Nelle soluzioni di medicina digitale, applicate alle malattie croniche, bisogna conoscere il “profilo” del paziente, i fattori critici ed abilitanti per alcune fasi del percorso.
La definizione di modelli per la presa in carico dei pazienti permette di
delineare il miglior processo di gestione del paziente, rispetto ad una o più
patologie o ad un problema clinico, all’interno di un’organizzazione (o diverse organizzazioni), includendo appropriatamente la sua famiglia e il
caregiver. Ecco le raccomandazioni per adottare la sanità digitale nelle malattie croniche reumatologiche e dermatologiche.
Il Piano Nazionale delle Cronicità (PNC)
Second il Piano Nazionale delle Cronicità (PNC) [1], i modelli devono prevedono una presa in carico attiva e totale, includendo, oltre la cura, la prevenzione, la diagnosi, la riabilitazione, l’assistenza domiciliare, l’assistenza sociale, le cure palliative e di fine vita.
La realizzazione di un’effettiva presa in carico richiede dunque interventi multidimensionali e multiprofessionali, attuati in diversi ambiti, come quello psico-fisico, sociale e delle eventuali disabilità.
Nel PNC, approvato nel 2016, tra gli obiettivi fondamentali dei sistemi di cura della cronicità c’è quello di mantenere il più possibile la persona malata al proprio domicilio e impedire (o comunque ridurre) il rischio di istituzionalizzazione, senza far ricadere sulla famiglia tutto il peso dell’assistenza al malato.
Il setting assistenziale domiciliare, inoltre, è quello in cui è più agevole per l’equipe curante promuovere l’empowerment del paziente, migliorando la sua capacità di ‘fare fronte’ alla patologia e sviluppando le abilità di auto-cura.
Il D.M. 77 [2] e gli stessi obbiettivi della Missione 6 del PNRR hanno confermato questo modello assistenziale.
Le prestazioni di telemedicina basilari
La pandemia da Covid-19 è stata catalizzatrice per l’inserimento di prestazioni di telemedicina basilari che possono rappresentare le innovazioni iniziali verso la medicina digitale, le Istituzioni hanno emanato diverse normative in merito alla digitalizzazione della Sanità. Ma, malgrado ciò, dobbiamo osservare che rimane carente la disciplina del loro inserimento.
Questi strumenti dovrebbero essere opportunamente “disciplinati” ai fini del loro inserimento nei percorsi di presa in carico (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali, PDTA), anche in funzione del tipo di patologia.
Nel tentativo di rispondere a questa carenza, il Centro per la Ricerca Economica
Applicata in Sanità (C.R.E.A. Sanità), avvalendosi di esperti del settore e con
il supporto di un board scientifico multidisciplinare, ha implementato una
progettualità che ha focalizzato l’attenzione sui pazienti reumatologici e
dermatologici per i quali risultano particolarmente rilevanti le conseguenze
anche delle scelte organizzative sia dei singoli servizi specialistici sia dei
servizi territoriali di assistenza primaria e di prevenzione. Obiettivo della
progettualità è stata la definizione di raccomandazioni per l’introduzione della
medicina digitale.
Raccomandazioni per la medicina digitale nelle malattie croniche
Le raccomandazioni per l’introduzione della medicina digitale nella presa in carico dei pazienti cronici reumatologici e dermatologici prevedono diverse fasi:
- ricostruzione del percorso di presa in carico, macro-fasi e attività previste;
- identificazione delle fasi di presa in carico di pazienti affetti da patologie croniche reumatologiche e dermatologiche per cui servirebbe introdurre soluzioni di medicina digitale, nonché identificare il “profilo” del paziente eleggibile;
- Individuare le soluzioni di medicina digitali idonee allo scopo;
- Definire i fattori “abilitanti” per introduzione delle singole soluzioni proposte, necessari per comporre insieme soluzioni organizzative e tecnologiche efficaci ed efficienti nella pratica del SSN;
- Definizione di un set di indicatori per il monitoraggio dell’introduzione di questi strumenti nella presa in carico dei pazienti cronici.
La realizzazione dello studio ha previsto la costituzione di un board di esperti composto da: clinici (reumatologi e dermatologi operanti in strutture
ospedaliere e ambulatoriali), rappresentanti della professione infermieristica,
rappresentanti dei distretti socio-sanitari, della medicina generale del SSN, e
dei cittadini.
L’approccio multidisciplinare, in sintonia anche con il metodo di lavoro dei gruppi di consensus specialistici del Centro Nazionale per la Telemedicina dell’Istituto Superiore di Sanità, ha consentito di rilevare, e quindi gestire, le criticità e i bisogni non soddisfatti (unmet needs) nell’attuale presa in carico dei pazienti.
Lo schema di percorso
Propedeuticamente, si è ritenuto opportuno condividere uno schema del percorso di cura dei pazienti affetti dalle patologie indagate, a seguito di una disamina delle linee guida, raccomandazioni e PDTA esistenti per le patologie oggetto di studio.
Il materiale reperito e analizzato ha permesso di identificare le macrofasi del percorso di cura. Successivamente, per singola fase e distintamente per branca specialistica (reumatologia e dermatologia), sono state analizzate le criticità esistenti, sia nella prospettiva dei professionisti sanitari che dei pazienti, con particolare attenzione a quegli elementi che potenzialmente potrebbero configurare un’opportunità di inserimento di soluzioni di telemedicina e digitali in generale. Il lavoro citato è stato realizzato sia con un confronto tra tutti i componenti del board (clinici, MMG e specialisti, pazienti, infermieri e farmacisti in primis), sia attraverso due survey specificatamente predisposte e somministrate con metodo CATI (Computer Assisted Telephone Interviewing) a tutti i componenti del board.
Inoltre abbiamo analizzato nel dettaglio le soluzioni di medicina digitale che sarebbe consigliabile (ovvero auspicabile) introdurre nella pratica. Ai fini di disciplinare la materia in modo che l’introduzione di tali soluzioni sia appropriata, efficace ed efficiente, si è dedicata una specifica attenzione all’individuazione dei “profili”, organizzativi e di pazienti, per i quali l’adozione di tali soluzioni sarebbe auspicabile.
Dall’analisi e condivisione con gli esperti dei percorsi di cura, si è convenuto che nella presa in carico dei pazienti affetti dalle patologie oggetto di studio, le attività di diagnosi, terapia e follow-up di sviluppano in quattro ambiti: assistenza domiciliare (con almeno il coinvolgimento di MMG/PLS, Infermieri di Famiglia e di Comunità (IFeC), e ove necessario Assistente sociale); primaria (MMG/PLS, IFeC, etc.); specialistica sul territorio; assistenza specialistica presso strutture ospedaliere.
Criticità: i bisogni non soddisfatti nella presa in carico
Nella fase del sospetto diagnostico, come peraltro previsto nel PNC, si ritiene auspicabile ridurre il ricorso inappropriato al livello specialistico. In particolare,
secondo i rispondenti alla survey, si ritiene molto importante potenziare l’integrazione tra il livello di assistenza primaria e specialistica (territoriale oppure ospedaliera) al fine di ridurre il ricorso inappropriato a quest’ultimo anche i pazienti lo ritengono, come per le patologie reumatologiche, molto utile.
Un’ulteriore criticità, secondo gli specialistici, riguarda il corretto indirizzamento in caso di sospetto diagnostico, incrementando quindi il numero di pazienti che per queste patologie si rivolgano in prima istanza al MMG/PLS.
Gli specialisti dermatologi ritengono che tale livello di integrazione in fase di sospetto diagnostico sia utile (punteggio medio dei dermatologi: 6,2/10).
MMG e pazienti lo ritengono utile in particolare per il livello di gravità della patologia. Questo aspetto interessa in particolare le patologie dermatologiche.
Ed ancora, la comunicazione non strutturata nel caso di passaggio della presa in carico da uno specialista ad un altro (diverso ambito di assistenza).
Ultimato il percorso diagnostico, viene riferita, in particolare da tutti i rappresentanti dei pazienti del board, di entrambe le branche specialistiche, una difformità in termini di coinvolgimento di altre figure professionali nel percorso di cura, quali infermiere di famiglia e di comunità, nutrizionista, psicologo eccetera.
In merito alla fase terapeutica, ovvero di somministrazione delle terapie al domicilio da parte del paziente, si evidenzia, in particolare nella prospettiva dei pazienti, un eventuale problema di aderenza alla terapia per mancata o non corretta assunzione della stessa, soprattutto per particolari categorie di pazienti, quali quelli anziani o soli.
Nella fase di follow-up si evidenzia, da parte di tutti i rappresentanti dei pazienti, il disagio di recarsi inutilmente presso il Centro per effettuare le terapie infusionali laddove un’alterazione degli esami ematochimici dovesse far ritenere che non possano essere somministrate.
In un’ottica di gestione del paziente cronico a domicilio o in strutture di prossimità, si rileva una generale condivisione sul fatto che sia molto utile la riduzione degli accessi nelle strutture per le visite di follow-up sebbene limitatamente a pazienti con un quadro clinico stabile.
Rinnovo del piano terapeutico
Sempre per lo stesso “profilo” di paziente, si ritiene utile limitare l’accesso anche per l’attività di rinnovo del piano terapeutico. Infine, l’esigenza di limitare il contatto degli specialisti da parte dei pazienti per problematiche “comuni” (vaccinazioni eccetera), è emersa da parte degli specialisti, al fine di liberare risorse per la presa in carico di altri pazienti, clinici, pazienti, infermieri che le soluzioni digitali possano sicuramente migliorare la collaborazione tra professionisti e tra professionisti e pazienti. Tuttavia
comportano problematiche ai fini di una diffusione ed utilizzo effettivo: in primis di risorse umane, poi organizzative (orari di erogazione delle prestazioni, remunerazione adeguata delle stesse eccetera) che richiedono una preventiva soluzione.
Strumenti di medicina digitale: profilo del paziente e fattori abilitanti
Al fine di gestire le criticità e gli unmeet need precedentemente sollevati, nella
fase di inquadramento del paziente in caso di sospetto diagnostico, per ridurre il ricorso inappropriato allo specialista (territoriale e/o ospedaliero), si potenzia il ricorso al MMG quale primo contatto in caso di sospetto diagnostico, la teleconsulenza richiesta dal MMG verso lo specialista, effettuata presso l’ambulatorio MMG, le Case di comunità o il domicilio del paziente, potrebbe trovare utilizzo.
Un’altra soluzione, sempre finalizzata ad ottimizzare l’inquadramento diagnostico, potrebbe consistere in un teleconsulto sincrono tra il MMG e lo specialista reumatologo.
La soluzione, secondo tutti gli specialisti, gli MMG e i rappresentanti dei pazienti del board, sarebbe consigliabile per pazienti con comorbidità, anziani, deprivati e soli. In questa fase di attività, si sottolineano come elementi critici le remunerazione riconosciuta a specialisti e MMG (e relative strutture di afferenza) per le attività svolte.
I fattori abilitanti per l’introduzione della soluzione sono:
- connettività anche di media qualità tra medici e con il paziente;
- sistema di videochiamata con rispetto del GDPR, con certificazione di dispositivo medico, ma possibile anche in classe 1;
- disponibilità per la consultazione immediata online di tutti i dati sanitari del paziente da parte di tutti i medici collegati;
- piattaforma di gestione dati del paziente e sistema di condivisione dati certificati in classe 2A;
- le immagini diagnostiche devono essere comunque gestite con software certificato in classe 2A;
- nel caso di teleconsulto occorre anche un sistema di telerefertazione con firma elettronica per lo specialista interpellato;
- con la telerefertazione non è necessaria la registrazione del teleconsulto.
Fase terapeutica
Nella fase terapeutica gli specialisti, i MMG, i pazienti ed in particolare i farmacisti coinvolti nello studio, ritengono molto importante l’adozione di software finalizzati a monitorare l’appropriatezza della prescrizione, le interazioni con altri farmaci assunti dal paziente e l’aderenza terapeutica, durante fase di dispensazione del farmaco, sia attraverso le farmacie del distretto di afferenza del paziente sia in caso di home delivery.
Inoltre è molto utile, soprattutto nella prospettiva dei pazienti, che in caso di trattamento con terapie infusionali, effettuare una televisita, antecedente alle sedute di somministrazione della terapia, finalizzata a valutare l’eleggibilità ad effettuare il trattamento.
La soluzione sarebbe consigliabile per pazienti con comorbidità e quadro clinico instabile.
I fattori abilitanti da considerare per l’introduzione della soluzione nel contesto specifico sono:
- sistema di teleassistenza con videochiamata anche certificata in classe 1 ma coerente con GDPR;
- per la televisita preliminare alle terapie infusionali occorre invece comunque una piattaforma software e dispositivi in classe 2A per tutti i medici;
- piattaforma gestione e condivisione di dati e immagini del paziente certificata in classe 2A;
- applicativi in dotazione a tutti i professionisti coinvolti nel trattamento e al paziente o suo caregiver, certificati in classe 2° ove necessario, rendere disponibili al domicilio del paziente dispositivi digitali medici per la rilevazione di parametri corporei e/o sensori digitali utili a supportare il controllo della terapia e/o terapie digitali e/o sistemi di teleriabilitazione;
- interoperabilità di tutti i dati del paziente, compresi gli esami per immagini che devono essere accessibili durante tutte le fasi del telecontrollo;
- sistema di prescrizione digitale e obbligatoria dematerializzazione completa della stessa trasferimento il più possibile automatizzato delle prescrizioni al FSE del paziente;
- tracciabilità di tutte le attività online.
Fase di follow-up
In questa fase, in un’ottica di gestione del paziente cronico al domicilio, o comunque in luoghi prossimi allo stesso, tutti i componenti del board ritengono che sia opportuno perseguire una riduzione della frequenza di visite di follow-up in presenza, resa possibile attraverso l’introduzione di televisite con lo specialista da effettuarsi presso un ambulatorio prossimo al domicilio del paziente (ambulatorio MMG, Case della salute).
La soluzione sarebbe consigliabile per pazienti stabili ma con quadri clinici medio-gravi e/o con comorbidità e/o con domicilio distante dall’ambulatorio specialistico, in località montane e in generale in zone con viabilità disagiata o condizioni di isolamento.
La valutazione dello “stato” del paziente potrebbe essere effettuata in collaborazione con gli infermieri attraverso software dedicati interfacciati con il MMG, che consentirebbero di fornire un quadro aggiornato dei parametri vitali, nonché dell’”attività” della malattia, per esempio attraverso il calcolo di indici di flogosi e l’esame delle articolazioni dolenti e tumefatte.
In questa fase di attività, si sottolineano come elementi critici che richiedono una soluzione:
- sistema di televisita certificato in classe 2A e coerente con GDPR, dotando il paziente di dispositivi idonei per la televisita con tali elevati standard;
- piattaforma di gestione e condivisione dei dati e delle immagini del paziente certificata in classe 2°, a disposizione dei sanitari;
- ove necessario dotare lo specialista, il MMG, il paziente o suo caregiver, di applicativi per il controllo dello stato clinico, certificati in classe 2A;
- ove necessario, rendere disponibili al domicilio del paziente dispositivi digitali medici per la rilevazione di parametri corporei e/o sensori digitali utili a supportare il controllo della terapia e/o terapie digitali e/o sistemi di teleriabilitazione;
- applicativi in dotazione al paziente o suo caregiver per supportare stili di vita corretti, per informare ed educare il paziente al maggior autocontrollo;
- interoperabilità di tutti i dati del paziente, compresi gli esami per immagini che devono essere accessibili durante tutte le fasi del telecontrollo;
- sistema di prescrizione digitale e obbligatoria dematerializzazione completa della stessa;
- sistema di acquisto online dei farmaci e presidi sanitari e possibilmente
loro consegna a domicilio; - trasferimento il più possibile automatizzato delle prescrizioni al FSE del
paziente - tracciabilità di tutte le attività online.
Anche il rinnovo del piano terapeutico può avvenire a distanza, ma secondo gli specialisti solo per casi selezionati. Lo strumento digitale potrebbe essere un teleconsulto tra MMG e specialisti (territoriali o ospedalieri).
La soluzione va legata alla gravità della patologia e sarebbe consigliabile per i pazienti stabili e/o residenti in luoghi distanti dal presidio presso cui sono in cura.
La valutazione dello “stato” del paziente richiede la collaborazione degli IFeC attraverso software dedicati interfacciati con il MMG.
Conclusioni
Le raccomandazioni per l’adozione di strumenti di medicina digitale nelle diverse fasi del percorso del paziente sono legate al “profilo” del paziente. Sarebbe, quindi, auspicabile, che le società scientifiche delle branche specialistiche interessate, laddove è previsto un utilizzo degli strumenti digitali in funzione della gravità della patologia, definiscano le specifiche dei singoli criteri “abilitanti”, in termini di parametri clinici per cui è possibile ricorrere ad un determinato strumento.
Unanimemente si è condiviso che la digitalizzazione debba in primis garantire una comunicazione strutturata tra professionisti coinvolti nelle diverse aree di assistenza (primaria, territoriale, ospedaliera), individuando il teleconsulto e/o la televisita, anche con più di un professionista ed il paziente, quali strumenti più idonei allo scopo. Il FSE rappresenta, poi, lo strumento preposto alla condivisione della documentazione: si dovrebbe, però, contenere anche le prestazioni effettuate privatamente dai pazienti,
consentendo la visualizzazione della documentazione anche in realtà regionali diverse da quelle di residenza del paziente.
L’implementazione a livello locale delle raccomandazioni proposte richiede, oltre alla contestualizzazione delle stesse nello specifico modello organizzativo regionale in essere tra i livelli di assistenza primaria, specialistica territoriale e quella ospedaliera, altresì, il superamento di problematiche, segnalate soprattutto dai clinici, inerenti il dimensionamento adeguato degli operatori, la loro formazione sull’utilizzo delle tecnologie digitali, le infrastrutture tecnologiche, la remunerazione riconosciuta ai professionisti per le nuove prestazioni, ed anche la riorganizzazione delle modalità di lavoro, alla luce della integrazione tra professionisti e tra questi e i pazienti. Per esempio occorre implementare nuove agende congiunte tra assistenza primaria e specialisti, specialisti territoriali ed ospedalieri eccetera.
Bibliografia
[1] Presidente C.R.E.A. Sanità
[2] Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali, ISS
Board scientifico
- PG. CALZAVARA PINTON, Direttore U.O. Dermatologia AST Spedali
Civili e Clinica Dermatologica Università di Brescia, past president
SIDEMAST - A. CELANO, Presidente APMARR
- D. CONTI, Presidente AMRER
- V. CORAZZA, Presidente APIAFCO
- F. CUSANO, Presidente ADOI
- A. D’ARPINO, Direttore Farmacia AO di Perugia e vice presidente
SIFO - F. GABBRIELLI, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le
nuove tecnologie assistenziali, ISS - R. GERLI, Direttore S.C. di Reumatologia a valenza interaziendale Università degli Studi Azienda Integrata Universitario-Ospedaliera, Presidente SIR
- A. GIUNTA, dermatologo, U.O.S.D. Dermatologia del Policlinico Ospedaliero Universitario Tor Vergata di Roma
- P. GIURDANELLA, Consigliere Fnopi e Presidente dell’Ordine delle
Professioni Infermieristiche di Bologna - F. IANNONE, Direttore Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Jonica (DiMePRe-J), Università degli Studi di Bari Aldo Moro
- P. MISERICORDIA, Responsabile Centro Studi FIMMG
- S. MOSCATO, Consigliere Fnopi e Presidente dell’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Vibo Valentia
- S. NARDI, Consigliere Salutequità
- F. SPANDONARO, Presidente Comitato scientifico C.R.E.A. Sanità
- V. TENGATTINI, dermatologa, responsabile di branca dermatologi,
AUSL Bologna - S. TONOLO, Presidente ANMAR
- U. VIORA, Presidente ANAP e Executive Manager AMaR Piemonte
- G. VOLPE, Direttore Generale ASL di Benevento, Presidente CARD
