Facebook potrebbe salvarci la vita? Forse no, ma di sicuro potrebbe andarci abbastanza vicino, come testimonia questo post pubblicato nel gruppo #terapiadomiciliarecovid19 in ogni Regione: “Oggi con il cuore pieno di gioia finalmente io, mia mamma e mio papà siamo tutti negativi. Anche se mio padre è stato poi ricoverato per complicazioni successive al Covid, la sua salute migliora giorno dopo giorno grazie alle cure ricevute dai dottori di questo magnifico gruppo che gli hanno permesso di arrivare in ospedale avendo già ricevuto le giuste cure. […] Ringrazio anche l’avvocato Grimaldi che ha dato vita a questo gruppo che ha guarito tante e tante persone, la sua forza è un esempio per tutti. […]”[1]
Nel suo articolo “Social media e Sanità: guida pratica all’utilizzo di Facebook” Giulia Simeone ha parlato di quanto sia importante per le strutture sanitarie essere presenti su Facebook con una propria pagina. Vero. Le pagine esprimono però una visione di comunicazione top down, mentre al centro del web 2.0 – di cui i social sono la massima espressione – vi è l’idea di un utente sempre più attivo, coinvolto in comunicazioni di tipo peer-to-peer, dove le persone si confrontano ed elaborano nuovi contenuti attraverso interazioni tra pari. Tutto ciò può avvenire nei gruppi. Anche quando si parla di sanità.
Tipologie di gruppi Facebook
Nella strategia di Facebook i gruppi rivestono un ruolo di grande importanza. Oggi si contano decine di milioni di community attive sul social, con oltre 1,8 miliardi di partecipanti ogni mese. Lo stesso Zuckerberg ha sottolineato più volte come aiutare gli utenti a trovare le comunità di proprio interesse e a connettersi con esse sia parte fondamentale della mission dell’azienda.
Non sorprende quindi che lo strumento dei gruppi sia stato utilizzato anche in ambito sanitario. Ma con che obiettivi e con quali risultati? Prima di analizzare alcuni esempi reali particolarmente significativi, può essere utile una breve digressione per ricordare quali sono le tipologie di gruppi previste da Facebook.
Una prima grande distinzione è tra gruppi visibili e gruppi nascosti. Solo i gruppi visibili possono essere trovati dagli utenti tramite il motore di ricerca interno a Facebook o utilizzando motori di ricerca esterni come Google.
Una seconda distinzione riguarda le impostazioni sulla privacy e la differenza tra gruppo pubblico e gruppo privato. Nel caso di gruppo pubblico chiunque all’esterno può vedere chi fa parte del gruppo e cosa viene pubblicato. La lista dei membri e i contenuti di un gruppo privato, invece, possono essere visti solo da chi ne fa già parte.
Le diverse tipologie di gruppo consentono di scegliere se creare gruppi che consentano la più ampia divulgazione possibile dei contenuti pubblicati o se privilegiare la riservatezza e la privacy dei partecipanti, ponendo limitazioni alla visibilità della lista dei membri e di quanto pubblicato.
Gruppi di pazienti
Una delle modalità con cui è possibile sfruttare le potenzialità dei gruppi Facebook in ambito sanitario è la creazione di gruppi di persone interessate a un determinato argomento, il più delle volte a una stessa patologia. Ne troviamo moltissimi esempi e possiamo osservare che nella maggior parte dei casi si tratta di gruppi privati, che proteggono la privacy dei propri membri consentendo solo a chi ne fa parte di vederne i contenuti. Se, ad esempio, cerchiamo con il motore di ricerca di Facebook la parola “epilessia”, troviamo diverse decine di gruppi su questo tema, che vanno dal gruppo dell’AICE, Associazione Italiana contro l’Epilessia al gruppo “Epilessia ma con gioia di vivere”. Esistono anche gruppi con focus molto specifici, ad esempio sull’alimentazione, come “Dieta chetogenica per l’epilessia” o rivolti a pazienti che si trovano in condizioni particolari come “Mamme con l’epilessia”.
In generale possiamo dire che i gruppi di pazienti consentono ai loro membri di:
- scambiare informazioni sulla malattia, i sintomi, il decorso, le fasi di acuzie, i percorsi di cura
- segnalare specialisti o strutture di eccellenza rispetto a quella specifica patologia
- fare domande, condividere dubbi
- condividere esperienze di successo delle terapie e casi di guarigione
- confrontarsi su scelte di tipo personale sulle quali il medico non può intervenire
- chiedere e ricevere supporto morale
- non sentirsi soli.
Quando si fa una ricerca su internet su questioni legate alla salute, risulta spesso difficile comprendere la reale affidabilità delle fonti e capire quanto ciò che si legge sia riferibile al proprio caso. Tutto ciò naturalmente rischia di generare confusione e ansia invece che dare rassicurazione. Diverso è il caso della partecipazione a un gruppo, dove il paziente (o talvolta un suo familiare) ha l’opportunità:
- sul piano cognitivo, di approfondire diversi aspetti relativi alla malattia
- sul piano emotivo, di condividere esperienze e stati d’animo con persone da cui si aspetta di poter essere facilmente compreso.
I gruppi diventano quindi uno strumento essenziale in chiave di patient empowerment, perché mettono il paziente in contatto con persone che hanno vissuto o stanno vivendo la sua stessa esperienza e gli danno strumenti utili per aumentare il proprio livello di consapevolezza e assumere un ruolo più attivo nei confronti dei medici e in generale della malattia.
Gruppi di medici e operatori sanitari
I gruppi Facebook non sono stati apprezzati solo dai pazienti: troviamo infatti decine di gruppi, pubblici e privati, di medici, infermieri e operatori sanitari. Alcuni di questi gruppi si sono costituiti intorno all’interesse per un tema specifico – troviamo ad esempio diversi gruppi dedicati alla medicina tradizionale cinese, alla medicina naturale o alla medicina legale -, altri hanno come denominatore comune una particolare caratteristica dei partecipanti – ad esempio essere giovani o lavorare all’estero o essere attivi nel servizio 118 -, altri ancora ruotano intorno a finalità quali il superamento del concorso di medicina generale o la formazione professionale.
Un modo per rendersi conto dell’enorme potenzialità di questo strumento è osservare da vicino come un gruppo Facebook di soli medici sia riuscito a costituire una community che è diventata un punto di riferimento per la categoria di fronte all’ondata di incertezza e di paura che ha travolto il Paese all’inizio della pandemia. Il gruppo era stato fondato nel 2012 dal dott. Camillo Il Grande, specialista in Chirurgia dell’apparato digerente dell’Asp di Messina, e a fine febbraio 2020 è stato rinominato “Coronavirus, Sars-CoV-2 e COVID-19 gruppo per soli medici”, raggiungendo nel giro di poche settimane oltre 100 mila iscritti[2]. Da questa esperienza è nato anche un libro dal titolo “Emozioni virali. Le voci dei medici dalla pandemia”[3], a cura di Luisa Sodano, che riannoda le storie raccontate attraverso decine di post e di commenti per dare un quadro di ciò che ha voluto dire vivere da medici e da pazienti la malattia.
Ma che cosa ha rappresentato questo gruppo? Il dottor Il Grande nella prefazione al libro definisce il gruppo “un hub ideale per scambiarsi opinioni, chiedere pareri, raccontare il proprio vissuto e dar voce alle proprie emozioni”. Ritroviamo quindi anche qui un piano cognitivo, il bisogno di ricevere e di dare informazioni, e un piano emotivo. Come scrive Il Grande, il gruppo rappresenta infatti “uno spazio libero, che ha consentito a tanti medici di esternare stati d’animo, timori, arrabbiature e lanciare grida d’aiuto”.
Grida d’aiuto che evidentemente non trovavano risposte altrove. Come scrive la dott.ssa Stefania Mostaccioli, membro del gruppo: “Febbraio 2020: in televisione si succedono immagini di sapienti professori che declamano: ‘E’ poco più di un’influenza, con tosse, febbre, dispnea.’ Sugli schermi del nostro gruppo Facebook dedicato al coronavirus scorrono invece immagini di Tac con interessamento polmonare interstizio-alveolare gravissimo e tampone due volte negativo per coronavirus: ‘Collega mi aiuti?’.”
Cosa fare quando le fonti istituzionali e i soggetti preposti non hanno dati, informazioni e non sono quindi in grado di dare risposte? Dove cercarle? Se la malattia è sconosciuta, diventa necessario mettere insieme tanti tasselli, tanti piccoli pezzetti di esperienza, su cui costruire a poco a poco un nuovo sapere condiviso. E la tecnologia digitale, verso la quale l’isolamento del lockdown ci spinge prepotentemente, offre lo strumento giusto per farlo.
L’incredibile punto di forza di questo gruppo, paradossalmente, è rappresentato dal fatto che i medici che ne fanno parte diventano in molti casi anche pazienti. Osservano gli effetti del virus sul loro corpo, possono raccontare sintomi, tenere sotto controllo il decorso della malattia, dare feedback sugli effetti delle terapie. Questa doppia veste di medici e pazienti consente ai membri del gruppo di ascoltare persone che raccontano quello che stanno sperimentando usando il linguaggio specialistico della medicina e cercando la precisione della scienza, ponendosi interrogativi, sollevando dubbi e ricercando pareri di chi ha specializzazioni diverse dalla propria. Il dottor Carlo Farina, membro del gruppo, protagonista di un doloroso decorso della malattia che l’ha portato ad un passo dalla terapia intensiva, racconta: “Dopo aver riportato online la descrizione dei miei sintomi dolorosi e delle indagini diagnostiche eseguite, ho ricevuto dai colleghi che aderiscono al gruppo Facebook circa 1200 commenti, di cui molti con ipotesi diagnostiche.” Come scrive ancora nel libro la dottoressa Mostaccioli “Siamo tornati a essere medici ‘antichi’, raccogliamo osservazioni singole, empiriche, per cercare di dare risposte scientifiche a questa inverosimile malattia…”
Il gruppo insomma non è più solo strumento per informarsi, ma diventa luogo di ricerca, di elaborazione e di produzione di nuovo sapere che viene messo a disposizione della comunità. Infine, al pari dei gruppi costituiti da pazienti, anche in questo caso c’è spazio per l’aspetto emotivo. È ancora il dott. Farina a spiegarci quanto sia stato importante sentirsi sostenuto dalla presenza dei colleghi: “…oltre ai miei familiari, agli amici e agli affetti più cari che mi hanno sostenuto amorevolmente, mi sono trovato improvvisamente circondato dai cari e validi professionisti del gruppo Facebook che sono stati al mio fianco e non mi hanno mai fatto sentire solo”.
Gruppi di medici e pazienti insieme
L’esperienza raccontata nel precedente paragrafo ci suggerisce che un altro modo di utilizzare i gruppi Facebook in ambito sanitario sia quello di creare uno spazio che sia comune a medici e pazienti. Questo tipo di impiego dei gruppi potrebbe suscitare qualche perplessità, dato che il rischio è che il paziente possa essere alla ricerca di una diagnosi o di soluzioni che il medico non può certamente fornire sulla base dello scambio di informazioni che può avvenire tramite post e commenti.
D’altra parte, il gruppo potrebbe costituire solo il primo momento di un’interazione che poi si svilupperà utilizzando altri canali. Potrebbe ad esempio essere utilizzato in modo efficace per far incontrare persone che poi, una volta stabilito un primo contatto diretto, utilizzeranno altri strumenti per interagire e per raggiungere il proprio scopo. Un esempio di questo tipo di funzionamento lo ritroviamo nel gruppo “#terapiadomiciliarecovid19 in ogni Regione” che è stato fondato nel mese di marzo 2020 dall’avvocato Erich Grimaldi e conta oggi oltre 411.000 membri[4].
Come si legge nella sezione informazioni, il gruppo si proponeva in una prima fase di creare un collegamento tra i medici di diverse regioni per favorire una condivisione delle terapie attuate nei confronti del virus, con l’intento di richiedere successivamente al Ministero della Salute la predisposizione di un protocollo unico da mettere a disposizione dei medici di famiglia che si trovassero a far fronte all’insorgenza dei primi sintomi nei loro pazienti. A partire dal mese di agosto 2020 però il gruppo è stato aperto ai pazienti positivi sintomatici che cercavano indicazioni, conforto e assistenza a distanza da parte dei medici membri. Progressivamente il gruppo, sulla base delle esigenze che stavano emergendo, ha iniziato a mettere in contatto i pazienti non solo con i medici, ma anche con psicologi e psicoterapeuti disponibili a offrire gratuitamente un supporto psicologico, con farmacisti pronti ad attivarsi per reperire bombole d’ossigeno e farmaci carenti e persino dietisti e biologi nutrizionisti disponibili a dare indicazioni alimentari nella fase emergenziale.
La maggior parte dei post che presentano richieste di aiuto da parte dei pazienti sono scritti in una situazione di emergenza e chi scrive dichiara spesso di avere paura, di vivere uno forte stato d’ansia e di sentirsi solo e abbandonato. Per garantire la massima efficacia di azione, le regole di funzionamento del gruppo sono definite in modo molto chiaro e ribadite come primo commento di ogni post in cui un paziente chiede un intervento.
Ad ogni nuova richiesta, infatti, interviene immediatamente uno dei moderatori che commenta il post con un messaggio standard dove spiega che:
- è vietato rispondere al post, commentare, usare reactions (like o altre)
- nessun membro non medico deve consigliare terapie, farmaci o posologie
- i membri non medici possono solo taggare medici o moderatori del gruppo
- solo i medici e i professionisti con qualifica in campo sanitario possono rispondere al post indicando qualifica e specializzazione
Successivamente, il moderatore fa domande specifiche sui sintomi, il livello di saturazione, eventuali patologie pregresse o allergie e tagga alcuni medici per richiederne l’intervento. Chiede quindi all’utente di mantenere attive le notifiche e continuare a mantenere visualizzato il post in modo da potersi collegare tramite Messenger con il primo medico che si renderà disponibile scrivendo un commento il cui testo sarà “scritto in privato”. Da quel momento il contatto diventerà diretto tra paziente e medico e utilizzerà altri canali come Whatsapp o il telefono.
VIETATO RISPONDERE
A QUESTO POST E COMMENTARE .
CHI TRASGREDISCE QUESTA REGOLA VERRÀ SILENZIATO SENZA ALCUN PREAVVISO.
Possono rispondere soltanto I MEDICI E TUTTI I PROFESSIONISTI CON QUALIFICA IN CAMPO SANITARIO indicando qualifica e specializzazione.
Nessun membro, che non sia tra quelli su indicati, deve commentare in questo post (neanche con seguo) o consigliare terapie, farmaci e posologie, andando ad aumentare i commenti confondendo gli esperti.
I membri non medici possono solo TAGGARE medici amici in supporto o i moderatori senza commentare.
I membri che contatteranno direttamente in privato, il professionista che si è reso disponibile, senza scrivere un post, verranno IMMEDIATAMENTE espulsi dal gruppo, previa segnalazione del medico stesso.
Rispettate, per favore, le regole. Grazie.
(Moderatore)
È interessante osservare come le regole del gruppo vengano rispettate scrupolosamente e come l’intervento dei moderatori sia sempre tempestivo e preciso. Oltre che dalle richieste di aiuto, il gruppo è animato da moltissimi post di ringraziamento, che raccontano storie prima di disperazione e solitudine e poi di speranza e guarigione.
Se il gruppo è normato in modo da rispondere con la massima efficienza all’esigenza di mettere in contatto i pazienti con gli specialisti di cui hanno bisogno, è interessante notare come da questa esperienza sia nata una chat WhatsApp di medici che hanno definito uno schema terapeutico per la cura domiciliare del Covid 19, condiviso anche con colleghi statunitensi e portato all’attenzione del Ministero della Salute con diverse iniziative promosse all’interno del gruppo. Anche in questo caso il gruppo diventa non solo strumento per fornire gratuitamente un servizio, ma momento di raccolta e condivisione delle informazioni e occasione di elaborazione di nuovi contenuti.
Conclusioni
In questo breve excursus sull’utilizzo dei gruppi Facebook in ambito sanitario, abbiamo visto diversi possibili utilizzi dei gruppi, che si rivelano essere uno strumento versatile, che favorisce la partecipazione, lo scambio, la vicinanza emotiva e si presta anche a finalità estremamente pratiche come quella di mettere rapidamente in contatto due persone in una situazione d’emergenza.
A differenza delle pagine, nei gruppi gli utenti sono i veri protagonisti. Non dobbiamo però dimenticare che la vita del gruppo è influenzata dalle scelte fatte dai suoi amministratori e dallo stile della moderazione. La richiesta di particolari requisiti per l’iscrizione, i contenuti considerati o meno in linea con gli obiettivi del gruppo e il tipo di intervento dei moderatori in caso di discostamento dalla policy del gruppo sono fattori determinanti per il successo dei gruppi.
Non è un caso che Facebook riservi grande attenzione agli animatori delle sue community, mettendogli a disposizione una serie di risorse e strumenti utili per avviare, gestire e far crescere i gruppi. Tali risorse comprendono:
- news sul lancio di nuove funzioni (come è avvenuto lo scorso autunno per l’assistente amministratore)[5]
- articoli su come creare community inclusive o su come organizzare eventi online per il gruppo
- indicazioni pratiche su come impostare un nuovo gruppo o quali impostazioni scegliere per la privacy
- l’opportunità di conoscere i leader delle comunity internazionali più popolari e di entrare in contatto con gruppi di successo.
Esiste inoltre un programma denominato “Learning Labs”[6] che unisce i leader dei gruppi più grandi e più attivi per aiutarli a portare avanti gli obiettivi delle loro community e si struttura in una formazione personalizzata, workshop e un team Facebook dedicato.
L’importanza del ruolo riconosciuto a chi anima i gruppi è infine attestata dalla possibilità di ottenere una certificazione come Community Manager, seguendo un percorso formativo e sostenendo un esame, il cui superamento permetterà di entrare a far parte di un gruppo esclusivo di community manager certificati. Ma, al di là delle certificazioni, appare chiaro come l’esistere di un forte e reale interesse ad entrare in contatto con persone che potrebbero fare la differenza su un tema così sensibile come quello della salute rappresenti il più forte incentivo all’esplorazione delle possibilità che i gruppi Facebook offrono anche in un ambito così delicato come quello della sanità.
Note
- Corsivi dell’autrice. ↑
- Un numero impressionante se si pensa che in Italia i medici iscritti all’Ordine sono poco più di 400 mila. ↑
- I diritti d’autore del libro sono devoluti alle famiglie dei medici deceduti per Covid-19. ↑
- 411.983 membri al 4 maggio 2021 ↑
- Un sistema per impostare le regole del gruppo consentendo una moderazione automatica dei post ↑
- In questo momento Facebook non accetta nuove candidature ai “Learning Labs”, ma chi fosse interessato al programma può chiedere di ricevere aggiornamenti e notifiche che lo informeranno di quando sarà nuovamente possibile candidarsi. ↑
