La mancanza di competenze digitali relative alla gestione dell’informazione e documentazione scientifica da parte dei professionisti sanitari può comportare danni diretti alla salute e sprechi nell’uso delle risorse sanitarie.
Alcune delle conseguenze sono: ritardi nella definizione delle diagnosi, specie in molte malattie rare, terapie non validate da studi clinici basati su prove scientifiche ed altre prestazioni erogate non verificando l’appropriatezza su documentazione aggiornata e validata da importanti organizzazioni nazionali ed internazionali.
Il progetto HealthDoc, promosso da AICA e accreditato dalla ECDL Foundation a livello europeo, è rivolto a superare il gap informativo, fornendo una formazione di base certificata su tutti gli aspetti della gestione della documentazione scientifica.
La documentazione costituisce una enorme base di conoscenze cui attingere per risolvere le innumerevoli problematiche di salute che il professionista deve affrontare.
Un ragazzo di 13 anni ha una febbre ricorrente, ogni settimana, e la sua bocca si riempie di afte. Per sette mesi non si riesce a trovare una diagnosi. Nel frattempo al ragazzo, in mancanza di una diagnosi, vengono prescritte cure non appropriate.
Eppure in questo caso la chiave della soluzione è semplice, basta esplorare Internet e anche solo incrociando febbre ricorrente con afte e si ritrovano alcuni documenti relativi alla Febbre Periodica con Aftosi, Adenite e Faringite (PFAPA). Tutti i sintomi descritti sono quelli avvertiti dal paziente. Anche la madre del bambino dopo un po’ interroga Internet e si imbatte in questa sindrome.
Ma per ricevere delle informazioni più accurate ed aggiornate occorre rivolgersi al sito internazionale MedlinePlus, il più importante portale di qualità per cittadini e pazienti a livello internazionale. Tramite questo portale che aggrega tutte le informazioni valide prodotte dalle più importanti organizzazioni sanitarie si recupera, tra gli altri, un documento dell’American College of Rheumatology, aggiornato a marzo del 2017 (la ricerca viene svolta ad aprile).
Ma non si può fare diagnosi e terapia in linea, senza il medico, ed allora occorre ricercare gli specialisti della materia cui indirizzare il paziente. Interrogando PubMed, la più importante base dati di letteratura biomedica, e filtrando la ricerca nel campo indirizzo istituzionale dei ricercatori che hanno scritto su questa sindrome è possibile recuperare i nomi e le affiliazioni in Italia degli studiosi che si sono occupati di tale problematica, cui spetta il compito di definire la diagnosi e le terapie del caso. Sicuramente sono quelli che più conoscono queste tipologie di malattie e possono meglio gestirle. Si evidenziano così anche alcuni centri in Italia, specializzati nella cura di queste tipologie di malattie, cui indirizzare il paziente.
Questa è una delle tante problematiche che la documentazione, disponibile su portali di qualità, basi e banche di dati e registri di studi clinici può risolvere.
Ma i professionisti della salute hanno le competenze necessarie per gestire il complesso mondo dell’informazione in rete? In risposta ad una interrogazione su Internet (e Google è lo strumento più utilizzato da medici e professionisti) escono di solito migliaia di documenti mischiati casualmente come in un mazzo di carte da gioco. Informazioni attendibili si ritrovano insieme con quelle non valide, informazioni più tecniche per i professionisti con quelle per i pazienti e cittadini, ricerche parziali e mal condotte sono ritrovate insieme a ricerche impostate con metodologia più rigorosa, informazioni aggiornate sono confuse con quelle meno aggiornate o, cosa più grave, molte sono prive di data.
Inoltre, anche se oggi esiste una grande quantità di informazione attendibile in rete, prodotta e resa disponibile da importanti organizzazioni, è vero anche che alcune dei più importanti strumenti informativi non sono gratuiti e per accedere è necessario pagare costose sottoscrizioni che solo le biblioteche possono permettersi.
Conoscere questo universo informativo e sapersi orientare sulle fonti disponibili dovrebbe far parte del patrimonio di conoscenze che i professionisti della salute devono acquisire per il loro continuo aggiornamento.
Non sembra che a livello universitario queste materie siano sufficientemente insegnate, sono poche le facoltà dove si inizia a formare gli studenti alla ricerca della documentazione in ambito sanitario.
Alcune organizzazioni professionali come l’IPASVI e la FNOMCeO hanno cominciato a costituire delle biblioteche virtuali, acquistando risorse informative a pagamento e rendendole disponibili ai loro iscritti, ma la conoscenza e l’uso efficace di tali risorse richiede una puntuale formazione.
L’Associazione Italiana per l’Informatica e il Calcolo Automatico (AICA) referente italiano dell’ECDL (European Computer Driving Licence) Foundation ha promosso il progetto HealthDoc.
Un gruppo di lavoro è stato creato nell’ambito dell’ Associazione Bibliotecari Documentalisti Sanità (BDS), composto di professionisti dell’informazione scientifica di varie istituzioni di ricerca nel campo della salute pubblica, bibliotecari, documentalisti, curatori ed editori.
Il Gruppo ha prodotto il Syllabus, un documento che descrive le competenze documentarie di base necessarie ai professionisti della salute per potersi orientare nella gestione dell’informazione biomedica.
La struttura modulare del Syllabus prevede l’apprendimento critico in 8 aree:
1) fonti informative e metodologia di ricerca dell’informazione;
2) accesso all’informazione a testo intero;
3) qualità dell’informazione sul Web;
4) valutazione della ricerca
5) documentazione basata su prove scientifiche di efficacia;
6) scrittura scientifica;
7) informazione sulla salute per pazienti e cittadini;
8) web 2.0 e sanità.
Il progetto è stato testato con un corso pilota tenutosi nel 2014, presso l’Istituto Regina Elena (Roma), con la partecipazione di medici, biologi, fisici, tecnici sanitari e infermieri.
La Fondazione Europea ECDL ha accreditato il progetto a dicembre del 2015.
La formazione è la chiave per l’alfabetizzazione informativa dei professionisti della salute.
