Alcune Regioni italiane hanno avviato la realizzazione del Fascicolo Sanitario Elettronico del Cittadino (Lombardia, Emilia Romagna). Con legge nazionale (quella sull’Agenda Digitale Italiana, 2012-2013) lo Stato ha dato la possibilità a tutti i cittadini di attivare il FSE a partire dal gennaio 2016 e, per certe operazioni di base, anche prima.
La realizzazione del Fascicolo è stata messa in capo alle Regioni. Dopo due anni, solo un numero limitato di Regioni avevano adempiuto a questo obbligo di legge (oltre le due regioni virtuose già citate, il Trentino, la Valle D’Aosta, la Toscana è parzialmente il Veneto, la Puglia, la Sardegna). Quindi solo una parte dei cittadini italiani hanno potuto usufruire di questo diritto, nonostante l’interessamento di AgID e i numerosi tavoli interministeriali istituiti nel frattempo. Il Governo ha provveduto a questa inadempienza con la Legge di Stabilità del 2017, varata alla fine del 2016 (e con un decreto attuativo della stessa: quello ministeriale del 4 agosto 2017) che prevede un intervento sussidiario da parte del livello centrale. Ciò avverrebbe attraverso un’infrastruttura e servizi nazionali predisposti dal Ministero dell’Economia e della Finanze (MEF) – non della Sanità – e in specifico da SOGEI, società in House dello stesso Ministero.
In questo quadro, alcune Regioni che hanno già l’implementato l’FSE regionale con le specifiche della legge istitutiva 2012-13, si trovano a gestire l’infrastruttura FSE; mentre altre, che hanno manifestato un’adesione al modello sussidiario, dovranno accettare che la governance del Fascicolo sia centrale. Questa doppia governance di una infrastruttura così strategica per il futuro della sanità de-materializzata italiana (cioè ad alta comunicazione) non ci pare particolarmente promettente. Anche perché il FSE non è soltanto una ‘fascicolazione’ di referti, ma, nelle migliori esperienze regionali, anche una My Page di accesso ai servizi on line per il cittadino. Ragione per cui, diversi enti regionali avrebbero ben visto – nell’ottica di avviare un FSE/My Page per il cittadino – una collaborazione con le realtà più avanzate, anche un ‘riuso’, in termini di digitalizzazione dei servizi sanitari e costruzione di piattaforma di servizi.
Partendo da questa esigenza, AssinterItalia – la società delle aziende ICT delle Regioni – dal marzo scorso ha messo a punto un progetto di collaborazione: la “Carta di Salerno”, dalla città dove il progetto è stato pubblicamente presentato. Esso offre una Road Map intelligente per realizzare l’FSE in collaborazione tra regioni e società ICT in House.
La Carta di Salerno, nata da una collaborazione AssinterAcademy, Politecnico di Milano, Regione Campania – con apporti AgID avvenuti durante un apposito Innovation Lab – parte, infatti, dal presupposto che il passaggio della sanità italiana all’eHealth non ha come principale o unico scopo la raccolta on line dei referti in formato digitale per il cittadino. Questa può essere fatta da un indicizzatore nazionale (SAC) o, ancor meglio, da indicizzatori regionali (SAR + Repository) o locali, di ASL, ma di per sé resta un fatto minimale. L’obiettivo è ben più ambizioso e consiste nel mettere a disposizione degli utenti e degli operatori sanitari e socio-sanitari, sul web, una piattaforma personale, una My Page che: 1. aggrega la storia clinica individuale e intercetta i documenti della sanità de-materializzata; 2. offre contestualmente servizi on line diffusi della sanità pubblica e di altri soggetti erogatori accreditati, nonché dati e informazioni in tempo reale sulla continuità assistenziale (Patient Summary e PDTA); 3. rende possibile una condivisione costante dei dati e delle informazioni tra cittadino, medico di famiglia e medico specialista e altri operatori sanitari, sempre nella prospettiva della presa in carico dell’assistito – soprattutto se cronico – e di un empowerment diffuso del cittadino.
Sotto questo aspetto il FSE – come il Dossier di prossima costituzione nelle ASL, il verticale del Fascicolo, normato dal luglio 2016 dal Garante della Privacy – non è uno strumento ‘informatico’, ma un aggregatore intelligente del nuovo servizio sanitario. Le Regioni, per questo motivo, dovrebbero considerare il FSE come uno strumento per sostenere nuovi modelli di assistenza e cura e non come una mera tecnologia o l’ennesimo ‘pezzo’ del sistema informatico della sanità regionale.
Le tappe previste dalla ‘Carta’ si sviluppano su diversi punti che ripercorrono l’intero itinerario della sanità digitale in un’ottica Patient Centered. La de-materializzazione della ricetta medica farmacologica e di specialistica ambulatoriale; l’anagrafe sanitaria, il catalogo unico delle prestazioni sanitarie. Poi, la scelta del Repository aziendale (EPR) che raccoglie tutti i documenti sanitari dei pazienti di un’azienda sanitaria, raggruppati nella cartella clinica elettronica ambulatoriale e di reparto e, con il consenso dell’interessato, nel Dossier Sanitario. Altri step sono la firma digitale e la conservazione legale sostitutiva dei documenti clinici; la realizzazione della piattaforma tecnologica regionale (Nodo Regionale) per generare il FSE; il consolidamento del network collaborativo dei MMG e PLS in un progetto di piena interoperabilità della CCE del medico di base. Nell’ambito dei percorsi assistenziali i medici specialisti devono, con il consenso del cittadino, poter accedere ai dati del FSE di interesse per la patologia. Ma anche i cittadini dovranno poter accedere in modo non passivo al FSE da un’interfaccia utente friendly, che contenga i servizi on line più richiesti: prenotazione via web, referti on line e pagamento ticket sempre on line, cambio e revoca del medico, ecc. Il Taccuino dovrà sempre più rappresentare una fonte di dati auto-prodotti dall’utente, anche con strumentazioni quantified self, di importanza strategica per la cura e la prevenzione delle malattie. I servizi on line, per avere successo nel rapporto con gli utenti, devono inoltre evolvere in coerenza con la tecnologia consumer. I Big Data, poi, accumulati dai FSE nella rete eHealth regionale – nazionale potranno essere condivisi dalla governance del servizio sanitario, dalla ricerca, ma anche direttamente dal cittadino.
Il FSE e la sua governance sono da intendersi, quindi, come elementi strategico per una rivisitazione di tutti i processi organizzativi della sanità italiana. La raccolta generalizzata di dati in formato digitale è l’unica strada per il decollo di telemedicina, ePrescription, i sistemi informativi aziendali ad alto contenuto tecnologico e comunicativo per la presa in carico del paziente.
