Esiste una confusione tra i decisori nazionali in materia di eHealth, lo abbiamo detto più volte. Le proposte presentate dal commissario Vittorio Colao, capo della task force della cosiddetta “Fase 2” per la ricostruzione economica del paese, confermano questa nostra preoccupazione.
Nel documento per gli Stati Generali dell’Economia – Iniziative per il rilancio Italia 2020/2022 – messo a punto da un nutrito gruppo di esperti, alle schede 73 e 74 si parla di sanità digitale.
D’altronde non poteva non esserci molta attesa su questo punto, dopo che tanti italiani si erano per tre mesi attrezzati ed esercitati in casa per utilizzare strumenti digitali di smart working, didattica a distanza e, ovviamente, di teleassistenza.
eHealth, perché tanta confusione
Purtroppo l’aspettativa è stata delusa. Quello che abbiamo letto è un documento confuso, dove si parla genericamente di telemedicina, teleconsulto; vengono coniate nuove espressioni anglofone (“health – in – all”). Un documento che si muove su un doppio e discutibile binario: lanciare obiettivi di lungo periodo estremamente ambiziosi (e perfino fantasiosi) per poi convergere su soluzioni in essere di basso profilo e accentuato pragmatismo. Nell’alveo di quella cultura amministrativa e del controllo che da trenta anni caratterizza il lento e frammentario processo di digitalizzazione della sanità italiana.
Secondo il mio parere questa operazione non è proposta per reconditi fini o ispirata da chissà quali poteri forti. È semplicemente il risultato di una carenza culturale e di conoscenza della situazione: ad esempio del FSE, uno dei pochi campi in cui l’Italia primeggia in Europa; o di quello che da dieci anni ormai si sta facendo per l’Internet della sanità.
Le schede partono infatti da una critica generalizzata alla situazione italiana, per altro ingenerosa, perché viene fatta su presupposti inesistenti perfino nei paesi europei più evoluti.
C’è scritto: “La sanità non è ancora disegnata secondo i nuovi paradigmi ‘health-in-all’ (ad esempio, visione olistica del cittadino , connessione tra tutti i sui dati sanitari sociali ambientali, lavorativi) value-based (valutazione risultati rispetto ai costi) e personalizzata (trattamento personalizzato anche rispetto alle sue caratteristiche genomiche), condivisione dei dati con tutto l’ ecosistema (dalla R&S, alla produzione di farmaci, all’erogazione dei servizi)”.
Ma nessun paese occidentale ha raggiunto o è in fase di raggiungere questo stadio iper-evoluto del sistema sanitario nazionale.
Gli obiettivi del Piano Colao sulla sanità
Le schede elencano, poi, una serie di obiettivi di medio – lungo periodo:
- Digitalizzazione e accesso da remoto a tutti gli asset sanitari relativi al paziente;
- Televisita (rapporto medico di medicina generale-paziente) sia pubblica sia privata;
- Teleconsulto (anche residente);
- Gestione amministrativa e pagamenti;
- Raccolta dati monitoring remoto IoT Twin”, ovvero la rappresentazione virtuale del cittadino con integrazione di tutti i suoi dati, dalla genomica ai dati clinici alla sensoristica con viste diversificate per tipologia di utente (Ricerca, Industria, Istituzioni Operatori Sanitari).
La lettura di questi obiettivi evidenzia, da subito, una scarsa conoscenza della complessa situazione del sistema sanitario pubblico italiano e dei processi che concretamente ne hanno determinato il passaggio all’era digitale: dalla realizzazione del FSE a quella particolare situazione che sta vivendo il SSN dopo il gigantesco sforzo Covid, con la diffusione delle televisite, dello smart working sanitario e con piani più complessi di telemedicina di comunità. Un patrimonio di esperienze locali che andrebbero messe rapidamente a sistema e non certo ignorate.
Una proposta che stupisce: superare il FSE
Ma ciò che più stupisce delle ‘schede Colao’ in materia di eHealth sono le proposte per la Fase Due e in particolare una: “Superare il Fascicolo Sanitario Elettronico convergendo verso il ‘Digital Twin’, ovvero la rappresentazione virtuale del cittadino con integrazione di tutti i suoi dati, dalla genomica ai dati clinici alla sensoristica con viste diversificate per tipologia di utente (Ricerca, Industria, Istituzioni Operatori Sanitari)”.
Ma come? Nel momento in cui, finalmente, con alcuni provvedimenti ‘sburocratizzanti” resi possibili dall’emergenza sanitaria, si sta completando quella che è senza dubbio una delle più interessanti piattaforme eHealth in Europa, decidiamo improvvisamente di spostarci altrove, verso un futuro indefinito, ripartendo da zero. Di superare l’FSE. E sotto questa proposta c’è la firma del commissario governativo e di tutto il comitato degli esperti.
Ai lettori che hanno seguito in questi mesi i tanti interventi in Agendadigitale.eu dei protagonisti dell’eHealth nazionale, sono note le difficoltà incontrate nell’attuazione del progetto del fascicolo sanitario. Ritardi, regioni come la Campania che ancora non hanno il fascicolo, ecc. E soprattutto è nota l’assenza di un’efficace regia nazionale che non c’è stata per dieci anni, nonostante il protagonismo di tanti gruppi regionali di innovatori e il lavoro fatto in sede Agid.
Per non parlare delle tante resistenze con le quali la burocrazia sanitaria ha sempre cercato di ostacolare ogni innovazione, tanto più in ambito digitale – un mondo sul quale ha un controllo molto precario – e facendo un uso distorto anche della normativa a tutela della privacy.
Poi i lettori conoscono i limiti della conduzione politica dell’Agenda Digitale, che ha messo in luce una classe politica con un rapporto non lineare con il processo di digitalizzazione del paese, in quanto quest’ultimo opposto ai tradizionali rapporti di potere, soprattutto nelle dinamiche di Internet e del web.
Sono noti, poi, i limiti riscontrati nel mercato ICT che spesso insegue da troppo lontano, con i propri prodotti e servizi informatici, i processi innovativi in sanità, come ha fatto con il FSE per lungo tempo.
Sarebbe però assurdo rinunciare ora al FSE, per ripartire verso uno scouting fantascientifico: il ‘gemello digitale’ o ‘Digital Twin’, l’ologramma di ogni paziente.
Una visione caotica del digitale in Sanità
Come ho avuto modo di dire a un team di alti dirigenti nazionali della Sanità italiana, ho ritrovato il Digital Twin solo nel film Star Trek, quando il protagonista doveva essere operato su un’astronave della ‘flotta amica’ a milioni di anni luce dalla terra. Attenzione: rischiamo anche noi di spostarci di alcuni anni luce dalla realtà di salute degli italiani e da quella reale del nostro servizio sanitario nazionale.
Su Agendadigitale ho già scritto in più occasioni che il punto veramente carente dell’eHealth nazionale, nella delicata fase post COVID, è culturale e riferito ai limiti del disegno architetturale. Da queste schede non emerge alcuna architettura della sanità al tempo di Internet e del dopo Coronavirus. Appare invece, ancora una volta, una visione caotica dell’Agenda Digitale sanitaria.
Nella scheda c’è scritto, alla fine, anche questo: là dove si chiede di definire “un’architettura e una la piattaforma abilitante“.
Ebbene, questa piattaforma c’è già ed è il FSE. Completiamolo come strumento di seconda generazione, dotato di una nuova interfaccia per utenti e medici. Ma anche queste cose sono già state riportate in tanti interventi.
L’importanza dei dati dematerializzati
Le nuove tecnologie dei Big Data e dell’Intelligenza Artificiale – che la scheda indica genericamente – vanno collocate in una prospettiva di nuova architettura eHealth. In Italia la dematerializzazione della sanità è, in gran parte del paese, a uno stadio abbastanza avanzato. Quello che manca (ed è mancato al tempo del Coronavirus) è una capacità e delle tecnologie diffuse per utilizzare e finalizzare la massa di dati clinici dematerializzati degli italiani.
Con tutti i dati digitali generati dai fascicoli e dalle cartelle cliniche elettroniche potevano realizzare rapidamente mappe geo-localizzate di fragilità della popolazione, in particolare di quella anziana con patologie croniche, conquistando una straordinaria conoscenza dei luoghi e dei tempi della pandemia.
Facciamolo ora, ma in un’ottica non più emergenziale, per conoscere veramente quella parte importante della nostra popolazione che vive a lungo ma non vive bene; quelle famiglie e quei ragazzi che sono parte di una nuova povertà nazionale e quindi esposti a nuovi rischi per la salute, oltre a processi di mancata inclusione sociale.
Carta Sanitaria, un inutile ritorno al passato
La scheda 74, contrariamente alla 73, non è per niente futuristica e ripropone una vecchia concezione del SIS nazionale basata sui ‘flussi amministrativi’, sulla Carta Sanitaria.
Premesso che la Carta è solo un documento di identificazione dell’assistito riferito all’anagrafe sanitaria nazionale e non contiene nient’altro, tutti sanno che è anche tecnologicamente arretrata perché non interagisce più con i nostri tablet e smartphone.
A differenza del FSE, questi strumenti riproposti sono vecchi arnesi che non possono sorreggere la nuova architettura della comunicazione sanitaria.
Si deve, invece, riprogettare la sequenza dei nodi di rete che contengono i principali punti di aggregazione intelligente delle informazioni di salute dematerializzate: la sequenza FSE – CCE del MMG – CCE del medico specialista – Repository aziendale (Dossier Sanitario) – nodo regionale – nodo nazionale; dotandoli di interfaccia human factors e tecnologia AI, lato medico, cittadino e governance.
La piattaforma abilitante per tutti resta un FSE evoluto, in grado di interagire con ogni tipo di informazione di salute prodotta dal cittadino e dal medico, dalle foto di whatsapp, ai testi dettati oralmente, alla raccolta di dati comportamentali e provenienti da devices e sensori.
Conclusioni
Con tutti questi dati ‘ordinati’ da tecnologie e algoritmi di AI, possiamo raccogliere la sfida del dopo Covid e della ricostruzione.
La disponibilità di ingenti risorse provenienti anche da fondi europei è l’occasione storica per portare dall’1 al 2,3,4 % del fatturato sanitario il bilancio eHealth, con una scelta del governo centrale chiara e consapevole di grande valore strategico.
Facciamolo però partendo con il piede giusto. Non parlando più di ‘alleanza’ tra cittadini PA e imprese’, almeno in sanità. È un’espressione ambigua. Quelli che dobbiamo curare e aiutare, per predire e prevenire le malattie, sono i cittadini, non e le imprese e la burocrazia. Imprese e burocrazie si ammalano anch’esse, ma non per i virus.
Per questo la sanità al tempo dell’eHealth è citizen centered e connected care, cioè basata su reti in cui il cittadino-comunità è il vero hub. Un cittadino-comunità. Una comunità di utenti in rete composta da una miriade di micro comunità tematiche, di gente che si aggrega e vuole conoscere i propri dati di salute e quelli di tutti, assieme alle opportunità di un paese che cambia rapidamente.
