Tutti chiedono soldi per la Sanità ed è già animatissimo il confronto su come impiegare il Recovery Fund ed eventualmente il MES, spendibile subito. Miliardi, tanti. Meno loquace appare il confronto su come e dove spendere questi danari che riempirebbero le casse del SSN.
Se arrivano effettivamente tanti soldi, il primo problema è però “dove” spenderli, il secondo, “come”, visto che il Decreto Semplificazioni non ha certo sciolto, se non per piccole cose emergenziali, il grande nodo di un sistema ad alta burocrazia che mediamente impiega un anno per un acquisto attraverso gara, quando tutto fila liscio (diversamente da due a cinque anni).
Partiamo allora da alcune constatazioni per arrivare al nocciolo della questione: se ci sono risorse economiche straordinarie da spendere in sanità, la digitalizzazione merita senza dubbio il primo posto. L’importante, però, è far fluire questo danaro non verso i burocrati, ma verso i progetti delle comunità scientifiche e di utenti, attraverso programmi regionali e nazionali per favorire una cultura digitale comunitaria.
Ma andiamo per gradi, ricordandoci, in premessa, che la sanità resta un mondo quasi sconosciuto, in particolare alla politica. Solo i cittadini, quando ne hanno purtroppo necessità, la scoprono a loro spese.
Ecco allora le liste di attesa, le prestazione sanitarie a ‘doppio regime’ (se paghi ottieni qualcosa subito, sennò aspetti mesi) e il ‘doppio sistema dei diritti’ dell’assistito: quello formale (la visita specialista va data entro trenta giorni) e quello reale (se non passi alla libera professione aspetti anche sei mesi o un anno). Il tempo di guarire o morire. Ma il Covid non ha aspettato e chi non si curava pur avendo una o più patologie, come è accaduto per tanti anziani delle nostre regioni del Nord e Centro Nord, ci ha lasciato la vita.
Veniamo al punto.
Il mio consiglio è quello di varare un doppio piano correlato che preveda, assieme, il completo passaggio da una sanità pre-digitale ad alta burocrazia a una completamente dematerializzata e a ‘burocrazia zero’. Quello che ha già fatto il settore industriale, perfino quello manifatturiero ma che è restia ad accettare la PA.
Burocrazia zero, cosa vuol dire
Burocrazia Zero non vuol dire chiudere gli uffici, ma eliminare, appunto, i ‘doppi sistemi’ basati sulla sostanziale differenza tra il formale e il reale. I mille controlli che non intaccano la discrezionalità, fonte di inefficienza; i doppi diritti per i cittadini con lo scandaloso fenomeno delle liste di attesa che nessuna Regione ha risolto; e poi, in era COVID, la drammatica segmentazione della salute individuale e collettiva costituita da un sistema che cura (male), a step separati, dove il medico di famiglia non sa quello che fa l’ospedaliero e viceversa.
La domanda è d’obbligo: il digitale avanzato è in grado di risolvere queste ‘doppiezze’?
Sì e no. Dipende. Se inteso come informatizzazione dell’offerta così com’è, no. È quello che in sanità si sta facendo da trent’anni con scarso successo. Se la tecnologia informativa crea una comunità digitale di utenti che si confronta con una comunità digitale di professionisti, sì.
Iniziarono questo lavoro ‘di comunità digitali’ i progettisti dei Cup e del FSE venti anni fa, ma non casualmente hanno poi avuto vita grama. In alcune regioni la reazione organizzativa al COVID (quella del regime emergenziale) è stata la chiusura dei Cup (perfino a Bologna, dove è nato nel lontano 1989); la disattivazione del FSE e la chiusura delle agende mediche elettroniche. Tutto questo ha letteralmente fatto esplodere le liste di attesa con milioni di viste, esami e interventi di chirurgia saltati (saltati, attenzione, non rinviati!). Siamo sulla cattiva strada e, si sa, i regimi emergenziali difficilmente portano buone cose.
Nella scuola, pur con tante difficoltà (e discriminazioni sociali) si è formata durante il lockdown una comunità digitale di studenti che si è confrontata con una comunità di insegnanti online. Si possono fare mille critiche a questa esperienza ricordando che tanti ragazzi sono stati esclusi da questa comunità e hanno subito certamente danni. Ma non si può negare che sia stato fatto un passo importante verso un impiego non burocratico della tecnologia nel settore scolastico.
La stessa cosa non è avvenuta In sanità, nonostante i tanti articoli che abbiamo scritto, anche su questa rivista, e gli autorevoli pronunciamenti per una nuova era di telemedicina.
La televisita, questa sconosciuta
La televisita, la forma più semplice ed elementare di un programma di telemedicina, è stata avviata in poche realtà ospedaliere e in forma molto sperimentale. Comunque, non ha coinvolto i medici di famiglia che avrebbero potuto dare un contributo decisivo nel periodo più acuto della pandemia da coronavirus. Quale cosa e più semplice di un collegamento in video chiamata, anche semplicemente con Whatsapp, tra un paziente a casa con un problemi di salute e un medico di famiglia in ambulatorio? Tre quarti delle aspettative che riponiamo in una visita medica potrebbero trovare risposta attraverso questo sistema semplicissimo.
Esso, però, per funzionare ha bisogno di una condizione indispensabile: un centro servizi che garantisca sempre una risposta alla chiamata, scegliendo il medico di turno disponibile (come noto i medici di famiglia si stanno ormai organizzando in medicina di gruppo).
Cose semplici ed efficaci che le migliori aziende di successo, come Apple e i grandi provider del web, hanno ormai attivato a livello mondiale basando su questa Customer Care gran parte del loro straordinario successo di impresa.
Tantissime aziende hanno praticato lo smart working e alcune erano già attrezzate in termini tecnologici e organizzativi per questo appuntamento. Ma nella pubblica amministrazione e anche nella sanità lo smart working si è trasformato, spesso, in qualcosa di diverso: il lavoro a distanza. Il lavoro a distanza non è smart working, ma un surrogato del lavoro in presenza, che rischia di allontanare i dipendenti da un contatto quotidiano con le problematiche dell’attività professionale.
Quanti soldi servono per digitalizzare la Sanità
Arriviamo, dopo queste premesse, a un nodo fondamentale per inquadrare la questione: quanti soldi occorrono per digitalizzare la Sanità? Non tantissimi. Si parte dall’attuale 1% del budget complessivo del servizio sanitario nazionale (poco più di un miliardo di euro) per arrivare al 4-5% (raggiungendo così il livello dei migliori paesi europei). Ma si potrebbe sperare, in circostanze eccezionali, a un 8% per quella rivoluzione digitale tanto sognata (una cifra importante, che supera gli otto miliardi di euro).
Queste risorse non devono, però, servire per rattoppare l’attuale sistema informatico della sanità con interventi disgiunti a livello regionale e locale. Vanno invece utilizzate per promuovere e sostenere programmi di digitalizzazione ‘comunitari’, la formazione di comunità digitali per la sanità e la salute di tutti. Professionisti in rete (medici specialisti, medici di famiglia e medici di comunità); cittadini e famiglie, soprattutto se composte da persone fragili, con patologie significative, in condizioni di cronicità.
L’ospedale come “comunità virtuale” di interesse
Quello che si sta proponendo non è una semplice informatizzazione del servizio sanitario nazionale, ma qualcosa che assomiglia di più ad un ‘Grande Facebook della Salute e della Cura’, con le sue ‘comunità di interesse’ che si confrontano tra loro assieme al mondo medico del SSN.
L’ospedale moderno, specialistico o poli-specialistico, lo dobbiamo immaginare come una struttura ad alta tecnologia rifondata da una comunità virtuale, Più o meno con le stesse modalità e lo stesso entusiasmo con cui, dall’inizio del ‘900, le comunità scientifiche mediche fondarono quello che oggi è l’ospedale moderno, superando il vecchio lazzaretto.
Oggi questa rifondazione passa attraverso la costituzione di comunità scientifiche digitali che hanno la capacità e la volontà di mettersi in rete con i pazienti e con il mondo scientifico. Ma anche il contrario: cittadini che hanno forza e volontà per confrontarsi con le comunità scientifiche (ci dice qualcosa la vicenda dei vaccini e dei movimenti Pro Vax e No Vax?).
Tutto questo può sembrare strano o fantascientifico; ma era forse meno fantascientifico immaginare il lockdown 2020 pochi mesi prima, durante le feste dell’ultimo Natale? Quello che descriviamo è qualcosa che sta già facendo la gente nella vita di tutti i giorni quando si aggrega in rete, semplicemente con Whatsapp, cercare lezioni di ripetizioni dei figli che hanno problemi a scuola, ricercare una babysitter, condividere una badante per il genitore anziano, risolvere i problemi della mensa scolastica dei figli, ecc..
L’ospedale-comunità virtuale diventa uno straordinario luogo di interazione a livello del mondo scientifico e con la comunità di riferimento, che spesso è una comunità territoriale fatta di persone che vivono tutti i giorni i problemi della sicurezza e della salute. Molte malattie, e forse anche il coronavirus, si diffondono in ambienti malsani a causa di una molteplicità di fattori. L’ospedale non può essere una struttura nel deserto e la comunità che lo abita, lo vive professionalmente, deve essere parte di questo ambiente. Il COVID ci ha infatti insegnato, a prezzi sociali altissimi, come gestire strutture sanitarie attente alla sicurezza e alle esigenze del cittadino e della comunità.
Medici, ricercatori e territorio protagonisti del cambiamento
Ogni ospedale, piccolo o grande, è una comunità medico scientifica. Chiediamo a questa comunità di fare un piano e una proposta economica affinché essa possa transitare dall’era degli atomi a quella dei bit, come hanno fatto tutte le fabbriche e non solo gli uffici. Evitiamo di affidare questo compito, come si è fatto per trent’anni e forse più, ai soli informatici e alla burocrazia amministrativa: medici e ricercatori devono essere i protagonisti in prima persona di questo progetto fondante della comunità digitale aperta all’ambiente sociale.
Ogni territorio, comunale, intercomunale o provinciale, è una comunità E come tale è anche ‘comunità di salute’ essendo quest’ultima la cosa più preziosa da gestire a livello individuale e collettivo.
Si chieda a queste comunità, alla rete delle persone bisognose di assistenza, alle loro famiglie, di essere protagonisti di comunità di salute. Luoghi in cui è possibile stabilire un rapporto non burocratico con i medici e le strutture sanitarie del servizio pubblico. Il medico raggiungibile in video chiamata Whatsapp 24 ore su 24 non è una chimera. Tutto sommato è una cosa semplice da realizzare e nemmeno troppo costosa: c’è bisogno solo di un piccolo piccone per abbattere uno stupido muro di burocrazia.
L’importanza dei dati per riorganizzare la Sanità
Tutto questo richiede un diverso rapporto con i dati e in particolare con quella categoria di dati che in gergo chiamiamo dati dematerializzati e Big Data. È un discorso complesso che cerco di riassumere con poche e semplici parole. Per trenta o quarant’anni si è lavorato per de-materializzare le informazioni sanitarie producendo masse di dati che sono serviti principalmente per il controllo burocratico e non per il loro valore intrinseco.
Questi dati contengono informazioni che valgono oro per organizzare un servizio di salute. Noi invece li riutilizziamo come paglia da ardere per riscaldarci. Un po’ come accade per il petrolio che potrebbe servire per mille prodotti di alto valore ma alla fine lo utilizziamo come legna da ardere. Finalmente oggi si scopre il valore del dato per la medicina di precisione, la personalizzazione della cura, la progettazione del percorso di cura, e della presa in carico dell’utente, la sicurezza della comunità.
Se non ho dati e big data tutte queste cose non riesco a farle. Ad esempio, non riesco a costruire delle mappe di fragilità riferite al territorio locale, regionale, nazionale che mi permettano di conoscere la dislocazione esatta della domanda di salute e quindi delle persone che hanno particolari problemi di salute. Persone, ad esempio, che hanno più patologie e un’età particolarmente avanzata, esposte a un rischio più grave in caso di pandemia e malattie infettive. Ma la gestione di questi dati non può essere riservata alla comunità scientifica (e tanto meno solo a quella burocratica!) perché la tutela della salute non può essere, al tempo di Internet, delegata solo al professionista. Devono intervenire anche comunità di utenti in grado di gestire i loro dati come un valore individuale e collettivo.
Questo fatto ha un’importanza epocale. In Svizzera esistono ormai delle cooperative di cittadini che si sono presi in carico il compito di gestire i loro dati di salute come oggetti di valore, al pari del denaro che si tiene in banca e si investe per farlo fruttare. Ma lì siamo, appunto, in Svizzera. Se pure i cittadini della bergamasca potessero amministrare nello stesso modo i loro dati di salute, in forma cooperativa, o soltanto in maniera paritetica con la comunità scientifica, con i medici del servizio sanitario nazionale, arriveremmo vicini alla nuova era della sanità di cui oggi abbiamo bisogno.
Ma allora come conviene spendere i soldi del Recovery Fund o del MES? Con quali programmi? Con quali modalità? Vanno dati ai progetti delle comunità scientifiche e di utenti, attraverso programmi regionali e nazionali per favorire una cultura digitale comunitaria.
Ogni comunità di riferimento, che sia un ospedale, un’azienda sanitaria locale, un’associazione di cittadini di un comune, ha il diritto di mettersi in rete per motivi di salute. Quello che dobbiamo fare è fornire loro piattaforme tecnologiche valide di riferimento. Il mercato è in grado di fornirle – come avrebbero fatto, diversamente, a finire l’anno scolastico i nostri figli? – e c’è in Italia una valida rete di aziende ICT pubbliche (in house) che può collaborare con il mercato e indirizzarlo.
Queste aziende hanno costruito uno strumento eccezionale: il FSE. È la più importante piattaforma tecnologica della sanità europea che nemmeno gli olandesi hanno.
Completiamola rapidamente e facciamola funzionare bene: il fascicolo sanitario elettronico è oro per il futuro del SSN. In tutte le regioni d’Italia ogni azienda sanitaria e ogni ospedale ha un repository (o dovrebbe averlo) per raccogliere e condividere tutti i dati dell’interazione medico-paziente. Utilizziamo questa rete, rendiamola uniforme sul territorio nazionale.
Con un accorgimento: non trasformiamo il backoffice in front office. Tradotto significa: lasciamo che ogni medico e ogni cittadino possa collegarsi a questa rete nelle modalità che meglio ritiene e con i device di cui abitualmente si serve, dal suo smartphone, dal suo iPad, con gli strumenti di rete, i social.
Un’infrastruttura pubblica per l’estrapolazione e l’interpretazione dei dati
Oltre ai singoli cittadini, anche le comunità devono poter accedere a una rete nazionale di sanità e alimentarla e gestire questi dati, anche perché sono di loro proprietà e non c’è burocrazia sulla privacy che possa impedire questo comportamento collettivo.
Quello che si deve garantire è una grande infrastruttura pubblica di riferimento che utilizzi il cloud avanzato, che abbia tecnologie di intelligenza artificiale per l’estrapolazione e l’interpretazione dei dati.
Sulla base degli studi e dei confronti scientifici degli ultimi anni possiamo pensare che questo investimento potrebbe essere dislocato lungo una griglia che prevede il consolidamento di un’infrastruttura nazionale-regionale basata sul fascicolo sanitario elettronico e articolata in due fondamentali livelli clouding: il eData protection e il eData mining con tecnologie finalizzate di AI.
La sicurezza di gestione dei dati e il livello avanzato di elaborazione degli stessi, intesi come dato individuale e big data collettivi, vanno ottenute con infrastrutture Shared Services, condivise almeno a livello regionale (ma perché la rete inHouse ICT, che comprende strutture iper specializzate come CINECA e Aria e Sogei non interagiscono direttamente con il mercato creando una struttura nazionale: quel mix tra sicurezza pubblica e efficienza di cui c’è bisogno?)
Un secondo livello è quello dei poli scientifici-ospedalieri (aziende e istituti sanitari, ospedali, cliniche) dotati di un repository di comunità medico digitale ma interattivo con la comunità scientifica esterna e con la comunità dei pazienti e soprattutto Interoperabile col il primo livello.
Un terzo livello è rappresentato dalle reti di comunità che raccolgono i medici di famiglia e le strutture sanitarie piccole e medie presenti nel territorio. Questo livello dovrebbe coinvolgere i comuni con repository non solo sanitari ma socio-sanitari.
Un quarto livello è rappresentato, infine, dalle comunità di utenti rispetto alle quali si ha in genere una visione arretrata pensando che queste esperienze siano marginali, nonostante tutto quello che dieci anni fa ci raccontammo sul futuro della Wikieconomy,
Non è così. Uno degli aspetti più negativi del coronavirus è stato l’isolamento della persona malata dalla famiglia, nonostante i social e tutto il resto. L’anziano colpito dal virus veniva collocato in isolamento in una struttura sanitaria e perdeva ogni contatto con la famiglia che non di rado non lo rivedeva più in vita (purtroppo nemmeno defunto).
Questa separazione è assolutamente assurda al tempo delle moderne tecnologie comunicative ed è stato uno dei drammi del periodo più acuto dell’emergenza COVID. L’individuo non può essere lasciato solo per motivi di salute e sicurezza collettiva. Ogni persona ha un cellulare in tasca e questo strumento è oggi uno smartphone in grado garantire il collegamento a una rete di comunità.
Queste comunità possono essere di diverso tipo. Ad esempio, istituzionali perché favorite da un ente locale come un comune o un quartiere; volontarie perché nate da un momento associativo; para-professionali perché favorite da organizzazioni sindacali o comunque legate al mondo del lavoro; oppure tematiche o costruite su particolari problemi di salute.
Reti di sanità “generative”
Si deve favorire un consolidamento in rete di queste esperienze comunitarie. I migliori sistemi sanitari occidentali lo hanno fatto creando reti di sanità “generative”. In altre parole, il livello quattro, quello delle comunità dei cittadini, deve poter comunicare con il livello delle comunità digitali tre, due e uno. Ognuno di questi livelli deve poter presentare progetti all’ente che dispone dei finanziamenti e vederselo approvato con un sistema efficace di rapida valutazione dell’input output.
L’investimento potrebbe riguardare:
1. il capitale tecnologico di Front End e di Back End e quello di alta tecnologia riferito all’IA e alla virtualizzazione
2. Il capitale umano in termini di formazione e aggiornamento digitale;
3 La connettività diffusa e di alta performance;
3 il capitale relazionale, ovvero la creazione di quelle infrastrutture scientifiche e di Living Lab che permettono alle comunità di salute di crescere è rapportarsi tra di loro:
4 la riorganizzazione dei processi sanitari attraverso switch tra bit e atomi, tra il vecchio e il nuovo, per superare il ‘lato oscuro’ della digitalizzazione senza sbocchi e della burocrazia digitale.
La progettazione europea ha offerto in questi anni un buon esempio di spendibilità di risorse attraverso le comunità di progetto. Perché non seguire questa strada anche per il balzo digitale della sanità italiana?
Matrici delle comunità Digitali in Sanità
