La sanità italiana non possiede un sistema informativo nazionale adatto ad affrontare pandemie particolarmente pericolose come il Covid19 oppure un invecchiamento così importante come quello della popolazione del nostro paese. Questa non è un’opinione ma un dato di fatto e significa che tutti gli enti pubblici preposti alla tutela della salute pubblica operano, anche in situazioni emergenziali come quella Covid19, in grave carenza di informazioni.
La conseguenza e lasciare che siano i “soliti” big del web ad aggregare i dati sanitari dei cittadini, con buona pace della sicurezza e della privacy.
Dati e big data sanitari troppo frammentati per essere utili
Lo ha ricordato anche la Sottosegretaria alla salute Sandra Zampa, aprendo i lavori del ‘Laboratorio di riprogettazione del Sistema Informativo Nazionale’, organizzato on line da, AssinterAcademy, Cineca, Politecnico di Milano, il 19 novembre: “Per monitorare la condizione epidemiologica della popolazione italiana, e quindi la sicurezza sanitaria nazionale, si utilizzano attualmente una serie di sistemi non sempre connessi tra loro, a silos, spesso di natura prevalentemente amministrativa – come quello della Tessera Sanitaria – che non permettono di ottenere, con la potenzialità oggi richiesta, dati e Big Data per effettuare, in modo strutturato, interventi sanitari preventivi in tempo reale e estrapolazioni predittive sull’evoluzione delle malattie.”
La principale fonte di dati di salute di tutti gli italiani, il Fascicolo Sanitario Elettronico, che registra tutte le interazioni tra medici di famiglia, medici specialisti ambulatoriali ospedalieri e pazienti, non è di fatto utilizzata dal sistema informativo sanitario nazionale e ben poco anche da quelli regionali. E poi il tutto è frammentato in mille rivoli che nessuno riesce tecnologicamente a unificare per offrire un panorama unitario della salute degli italiani.
È ancora la Sottosegretaria Zampa ad aggiungere, durante i lavori del Laboratorio, che: “Non esiste un sistema in grado di unificare questa enorme massa di dati e Big Data su base nazionale e nemmeno regionale, di poterli analizzare, monitorare, e soprattutto confrontare con altri dati ottenuti con tecniche di sentiment analysis e riferiti al comportamento e alle opinioni degli italiani. Non esiste, inoltre, una piattaforma tecnologica in grado di interagire con tutti i sistemi che producono dati di salute.”
Quindi il Ministero della Sanità, l’Istituto Superiore di Sanità e perfino le Regioni, sono carenti di un sistema informativo sanitario elettronico di ultima generazione.
Campo libero ai big del web
Si rischia così che solo i grandi provider di mercato, come Google, Apple, Amazon, siano presto nella condizione di essere i veri aggregatori di questi dati provenienti e prodotti dai cittadini, con conseguenze facilmente immaginabili per la tutela della privacy e della sicurezza nazionale.
C’è pertanto una forte incongruenza tra un’Italia che ha sviluppato, con il FSE, il miglior sistema di raccolta dei dati di salute dematerializzati in Europa e uno Stato che non riesce a utilizzare questi stessi dati, come prevede una legge emanata fin dal lontano 2013, per fare sorveglianza epidemiologica e programmare gli interventi di sanità pubblica. Uno Stato e un sistema di Regioni che non si possono più accontentare di utilizzare in sanità ‘dati amministrativi’, generati da un’architettura logica costruita per controllare la spesa sanitaria e non per conoscere la salute degli italiani, come abbiamo già scritto su queste pagine elettroniche nei giorni scorsi.
La proposta di Cineca: una nuova piattaforma tecnologica a supporto e integrazione del Sistema Informativo Sanitario
Dallo stesso Laboratorio del 19 novembre esce però una proposta molto interessante. Cineca – il Consorzio pubblico di super calcolo elettronico che raggruppa tutte le università italiane e il Ministero dell’Istruzione – propone, in sintonia con il Ministero della Salute – sono parole del suo direttore David Vannozzi – “Una nuova piattaforma tecnologica a supporto e integrazione del Sistema Informativo Sanitario, con i dati anonimizzati del paziente e quelli della comunità, che può costituire un elemento fondamentale a supporto della sorveglianza epidemiologica e emergenziale e dell’attività predittiva sulla diffusione delle malattie e pandemie… La progettazione della piattaforma potrebbe essere realizzata in collaborazione con il Ministero della Salute, ISS e Regioni al fine di integrare tutti i dati disponibili sulla salute degli italiani, a partire da quelli presenti sul FSE.” Cineca si rende disponibile a coinvolgere in questo lavoro tutto il network delle in House ICT regionali raggruppate in Assinter Italia.
Come è noto la legge stabilisce, dal 2020, che tutti i Fascicoli degli italiani siano in rete eHealth regionale-nazionale, a differenza della loro attivazione che, invece, è lasciata alla volontà del singolo. Quindi, tutti i dati di salute-malattia di ogni italiano (referti di esami diagnostici, di visite specialistiche, di interventi chirurgici, di prescrizioni farmaceutiche, ecc.) sono in rete internet protetta. Queste informazioni, quando hanno un nome e un cognome, possono essere viste dai medici curanti con il consenso dell’assistito. Mentre in forma anonimizzata possono essere condivise da enti pubblici interessati alla sorveglianza epidemiologica, alla ricerca e alla programmazione.
Questi ultimi, come è stato detto il 19 novembre, potrebbero così disporre, in formato anonimo, di tutti i dati di salute degli italiani raccolti dai fascicoli sanitari elettronici e non solo dei dati amministrativi e statistici, come avviene oggi con i ‘flussi’.
Le condizioni di fragilità di salute dei cittadini e della comunità potrebbero essere monitorate in ben altra maniera, rispetto alla situazione attuale, anche e soprattutto a livello di comunità locale. Il pensiero va subito a quella parte di popolazione anziana portatrice di polipatologie, quindi fragile ed esposta al rischio di morte più di altri per infezione Covid, ma la fragilità sanitaria interessa una porzione ben maggiore di popolazione. Cardiopatici, malati per insufficienza respiratoria, sofferenti oncologici, diabetici, persone esposte a condizioni critiche di salute per ragioni lavorative o sociali.
Il “pretesto” della privacy e la necessaria svolta culturale
Spesso la tutela della privacy, evocata rispetto all’utilizzo sociale di questi dati anonimizzati – utilizzo previsto dalle norme di legge da sette anni! – rappresenta un pretesto messo in atto da una burocrazia sanitaria ‘difensiva’, restia ad assumere decisioni innovative.
Personalmente mi sono più volte chiesto qual è la vera ragione di questo comportamento tanto diffuso nel funzionariato amministrativo e politico della sanità pubblica. Certamente non un particolare zelo a tutela del cittadino. Se questo fosse il movente non si capirebbe il disinteresse per fenomeni come le lunghe liste di attesa per ottenere un esame diagnostico o una vista specialistica, che superano ovunque e ampiamente i tempi stabiliti dalla legge. La ragione è un’altra.
Il cambiamento del sistema informativo sanitario da ‘portatore di dati amministrativi’ a ‘portatore di dati di salute’ comporta una diversa mentalità e nuova cultura. Esporre il dato, quello vero, di salute, è un’operazione di trasparenza che richiede l’assunzione di rischi mediatici e quindi politici, che spesso sono considerati destabilizzanti. Qualche dirigente si azzarda perfino ad affermare: ‘i dati sono come il vino, meglio tenerli chiusi in botte, così con il tempo migliorano’. Ovvero perdono la loro carica dirompente.
Poi non mancano altre ragioni: il cambio di sistema comporta spesso un cambio dei fornitori tecnologici abituali e non di rado obsoleti, e anche questo, come tutti possono comprendere, incide.
Le norme di tutela della privacy vanno rispettate attraverso un’interpretazione e un dialogo intra-istituzionale condotto “dal lato del cittadino”, come amava ripetere in ogni occasione il grande sociologo Achille Ardigò.
Questi dati, inoltre, possono essere utilizzati in un contesto non solo regionale ma nazionale, perché sono appunto anonimizzati, mentre quelli individuali restano solo a disposizione dei medici curanti che operano nel sistema sanitario locale-regionale. Non c’è nessun attacco all’autonomia delle Regioni, a meno che non si pensi che un sistema sanitario a base regionale debba impedire alle istituzioni nazionali di disporre e far conoscere ai cittadini i dati sullo stato di salute del paese.
Le proposte emerse dal Laboratorio Cineca-AssinterAcademy
Il Laboratorio Cineca-AssinterAcademy non si è limitato alle constatazioni. Ha fatto proposte precise discusse assieme agli attori istituzionali.
Occorre al più presto render funzionante tecnologicamente l’ultimo stadio dell’architettura del FSE: quella della condivisione dei dati dematerializzati di salute di tutti cittadini. Ogni Regione dovrà dotarsi, se già non l’ha fatto, di un datawarehouse e centralmente va progettato e costruito un datalake per analizzare tutte le potenzialità emergenziali e predittive delle informazioni fornite dai Fascicoli Sanitari Elettronici.
Cineca tra pochissimo gestirà – nel nuovo Tecnopolo di Bologna – il super calcolatore Leonardo, uno dei più potenti in Europa. Perché non impiegare questa tecnologia anche al settore salute, oltreché alla meteorologia e all’astronomia, come già si è deciso di fare? Con algoritmi di intelligenza artificiale e tecniche evolute di machine learning sarà possibile operare su una vasta base di Big Data di salute ottenendo real time mappe e informazioni a base territoriale di grandissimo interesse. Cineca potrebbe essere, in questa attività, capofila del network delle società regionali in house che sono protagoniste della rete del FSE e del supporto tecnologico al sistema sanitario regionale. Queste società – che partecipano attivamente al circuito AssinterAcademy, Politecnico, Bocconi – sono indispensabili anche per innovare l’architettura attuale del fascicolo sanitario costruita negli ultimi dieci anni del FSE assieme a AGID e Ministero della Salute che oggi si stanno molto impegnando per il pieno decollo del Fascicolo in Italia. Un progetto particolarmente sostenuto dal Ministro della sanità Roberto Speranza ma anche dal Ministro dell’innovazione, Paola Pisano.
Questa innovazione deve essere fatta anche richiedendo che tutti i fornitori di prodotti software e di piattaforme tecnologiche siano certificati sulla base della più recente normativa europea sui device medici. L’adozione di standard e certificazioni europee ci possono molto facilitare il lavoro.
Il FSE è ormai la piattaforma tecnologica della sanità italiana e questo primato se l’è conquistato con 28 milioni di cittadini che hanno già scelto di attivarlo o lo stanno attivando in questi giorni (dato fornito dal Ministero della Salute durante i lavori del Laboratorio). È importante quindi la sua evoluzione in termini di completezza e interoperabilità dei dati, servizi online linkati strutturalmente (per farlo diventare il Personal Health Record del cittadino) e di diffusione in tutte le regioni d’Italia. L’introduzione del dossier farmaceutico dell’assistito nel Fascicolo, deciso recentemente dal Ministero della Salute, va in questa direzione.
Una maggiore interlocuzione con il medico di famiglia è senz’altro auspicabile per raccogliere informazioni nel FSE sulle criticità di salute del paziente non immediatamente documentabili o diagnosticabili, soprattutto in situazioni di emergenza pandemica.
Ma ciò che appare più urgente è l’obiettivo indicato con chiarezza dall’appuntamento online del 19 novembre: progettare l’architettura nazionale di condivisione dei dati generati da tutti gli FSE degli italiani. Utilizzare questo straordinario patrimonio di informazione del terzo millennio per una nuova stagione di governo del servizio sanitario nazionale. Mettere in sicurezza il paese con un nuovo sistema di sorveglianza epidemiologica delle malattie.
Ecco allora scaturire dal Laboratorio proposte concrete, disponibilità (di Cineca, delle inHouse ICT regionali, come ha ricordato Francesco Ferri, Presidente di ARIA e di Assinter) per collaborare direttamente con il Ministero e le Regioni alla realizzazione, anche in via sperimentale, di una piattaforma tecnologica di datalake nazionale dei dati anonimizzati del Fascicolo Sanitario Elettronico. Poche ore di discussione che sono diventate un laboratorio di co-progettazione sotto l’accurata regia di Mariano Corso, Direttore dell’Osservatorio ICT del Politecnico di Milano.
Conclusioni
Come in tutte le co-progettazioni che si rispettano, non possono mancare perplessità, paure, perfino dissensi, ma si va avanti ugualmente, con coraggio e volontà di fare, per ‘innovare il sistema paese’, come si amava dire negli anni Ottanta.
Non si deve poi pensare che questo patrimonio informativo, fatto di eData e Big Data di salute, sia di interesse esclusivo degli addetti ai lavori come amministratori, manager pubblici, politici; e nemmeno che interessi in via esclusiva i medici e i ricercatori. In un’era di coprogettazione dei servizi e di co-responsabilizzazione delle comunità locali – per troppo tempo tenute ai margini delle scelte sanitarie fin dai tempi di una drastica soppressione, decisa burocraticamente dall’alto, di tanti piccoli ospedali e di tanti poliambulatori di quartiere e comune – sono i cittadini le prime persone interessate a conoscere i veri dati di salute della loro comunità locale, regionale e nazionale.
