In Trentino esiste un ecosistema pubblico di applicazioni e servizi di sanità digitale per i cittadini, per i professionisti della salute, per il mondo della ricerca e per il mercato: è stato progettato, sperimentato, validato e messo a servizio nell’ambito del centro di competenza per lo sviluppo della sanità digitale “TrentinoSalute4.0”.
La piattaforma TreC (Cartella Clinica del Cittadino)
Si tratta della piattaforma TreC (Cartella Clinica del Cittadino) che offre, ai cittadini residenti o domiciliati nella Provincia Autonoma di Trento, un insieme variegato di servizi online, consentendo la possibilità di accedere al FSE (Fascicolo Sanitario Elettronico) e consultare i propri referti online, di gestire un diario sul proprio stato di salute e di condividerlo con i professionisti sanitari, di consultare le ricette farmaceutiche, di pagare online prestazioni sanitarie, etc. Questa piattaforma ha la sua componente chiave in un “middleware” che consente di integrare diversi sistemi/servizi considerandoli come dei moduli aggiuntivi al sistema, tra cui i servizi della Pubblica Amministrazione centrale quali ad esempio Spid e PagoPA. In questo modo è possibile ottenere un ecosistema flessibile capace di offrire l’insieme dei servizi integrati ai cittadini e ai professionisti sanitari trentini.
TreC rappresenta quindi una reale e concreta esperienza laboratoriale di partenza per la realizzazione di un ecosistema (nazionale) capace di integrare sistemi sanitari eterogenei.
In particolare, la piattaforma si rivolge a diversi soggetti coinvolti nei processi sanitari:
- Cittadini per le finalità di accesso online al FSE e ai servizi del sistema sanitario (es. referti, pagamenti, ecc.), di raccolta e gestione delle osservazioni personali relative al proprio stato di salute e benessere (es. peso, movimento, alimentazione, ecc.), di comunicazione e condivisione di questi dati personali con i professionisti sanitari in un contesto sia di prevenzione, che di cura e assistenza e di riabilitazione;
- Operatori sanitari per le finalità di prescrizione e personalizzazione di app certificate, di attivazione di periodi di monitoraggio remoto di pazienti affetti da patologie croniche, di promozione di stili di vita sani;
- Strutture sanitarie per le finalità di offerta di servizi online ai propri cittadini (es. referti online), di attivazione di modelli di promozione della salute, prevenzione e cura remota, personalizzata e integrata, di attivazione di campagne di screening online, di ricerca sanitaria su servizi innovativi basati sulle nuove tecnologie (es. mobile e sensori) e su dati generati dai pazienti;
- PA (Assessorato alla Salute, ecc) per le finalità di reale implementazione di un sistema sanitario centrato sul cittadino, che permetta al cittadino di decidere se e come condividere i propri dati sanitari con enti/persone terze e che consenta alle strutture sanitarie di offrire un assistenza personalizzata, utilizzando strumenti tecnologici in grado di favorire il coinvolgimento attivo e l’empowerment del cittadino;
- Imprese IT, grazie all’architettura basata su “open API”, per le finalità di sviluppo di un ecosistema di applicazioni sanitarie rivolte al cittadino, integrate con il sistema sanitario (FSE);
- Comparto Ricerca e Innovazione sanitaria per le finalità di effettuare attività di ricerca e innovazione su scala locale e nazionale sia nel campo dei servizi sanitari innovativi di prossima generazione (es. telesalute per la gestione di malati cronici) che nel campo del trial clinici basati su dati generati dai pazienti.
La vision per lo sviluppo della piattaforma TreC
La vision per lo sviluppo della piattaforma TreC si basa sulle seguenti considerazioni:
- La piattaforma è rivolta a tutti i cittadini e quindi deve fornire servizi sanitari online a persone di età differenti e con differenti livelli di istruzione, competenze informatiche, tecnologiche, disabilità, ecc.
- I bisogni di salute e cura di ogni cittadino riguardano sia la dimensione della prevenzione che della cura (acuta che cronica) e non solo possono cambiare da individuo a individuo ma, nello stesso individuo, possono cambiare nel corso della vita.
- Il cittadino deve avere la possibilità da un lato di gestire in prima persona i propri dati sanitari, dove e quando ne abbia più bisogno e dall’altro di decidere di condividere questi dati con persone terze e/o applicazioni terze. In questo modo è possibile favorire un coinvolgimento più attivo e consapevole del Cittadino nella gestione del proprio stato di salute e cura.
- Il cittadino deve avere la possibilità di decidere con quali persone può condividere i propri dati sanitari che siano i propri famigliari e/o operatori sanitari e/o altri Cittadini.
- Il cittadino ha il diritto che i propri dati sanitari “digitali” siano custoditi da strutture abilitate e riconosciute dal sistema sanitario nazionale nel pieno rispetto delle normative sulla privacy e security.
Partendo da tali considerazioni, la piattaforma di sanità digitale è rappresentabile come un ecosistema di applicazioni e dispositivi a supporto dei Cittadini nella gestione quotidiana della loro salute e cura e a supporto delle istituzioni sanitarie per lo sviluppo di modelli di cura di prossima generazione basati sulle tecnologie di sanità elettronica. Le applicazioni (sia web che mobile) costituiscono la componente di front-end della piattaforma e, girando in modo integrato su differenti dispositivi, fanno riferimento ad una common platform (il middleware). L’idea è che questa common platform sia “open” ed esponga quindi delle API che possano facilitare lo sviluppo di applicazioni di terze parti e favoriscano l’interoperabilità far queste.
La filosofia di fondo di TreC è di costruire non un’unica applicazione monolitica che faccia tutto ma un sistema modulare integrato costituito da tante e piccole applicazioni (ecosistema di applicazioni) che risiedano su differenti dispositivi (ecosistema di dispositivi) in modo che si possano integrare facilmente con le pratiche quotidiane dei Cittadini e degli operatori sanitari.
La piattaforma TreC rappresenta quindi un ecosistema di applicazioni in grado di accompagnare ogni singolo cittadino e i propri familiari lungo il corso della propria vita. Infatti ogni singolo cittadino può scegliere gli elementi più appropriati al periodo che sta vivendo e può utilizzare elementi differenti se cambiano i suoi bisogni sanitari. Ad esempio una donna può utilizzare normalmente gli “elementi_FSE” per gestire i referti degli esami di controllo che fa ogni due tre anni. Nel momento in cui rimane incinta e manifesta un diabete gestazionale, può utilizzare l’elemento “diario_diabete” per tenere un diario del diabete e accedere ad un servizio di monitoraggio remoto da parte del diabetologo specialista e l’elemento “CarboQuiz” per imparare a valutare correttamente il contenuto di carboidrati dei cibi e quindi a gestire più correttamente la propria alimentazione.
Il Cittadino sceglie da una nuvola le applicazioni che rispondono alle proprie necessità del momento.
Va sottolineato che la piattaforma TreC, soprattutto attraverso la funzionalità diario sanitario personale, rappresenta uno strumento fondamentale per poter implementare nuovi modelli di cura di pazienti cronici centrati sulla persona basati su Percorsi Diagnostico Assistenziali (PDTA) e Chronic Care Model (CCM), in linea con il nuovo Piano Nazionale delle Cronicità. Infatti nell’implementazione di questi modelli, le nuove tecnologie diventano fattori abilitanti per favorire la partecipazione attiva del Cittadino nella gestione della propria malattia (empowerment), l’implementazione di percorsi di cura integrati e personalizzati e l’attivazione di modalità di monitoraggio remoto.
La piattaforma TreC mette a disposizione degli operatori sanitari un “ambiente digitale”, denominato “cruscotto”, costituito da applicazioni web e mobile, denominati “elementi_cruscotto”, per la comunicazione e la condivisione sicura dei dati dei diari dei Cittadini.
Ti prescrivo un app…
Nel corso dei trial clinici per studiare l’applicabilità e l’accettabilità della piattaforma TreC nella gestione remota e autogestione del paziente diabetico, sono emersi i seguenti aspetti che sono diventati di fatto ulteriori requisiti di sistema per la piattaforma:
- L’uso di un diario digitale non è necessario per tutti i pazienti
- L’uso del diario per la self-care e il monitoraggio remoto sono due momenti distinti
- Ogni paziente ha caratteristiche differenti per cui è necessario disporre di un diario personalizzabile in base a queste caratteristiche e a eventuali bisogni complessi di cura (pazienti con comorbilità)
- L’attivazione del monitoraggio remoto non è per sempre ma è per finestre temporali finite eventualmente replicabili.
Da questi requisiti è stato definito il modello concettuale di “prescrizione di un app” che consente agli operatori sanitari di:
- Prescrivere una app ai propri pazienti
- Personalizzare l’app a seconda del profilo del paziente (clinico e di competenza sanitaria e tecnologica)
- Creare i promemoria della terapia farmacologica e di una serie di azioni da compiere (es. misurazioni personali) che vengono direttamente integrate nel diario del paziente
- Attivare il sistema di messaggistica per una comunicazione sicura con il proprio paziente
- Attivare con il consenso del paziente un periodo di monitoraggio remoto che consenta al medico di visualizzare in tempo reale i dati del diario del paziente anche ricevendo notifiche automatiche su stati di salute critici del paziente.
Le app TreC native (cioè integrate nella piattaforma) rappresentano quindi delle app che sono “prescrivibili” dagli operatori sanitari (nell’accezione sopra) e hanno le potenzialità di supportare il sistema sanitario nell’attivazione di nuovi modelli di prevenzione (es. attività fisica, alimentazione) e di assistenza e cura (es. diario diabete) basati sia sulla presa in carico del paziente da parte dell’operatore sanitario che sul coinvolgimento attivo del paziente.
Sequenza della prescrizione di una App
L’ecosistema delle applicazioni TreC è progettato per essere accessibile attraverso differenti dispositivi. La scelta dei dispositivi può dipendere dal profilo dei singoli cittadini (es. famigliarità con la tecnologia) per cui per il paziente giovane ed adulto è ipotizzabile l’utilizzo dello smartphone, mentre per la persona anziana potrebbe essere più idoneo l’utilizzo del tablet (entrambi sono dispositivi touch, ma si differenziano per le dimensioni dello schermo e le conseguenti possibilità in termini di interfaccia utente). Quindi non solo sono state sviluppate delle applicazioni con interfaccia utente differenti a seconda del dispositivo (es. del diario diabete esiste una versione per tablet ed una per smartphone) ma una stessa applicazione è configurabile a seconda di differenti livelli di capacità di utilizzo della tecnologia.
Descrizione della piattaforma
Per realizzare la vision sopra descritta occorre prevedere un’architettura distribuita basata su una piattaforma di servizi condivisa (middleware) alla quale connettere molteplici applicazioni client di front-end specifiche (PHA – Personal Health Applications).
Il modello concettuale proposto consente di erogare servizi in un’architettura orientata alle risorse secondo un paradigma cloud che prevede ed incentiva da una parte l’integrazione di sistemi nuovi e sistemi legacy nella piattaforma e dall’altra lo sviluppo di nuove applicazioni di front-end riducendo molto il lavoro di analisi dei requisiti e design relativi alle funzionalità comuni già implementate e focalizza il lavoro di sviluppo principalmente sulle nuove funzionalità.
Il modello proposto da TreC è un ambiente digitale dove le pubbliche amministrazioni e le imprese possano creare un ecosistema di applicazioni PHA, di piattaforme ed anche di relazioni. Tutto questo è reso possibile in TreC grazie alla definizione di modelli di dati standard, di standard tecnologici condivisi, di regole comuni e di repository di dati condivisi.
L’immagine seguente mostra uno schema ad alto livello dell’architettura di TreC dalla si può immediatamente notare quanto siano evidenti concetti come “sistema di applicazioni”, “sistema di soggetti pubblici e privati” ed anche di “interoperabilità tra sistemi”.
Architettura della piattaforma.
Il middleware “TreC PHR” è il cuore del sistema PHR: i servizi middleware al suo interno implementano funzionalità che consentono di (vedi Figura 1):
- Interoperare con il middleware del fascicolo sanitario (freccia 1) per rendere disponibili su TreC i servizi online del FSE rivolti ai Cittadini (es. referti online, pagamento online, cambio medico, ecc.).
- Memorizzare i dati e le osservazioni personali raccolte dal cittadino nella vista di tutti i giorni, implementando quindi in concetto di taccuino previsto dal decreto FSE.
- Implementare servizi a supporto della gestione remota ed integrata di malati cronici (freccia 2) quali un cruscotto per la visualizzazione dei dati del paziente e la prescrizione di app e task, un sistema di messaggistica per la comunicazione sicura tra paziente ed operatori sanitari, un sistema di workflow per la gestione integrata dei PDTA, ecc.
- Interoperare con sistemi di terze parti (freccia 3) per:
- memorizzare in TreC (a valle del consenso del Cittadino) i dati raccolti dal Cittadino con sistemi di terze parti (es. Google Fit, ecc.);
- utilizzare dati di terze parti (es. meteopollini) per implementare servizi TreC nativi .
- Esporre API per consentire a sistemi di terze parti (freccia 4) di utilizzare dati (del taccuino) e risorse software della common platform (a valle del consenso del Cittadino) per costruire applicazioni proprie e certificate in modalità sia server-to-server che client-to-server.
- Implementare servizi di monitoraggio remoto basati su decision support system e tecnologie persuasive (virtual coaching).
- Interoperare con IDM certificati (freccia 5) per implementare sistemi di autenticazione sicura come SPID.
Conclusioni
La piattaforma TreC è una soluzione “open” che attraverso il proprio middleware consente l’integrazione di applicazioni front-end di terze parti. L’idea di fondo è quella di favorire un cambio di paradigma nell’architettura dei sistemi informativi sanitari passando da sistemi monolitici a un ecosistema di applicazioni innovative integrate con il Fascicolo Sanitario Elettronico.
Questo approccio dovrebbe favorire la competitività di piccole/medie aziende in grado di sviluppare velocemente soluzione, magari di nicchia, ma molto innovative usando tecnologie/metodologie allo stato dell’arte e nel contempo migliorare la qualità dei servizi sanitari che avrebbero a disposizione un ecosistema di soluzioni integrate nei propri sistemi informativi. Infatti, la disponibilità di un ecosistema di applicazioni sanitarie rivolte ai cittadini e nello stesso tempo integrate nel sistema informativo sanitario (quindi in un modello di business B2B2C rispetto all’attuale modello prevalentemente B2C), ha il potenziale di favorire l’empowerment dei cittadini, di migliorare la partnership tra cittadini ed operatori sanitari, di supportare l’implementazione di nuovi modelli promozione della salute, di prevenzione, di cura e assistenza attraverso l’utilizzo di soluzioni innovative basate sulle nuove tecnologie e sull’intelligenza artificiale.