogno di sentirsi seguiti. Può essere importante per seguire in modo più continuo una donna in gravidanza con diabete pregestazionale o gestazionale. Può essere utile per monitorare in modo più attento per un certo periodo un malato con un diabete non controllato per cercare di capire meglio le ragioni dell’andamento glicemico fuori range. Può sorgere la necessità di monitorare un malato che deve trascorrere un periodo all’estero e sia quindi nell’impossibilità di accedere al CAD per quel periodo.
Infine abbiamo compreso che ogni paziente diabetico di tipo I è diverso dall’altro perché ogni malato non solo richiede una cura e assistenza specifica ma può avere caratteristiche psico-sociali, competenze ed esigenze relazionali differenti. E’ quindi emersa la necessita di una funzione del sistema che consentisse di “personalizzare le apps” per poter “personalizzare la cura”. Una funzione che consentisse allo specialista diabetologo di creare un app specifica sul profilo di quello specifico paziente, attivando solo quelle funzionalità “utili” per curare meglio quel paziente. Ad esempio, gli allarmi da attivare per un bambino diabetico possono essere differenti da quelli da attivare per monitorare una donna in gravidanza. La funzione di “calcolo del bolo” è più opportuno vada attivata solo per i malati che hanno la capacità di effettuare la conta dei carboidrati. Per un adulto con diabete non-controllato basta una versione del diario che preveda l’inserimento di glicemia, insulina e contenuto dei carboidrati dei pasti. Per un certo malato può essere importante attivare solo la funzione di messaggistica perché in quel momento egli ha l’esigenza di stare in stretto contatto con l’operatore sanitario.
Con il procedere degli studi pilota, è quindi emersa l’esigenza di costruire una piattaforma tecnologica per i malati diabetici di tipo I che tenesse conto degli aspetti appena esposti: fosse a discrezione dell’operatore sanitario, non a tutti ma solo alle persone per cui risultasse utile, non per sempre ma per periodi di tempo limitati e rinnovabili e che fosse personalizzabile sul profilo del singolo paziente.
Le tre dimensioni di “discrezionalità”, “temporaneità” e “personalizzazione” sono di fatto le stesse del processo di prescrizione di un farmaco. E’ stato quindi abbastanza naturale definire un modello concettuale di “prescrizione di un app” che, in analogia alla prescrizione di un farmaco, consentisse agli operatori sanitari di:
– Prescrivere l’app ai propri pazienti
– Personalizzare l’app a seconda del profilo del paziente
– Creare dei promemoria relativi alla terapia farmacologica e ad una serie di azioni da far compiere al malato (es. misurazioni personali)
– Attivare il sistema di messaggistica per poter comunicare in modo sicuro con il proprio paziente
– Attivare, con il consenso del paziente, un periodo di monitoraggio remoto per visualizzare in tempo reale i dati del diario del paziente
– Ricevere notifiche automatiche all’insorgere di situazioni critiche nella gestione della malattia (es. pattern glicemici fuori norma)
Ai seguenti indirizzi, potete trovare dei video che chiariscono il concetto “Le prescrivo un app”[2], descrivono la piattaforma TreC diabete[3] e riportano le storie di due donne con diabete[4].
Il concetto “Le prescrivo un app” vuole inoltre rimarcare la dimensione “medica” legata all’uso di app in ambito sanitario, soprattutto per la cura e gestione dei malati cronici. Ci sono migliaia di apps sul mercato che si rivolgono direttamente ai cittadini nell’ambito sia del benessere che della cura e assistenza. Assieme alle apps verrà proposto ai cittadini l’uso di sensori (es. wearable, ecc) sempre più raffinati ed integrati nella vita di tutti giorni.
Insomma una “grande onda” di tecnologia sanitaria rivolta direttamente ai cittadini. Il sistema sanitario ha due possibilità: cavalcare l’onda o esserne travolto. Uno dei modi per non esserne travolto è considerare l’utilizzo di apps da parte del paziente come un “atto medico”, cioè come un processo gestito dall’operatore sanitario (e non dal paziente) che quindi prescrive un app così come prescrive un farmaco.
[1] https://www.youtube.com/watch?v=G7AX0fdx1po
[2] https://www.youtube.com/watch?v=89_-59vmIsE
[3] https://www.youtube.com/watch?v=K0Ha_03OcAk
[4] https://www.youtube.com/watch?v=glTBgRR5o5M
