L’applicazione di soluzioni per la telemedicina e la teleconsultazione ha il potenziale di ridurre fortemente alcuni dei disagi che si associano alla cura dei pazienti pediatrici. I televisori smartv hanno un potenziale inespresso per queste applicazioni.
E’ così che è nato il progetto MySmartCareTv, sviluppato all’interno di un progetto finanziato dalla Regione Lazio e in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
MySmartCareTv si presenta come una proposta efficace di monitoraggio e supporto domestico per i pazienti pediatrici affetti da due malattie rare (Sindrome di Down e Delezione 22), apportando un miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti, attraverso un’applicazione di telemedicina basata su Smart Tv.
Telemedicina su Smart Tv, l’indagine preliminare
Per avere un chiaro panorama sugli utenti che potrebbero usare il sistema di telemedicina qui proposto, è stato sottoposto un questionario online sulla percezione dell’uso della telemedicina in un campione di famiglie, selezionate tra quelle aventi un membro affetto da una delle patologie prese in esame.
Dai risultati dell’indagine è emerso che la patologia ha un impatto notevole sull’organizzazione logistica familiare: è frequente l’abbandono del lavoro da parte di un genitore per occuparsi del paziente e circa un quarto dei pazienti deve raggiungere un centro di riferimento per i controlli clinici che dista più di 1 ora dalla propria abitazione. Date queste premesse, la stragrande maggioranza degli intervistati è stata interessata all’uso di strumenti di telemedicina. Molto positiva risulta anche la possibilità di utilizzare i sistemi di telemedicina senza interferire con le attività familiari e senza spreco di tempo per gli spostamenti.
Dai dati raccolti dai questionari emerge un’elevata fattibilità del progetto di telemedicina nel quale siano implementate funzioni di monitoraggio dello stato di salute del paziente e di altre utilities.
Un approccio user centered design
Per lo sviluppo del sistema si è scelto l’approccio dello user centered design, o progettazione centrata sull’utente, con il quale si garantisce l’usabilità e l’accessibilità dell’applicazione, ponendo al centro bisogni e limiti degli utenti.
Attenzione è stata posta anche agli utenti con disabilità motorie, per i quali si è proposto di permettere all’utente di scegliere il dispositivo di interazione (telecomando, tastiera Bluetooth, tastiera qwerty sullo schermo televisivo), a quelli con disabilità visive o disturbi della percezione del colore, a quelli con disabilità uditive, in quanto l’applicazione non introduce suoni per informare l’utente ma inserisce le informazione importanti con equivalenti testuali, e infine, agli utenti con disabilità neuro-cognitive, come, ad esempio, i disturbi della concentrazione, per cui non sono stati inseriti colori o effetti con frequenze elevate, i quali potrebbero causare disturbi di epilessia fotosensibile.
I test di usabilità
Per il progetto MySmartCareTv sono stati svolti due test di usabilità, tramite una versione beta navigabile dell’app, su un totale di 59 utenti, dei quali, il primo è stato condotto da 10 utenti nelle proprie abitazioni per un periodo più lungo di tempo, con una Smart Tv Samsung e tre sensori in dotazione, mentre il secondo è stato eseguito con 49 utenti, in un ambiente controllato (una stanza apposita dell’ospedale Bambino Gesù, durante i giorni in cui si effettua il DH Down).
Un test ulteriore è stato svolto anche dai due medici responsabili rispettivamente del DH Down (per i pazienti con Sindrome di Down) e DH Genetica (per i pazienti con Sindrome Delezione 22), che hanno potuto navigare il sistema di Back-End, ovvero la pagina Web dove il medico poteva accedere per monitorare i vari parametri dei singoli pazienti.
Il riconoscimento delle difficoltà degli utenti nell’uso dell’applicazione ha permesso di correggere eventuali criticità prima della sua implementazione definitiva.
La verifica dei risultati
Per la verifica dei risultati sono state svolte interviste per ricevere un feedback da parte degli utenti finali, per i quali l’app risulta avere, nel complesso, un buon grado di accessibilità.
Solo tre utenti su quarantanove (1,47%) non sono riusciti a navigare per nulla l’applicazione, principalmente a causa della totale mancanza di dimestichezza con le tecnologie e, in un caso, per una difficoltà linguistica.
I risultati dei test di usabilità hanno avuto il principale obiettivo di indagare l’usabilità, la facilità d’uso e il gradimento dell’applicazione MySmartCareTv direttamente presso gli utenti finali. Sono loro, i genitori dei piccoli pazienti e i medici, gli utilizzatori finali dell’applicazione e proprio da loro abbiamo raccolto difficoltà e problemi, ma anche suggerimenti e modifiche da apportare per rendere l’applicazione realmente usabile e accessibile per il più vasto numero possibile di persone.
Sebbene esista un margine di miglioramento dell’usabilità della app, quest’ultima è risultata già buona con il prototipo messo a disposizione dell’utenza.
Gli sviluppi futuri
Sviluppi futuri del progetto potrebbero riguardare una declinazione maggiore su più piattaforme (sistema multipiattaforma) e la loro integrazione. Ad esempio si potrebbe collegare lo smartphone per l’inserimento dei dati, sfruttare maggiormente le proprietà intrinseche di una Smart Tv quali il riconoscimento vocale e la funzione gesture, ampliare il numero delle malattie rare da monitorate, ma anche dei dispositivi medici che possono collegarsi ad una Smart Tv.
Date le innumerevoli potenzialità del progetto, ci si auspica che questo verrà implementato a livello territoriale.
Purtroppo il progetto MySmartCareTv ad oggi è rimasto circoscritto a mero studio pilota, non venendo a creare quel ciclo virtuoso che ogni Paese dovrebbe garantire per lo sviluppo di un’innovazione responsabile e diffusa.
I fondi regionali se da un lato vengono stanziati per la ricerca, dall’altro non hanno un ritorno nella società e collettività. Inoltre, vari problemi dovrebbero essere al più presto affrontati: problemi legati alla tecnologia (attualmente la mancanza di standard adeguati), la scarsa conoscenza dei prodotti e della rete di vendite, i problemi burocratici (la lentezza e i ritardi nei pagamenti), agli scarsi investimenti per l’introduzione della tecnologia, i problemi di carattere culturale, come la diffidenza di certi operatori sanitari e il conservatorismo della classe medica.
